Geilenkirchen-Gangelt: Hoffnung auf etwas Normalität

Geilenkirchen-Gangelt: Hoffnung auf etwas Normalität

„Als hätte man eines Tages den Stecker gezogen — und plötzlich verändert sich das ganze Leben.“ So beschreibt Christian Kaußen einen Moment, der eigentlich zu den schönsten in seinem Leben gehören sollte: die Geburt seines Kindes. Vor zwei Jahren bekam seine Frau Natascha Sohn Noah. Ein Wunschkind.

Die Schwangerschaft war vollkommen unproblematisch verlaufen. Als Noah eine Woche überfällig war, verabreichte man Natascha Kaußen im Krankenhaus geburtseinleitende Mittel. Zwei Tage später war Noah auf der Welt — und das Leben seiner Eltern für immer verändert.

Während der Geburt hatte sich die Nabelschnur um den Hals des Kindes gewickelt und in sich verknotet, wodurch Noah zu wenig Sauerstoff bekam. Die Folge: ein „sehr großer Hirnschaden“, wie der Vater sagt.

Mit zwei Jahren kann Noah nicht alleine sitzen, nicht schlucken oder sprechen. Ernährt wird er über eine Magensonde, mehrmals täglich bekommt er Medikamente gegen seine Epilepsie. Bereits mit einem knappen Jahr wurde er in Pflegegrad fünf eingestuft. „Man muss davon ausgehen, dass er nie etwas selber können wird. Nicht selbst sitzen und sich halten, sich nicht am Kopf kratzen“, sagt Christian Kaußen.

Die Pflege übernehmen die Eltern bislang ganz alleine. Christian Kaussen ist 34 und arbeitet in Vollzeit nachts in einer psychiatrischen Fachklinik. Nachmittags ist er zu Hause, um Noah vom Kindergarten abzuholen und zu versorgen. Seine 29-jährige Frau ist in Teilzeit als Krankenpflegerin tätig.

Bis vor kurzem hat die Familie in einer Wohnung in Stolberg gewohnt. Doch für die vielen Hilfsmittel, die für Noahs Pflege gebraucht werden, war dort schnell kein Platz mehr. Außerdem wurde besonders das Waschen und Versorgen im Bad zunehmend schwierig und für die Eltern unzumutbar: Kniend oder im Schneidersitz mussten sie Noah in der Duschwanne waschen.

Zum November ist die Familie in einen Bungalow in Gangelt umgezogen. Eigentlich wären sie gerne in Stolberg geblieben oder nach Aachen gezogen, doch es war nicht einfach, etwas Geeignetes zu finden. Die Gangelter Wohnung liegt auf einer Etage und ist über wenige Stufen zu erreichen, so dass der Zugang mit relativ geringem Aufwand behindertengerecht gestaltet werden kann.

Was jedoch auch hier noch fehlt, ist ein behindertengerechtes Bad. „Zwischen Tür und Duschkabine ist es unmöglich, noch mit dem Rollstuhl zu rangieren“, erklärt Natascha Kaußen. Geplant ist, die gesamte Einrichtung des Bades herauszureißen, um dann eine Dusche mit klappbaren Wänden zu installieren. Zugleich sollen eine erhöhte Toilette und ein unterfahrbares Waschbecken angebracht werden, damit Noah später möglichst einige Dinge alleine machen kann — aufs Klo gehen oder die Zähne geputzt bekommen. Die Kosten für den Umbau des Bades belaufen sich auf knapp 20.000 Euro — trotz anteiliger Förderung ist es den jungen Eltern unmöglich, den verbleibenden Restbetrag alleine zu stemmen.

Wie der Zustand des Zweijährigen sich über die kommenden Jahre entwickeln wird, ist ungewiss. Noah hat voraussichtlich eine normale Lebenserwartung, seine Organe sind gesund. Christian Kaußen sagt klipp und klar: „Das ist Fluch und Segen zugleich.“ Denn den Glauben daran, dass Noah jemals selbstständig sein wird, haben die Eltern verloren. „Das ist anders als mit anderen Kindern, die irgendwann ausziehen und ihren eigenen Weg gehen, das ist ein Job auf Lebenszeit“, sagt Christian Kaußen. Und den wollen die Eltern so lange wie möglich aus eigener Kraft erledigen.