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Mainz: „Tag der seltenen Krankheit”: Patienten fehlen Hilfsangebote

Mainz : „Tag der seltenen Krankheit”: Patienten fehlen Hilfsangebote

Seltene Stoffwechselkrankheiten sollten nach einer Forderung des Mainzer Professors Michael Beck stärker ins öffentliche Bewusstsein rücken. Patienten, die an ungewöhnlichen Erkrankungen leiden, hätten meist mit zusätzlichen Problemen zu kämpfen.

„Es dauert oftmals lange, bis die korrekte Diagnose gestellt wird, es gibt wenige Informationen über die Erkrankung selbst, kaum Angaben über Hilfsangebote und nicht selten fehlen wissenschaftliche Befunde”, sagte der Arzt laut einer Mitteilung der Mainzer Uniklinik vom Freitag. Dadurch werde die Entwicklung von Behandlungsmethoden erschwert.

Für den Schaltjahrtag 29. Februar wurde in diesem Jahr erstmals der „Europäische Tag der seltenen Krankheit” ausgerufen - da auch dieser ein seltener Tag ist. In Deutschland sind nach Schätzungen der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen mehr als 4 Millionen Menschen von insgesamt ungefähr 5 000 seltenen Erkrankungen betroffen.

Michael Beck leitet die Villa Metabolica, die zum Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik Mainz gehört. Die Einrichtung ist nach eigenen Angaben deutschlandweit führend bei der Erforschung und Behandlung lysosomaler Speicherkrankheiten, einer Gruppe von seltenen Stoffwechselstörungen.

Als seltene Krankheiten gelten solche, die bei weniger als einem von 2000 Menschen auftreten. So wird an der Villa Metabolica unter anderem die Alpha-Mannosidose behandelt, an der in Europa nur 400 Patienten leiden, wie die Uniklinik weiter mitteilte.

Zwar sei jede dieser Krankheiten für sich genommen selten - in der Summe jedoch seien in den EU-Mitgliedsstaaten nach Schätzungen 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. „So sind die Erkrankungen selten, Patienten mit seltenen Erkrankungen aber häufig. Dies gerät immer wieder in Vergessenheit.”