Tag der Kinderhospizarbeit: Einfach offen reden statt bemitleiden

Tag der Kinderhospizarbeit : Einfach offen reden statt bemitleiden

Mit Marian Grau hat der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) ein neues Gesicht in den Reihen seiner durchaus prominenten Botschafter. Gerade einmal 16 Jahre ist der Stuttgarter alt und wirbt jetzt in einer Riege mit prominenten Leuten.

Schauspielerin Jasmin Schwiers, Ex-Fußballnationalspieler Jens Nowotny oder Erbprinz Ernst August jr. von Hannover für die Arbeit des Vereins, der sich um Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Krankheiten und ihre Eltern und Geschwister kümmert. Seine Botschafter-Urkunde bekam er beim Tag der Kinderhospizarbeit, der in diesem Jahr im Aachener Krönungssaal stattfand.

Und doch unterscheidet sich Grau deutlich von den neun anderen Botschaftern: Er ist jung und er kennt die Arbeit des DKHV aus eigenem Erleben. Sein großer Bruder Marlon starb 2009 an einer unheilbaren, seltenen Stoffwechselkrankheit. „Ich hatte eine tolle Zeit mit meinem Bruder, aber sie war ganz anders als jetzt. Unser Leben verlief in einer Blase. Es gab nur unser Haus, die Schule und das Haus meiner Oma. Mehr war nicht drin. Im Kinderhospiz in Olpe habe ich mich das erste Mal verstanden gefühlt“, erzählte er gegenüber unserer Zeitung. Nach dem Tod seines Bruders ist er mit seiner „Reisetante“ – quasi als Therapie – auf Reisen gegangen.

Grau kann keine ehemaligen Fußballprofis zu einem Benefizspiel zusammentrommeln und wird wohl auch keine Quizsendungen besuchen, um dort für den Kinderhospizverein zu werben. Er geht es anders an – schon bevor er Botschafter wurde: Sorgfältig gemalte grüne Herzen auf einer ziemlich langen Papierrolle hatte Grau mit nach Aachen gebracht. „Ich habe ziemlich auf Instagram rumgenervt. Jedes Herz steht für einen Euro Spende, die ich da für den Verein eingesammelt habe“, erklärte Grau mit einem verschmitzten Lächeln. Und er liest deutschlandweit – am Sonntag auch in Aachen – aus seinem Buch „Bruderherz: Ich hätte Dir so gern die Welt gezeigt“, in dem er von seinen Reisen erzählt, das aber eigentlich von seinem Bruder handelt.

Vor 29 Jahren hatten sechs Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern den Kinderhospizverein gegründet. „Sie wollten ein Forum schaffen, in dem sie Gemeinschaft mit anderen Eltern fanden und in dem sie über Sterben und Tod reden konnten“, erzählte Martin Gierse, Geschäftsführer des Deutschen Hospizvereins. „Heute engagieren sich über 1000 Ehrenamtliche in ganz Deutschland, die die Familien nicht bemitleiden, nicht bedauern und nicht bewundern. Sie sprechen einfach offen mit den Eltern und Kindern.“ Heute gibt es 17 stationäre Kinderhospize, davon sind zwölf Mitglied im DKHV. Ehrenamtliche von 24 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten stehen den Familien zur Seite.

Silvia Plettenberg ist Mutter von drei Kindern, ihr Sohn Tim-Lukas ist seit seiner Geburt schwer-mehrfachbehindert und lebensverkürzend krank. „Ich möchte Tim-Lukas aber nicht auf seine Defizite reduzieren. Er kann so toll seine Lebensfreude zeigen. Das finde ich viel wichtiger als alles, was er nicht kann“, berichtete sie im Gespräch mit Moderatorin Anne Gesthuysen.

Tim-Lukas ist bereits 20 Jahre alt und gehört damit zu den Betreuten des DKHV, die das Kinder- und Jugendalter trotz schwerer Krankheit hinter sich lassen. „Viele werden heute erwachsen und wollen selbstständig werden und eigene Wohnungen beziehen“, beobachtete auch Gierse. „Deshalb ist barrierefreies Wohnen auch für uns ein Thema.“

Menschen mit schweren Erkrankungen und niedriger Lebenserwartung seien eben auch Teil der Gesellschaft. Und auch deshalb, so Oberbürgermeister Marcel Philipp sei der Tag der Kinderhospizarbeit im Krönungssaal – „dem Zentrum unseres gesellschaftlichen Lebens“ – gut aufgehoben.

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