Kampf gegen Nervenkrankheit ALS : Eine Liebe, die nur wenig Zeit hat

Kampf gegen Nervenkrankheit ALS : Eine Liebe, die nur wenig Zeit hat

Oliver Moßmann ist unheilbar krank. Im Schnelldurchlauf zieht er mit seiner Freundin Marina zusammen, heiratet und erfüllt sich seinen letzten großen Wunsch: die Geburt seines Sohnes live mitzuerleben. Die Geschichte einer Liebe, die nur wenig Zeit hat.

Er sagte es ihr beim zweiten Date. Sie saßen in einem Café, Herbst 2016, seine dicke Weste behielt er an. Sie würde danach ja doch gehen, dachte er.

Sie kannten sich erst seit einigen Wochen. Er: Oliver Moßmann, Jahrgang 1969, Referent bei einem Seminar für Deeskalation. Sie: Marina, zehn Jahre jünger, Mitarbeiterin im Jobcenter und eine der Teilnehmerinnen. Er hat gleich das Gefühl, er sitze einer Sonne gegenüber. Sie kann die Augen nicht von ihm lassen. Die anderen Teilnehmer tuscheln bald. Er sorgt dafür, dass sie seine Telefonnummer bekommt.

Im Café sagt er: „Ich muss dir was sagen.“ Ihr Herz klopft, sie erwartet sonst was, hat die Teetasse in der Hand. Er sagt, er habe amyotrophe Lateralsklerose (ALS), eine tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Sie stellt die Teetasse weg. Ihre Tränen fallen auf die Pizza. Er könnte verstehen, wenn sie jetzt geht, doch sie sagt: „Ich bleibe bei dir.“ Seitdem sind sie zusammen.

Krankheit bestimmt Rhythmus

Von Anfang an ist ihnen klar, dass ihre Liebe nur wenig Zeit hat. Drei Jahre ist es her, als er bemerkte, dass er den linken Fuß nicht mehr richtig anheben kann. Nach der Diagnose ALS lässt er sich den Spruch „Nichts ist für die Ewigkeit“ auf den rechten Unterarm tätowieren, nicht sein erstes Tattoo.

Die Krankheit greift die Nerven an, so dass die Verbindung zu den Muskeln verloren geht. Die Betroffenen können sich immer weniger bewegen, schließlich gar nicht mehr. Am Ende ersticken sie, weil auch die Atemmuskulatur von der Erkrankung betroffen ist.

Von Anfang an bestimmt die Krankheit den Rhythmus. Marina und Oliver haben keine Zeit, sich Zeit zu lassen. Ein Jahr, nachdem sie sich kennengelernt haben, ziehen sie in Ratingen zusammen, dann heiraten sie. Anfang 2018 kann Oliver noch laufen und selbständig essen, dann erhöht die Krankheit das Tempo. Im Herbst 2018 kommt er wieder mal ins Krankenhaus. Er denkt, er geht zum Sterben hin. Dann sagt ihm seine Frau: „Ich bin schwanger.“ Dabei haben sie das Thema längst aufgegeben. Er mit seiner Krankheit, sie beinahe 40. Andere Väter freuen sich über eine solche Nachricht, für ihn ist der Gedanke unerträglich. Nun ist da noch eine Person, von der er sich verabschieden muss. Er hat bereits – wie sie – einen Sohn aus einer früheren Ehe. Das Kind würde ohne Vater aufwachsen, seine Frau wäre mit ihm alleine.

Es ist für ihn ein entsetzlicher Gedanke, dass er dieses Kind zurücklassen wird, aber mittlerweile ist da auch diese Vorfreude. Oliver war bei allen Untersuchungen dabei, legte jeden Abend die Hand auf Marinas Bauch. Den Kinderwagen haben sie gemeinsam ausgesucht.

Die Geburt noch zu erleben war Olivers großer Wunsch. Inzwischen hat er sich erfüllt: Am vergangenen Sonntag kam sein Sohn zur Welt, 55 Zentimeter groß und 3810 Gramm schwer. Mutter und Kind gehe es gut, schrieb die Familie auf Facebook.

Derweil verläuft die Krankheit des Vaters mal schneller, mal langsamer. An einem Tag geht es ihm einigermaßen gut, am nächsten Tag geht nichts mehr. Schon vor langer Zeit hat er abgelehnt, sich künstlich beatmen zu lassen. „Meine Kinder sollen nicht sehen, dass ich nur noch durch eine Maschine lebe.“

Das Köpfchen streicheln

Mittlerweile hat er die höchste Pflegestufe, seine Frau hat sich trotz Schwangerschaft 24 Stunden am Tag um ihn gekümmert. Er sitzt in einem Rollstuhl, den er mit einem Joystick steuert. Gegen die Atembeklemmungen nimmt er Morphium. Seine Stimme versagt meist nachmittags. Die Familie hat Hilfsmittel bei der Krankenkasse beantragt, aber das dauert.

Ein neuer Rollstuhl ist gerade bewilligt worden, aber die Augensteuerung, mit der er auch Sätze bilden könnte, und der Roboterarm noch nicht. Wieder einmal helfen Freunde. Im Internet sammeln sie Spenden für die Geräte, 30.000 Euro brauchen sie.

Er möchte das Kind noch so oft wie möglich auf dem Schoß haben, möchte ihm das Köpfchen streicheln. Er hat Sprachnachrichten aufgenommen, sich filmen lassen, wie er ein Kinderbuch vorliest. Für die Zeit, wenn er nicht mehr ist.

Freunde haben ihm gesagt, dass er durch das Kind etwas auf dieser Welt hinterlässt. Der Junge heißt Oliver.

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