1. Region

Cowden-Syndrom: Eine Krankheit, so selten, dass man sie erklären muss

Cowden-Syndrom : Eine Krankheit, so selten, dass man sie erklären muss

Lydia Siemons ist an einem seltenen Tumorsyndrom erkrankt – so selten, dass sie jedem neuen Arzt erst einmal ihre Krankheit erklären muss. Eine Geschichte von Leid, Stärke und Fürsorge.

eWnn diLya imesSon uz eienm tzrA he,gt erd ise ohnc ithnc tnk,en lsltet ies sihc fau nenei nelägner reTinm i.ne neDn gela bo esi inee äsn,oclyehokgig enei uaz-aHtsr dore rtsaxHrizptaau c,subteh fto tah rih reeenübgG ohcn ien vom CmSoenyrwon-dd nsieer neeun neiitPnat ethrgö. iWe evile sehnMnec nguae na rde rdana ea,rknrken its ctihn ktne.nba eztGthsäc dirw eid ftiiHäekgu uaf 2:1000..00 wltroVcehatinr its iene lechbire t,inGtuanome eid dei idBguln t-ug ndu röiseagrbt Troume gn.bsitügte Dssa ied ptmSomye ebadürr unsiah hser chhsteincleidur sien nköe,nn match ide erikahntK hnitc rehectil enbrre.kan

eSit rimhe .40 henbserajL sit aydiL Ssmeoni rreünFthie.nnr Sie leiedt sei erntu nieme rereeliteganins schomrSymen,zdr grmsneo nisd eid iegrnF eif,ts ngales eeGhn ndu theeSn thez.rmsc Die mlchtdhiMseunua etldib mmier drewei e.bbKlun lnFeige kann ies weneg sed oiTrssrkoemibosh nhtic, enepcdnseerht keiaMmented rheine shci ni iehr teiuRno ein. nMie„ esesrt rküFhtscü nids fnüf tTtae,l“ebn ltärzeh .sei Angfna dse rJhsea wdreu irh ide erdscdSlihü ee.tntrfn Wnne reab dabl red ühgnFril irihgct tar,dcesrthtu kann ies tslnäg nhcso dwerie in ihrem Gnater lreew.kn akPr,ipa bK,iüsr Krertäu scenhwzi ensRo, Ldalvene nud minee ae:eguniFbm In edn tneeeB der enegnalKirzlrltepea in cAsnFor-teha gtib es emmir etsaw zu tu.n mieB nicnhea-mousBBä nceeeisnhbd dtinfe iydLa mnioSse gnn.anpntuEs

In rreih ilSehlfepesbtupgr isdn urn fnfü euhstedc eni,atetnP fadrü kntne sie eedsnniesnnLinosge uas naadaK dun ltAernu,ais dei ise guet iennuderFnn nnet.n iWr„ eechizbnne nus nerg las ab“se,rZ gtas ied 5ehiJäg1-r iebm fTfnree ni nc.hAae an„M rhtö ineen cglasHhuf ndu dnkte, se ist eni dr.ePf Aber wnne mna ganreeu unhhs,atic etnrekn na,m sasd se nie bZare si“t. eWli beKrs enei rde sneitäfhug kusuAwinnger sed nsSdmroy ,its rwdnee lveie Paiteennt cnthi igthrci isotregzadinit dero nkbmeeom die eniaoDsg rtse ehsr sä,tp mmnhalac rset bie der etiewnz rn.ukemroanugTrk asD stätgbtei Stnfea rztAe ovn der ategHnieunkm dre ikikUninl n,Bon edi edm ndrtegio anntaelino erunmtZ rüf ierbhcel kenknmrgoeruurnaT lsnnaheeocsgs i.st

rüF eid ektua halgndBuen der unenrrokrguTkam sti asd zuästcnh rcihhnbleue, ientcnedsedh rüf eietnaoPedCwnn-t sit eabr die gimcgeanshe ernawÜcughb. ähhlc„eiJr Mopargh,immea Hasuc,tnsa lmreäegeißg nM-age und eep“aiggurnlms,D zhtäl yLiad Siosmen u.af rAdußeme esümsn dei tnPtaneie hsic tselbs sehr gut im icklB .neahb 98 rzoPnte erd nrefofteneB eekknrran bis zu rhemi 07. ahLsbenjer na Ksbre, 90 netozrP egnezi tieersb tmi 20 eid nertes tepom.ymS efnrtoBef disn rov ellam edi cSli,seddhür ,erNie Ha,ut eiswo dre mDra dnu ieb ruFaen Gumebrtäert ndu sBu.tr

Ladyi oSesinm tathe “Glkc„,ü nwen nma ni ieemds Zgmmnnshaeua nvdoa pnehcesr :nank irhe eMutrt teigre na nneie auarmmesnkfe tHaurzt.a reD enentakr edi netlPus, die dei rutMet am nud mi duMn tteah als yomtmSp dnu liße sie dnu iher idnbee Trhtcöe ufa wneCod etnest – iene epilms usunlenhuutgrctB mit dme sr:gEbnei eid Steshrwec eahtt den deeGfkent tncih ,betreg dyiaL sSemnio shocn. daBl daurfa nrwued bei der n0Jä-hrg2ei oylPenp im amrT-Dnaa-etkMgr geun,dnfe urzk adfaur nie tnKeno in dre u,rtBs äsertp ttegagrui eumTor ni rde isrdhcled.Sü

rIh urdwne edri eeltirV sde Mesang wegne Vugnrednecki enetnrf,t ies hta nnenoaebger gedäsnsßmelibGiunf und schi eid tärtemebrGu egwen sde sirsroisbkeK etnfrneen snsae.l gneeW red lcehEtriikb httean ies und rih nanM shci von red ,edIe eKnidr zu ek,momnbe ionhnhe ätslgn sree.hdibactev „Er sit einm eslF in erd ,nur“gBdan agst sie ebür h.ni lE,ag ewi hrse die tekKahrni dun die hkcreielnöpr dnnerrängueVe rhi uz hscafefn ethcmn,a er aheb hir emmir ein gsute lfeüGh .engebeg rIh aeVrt dun ein ugert unedFr sidn eweeirt äernk.cResüktr

Dei nkErnargku giethiäecrbtnt eid ennhcaAier atsk.r chnoenD ihcpstr eis mmrie eriedw nov edm c“l,„Gük ads eis hteabg :tah lAs ies tim deEn 03 lbsset eetrm,keb dssa cshi edr oKennt ni rhrie utBrs äntrrevde ha,tet las erd Artz irh st,ega dsas eis hire Bturs chnit mnnhebae asensl ssü,em lsa eis fmhhacer adrgee hcon ghczreitite imt ebeuMnggatunln isn Knksnrauahe erchtagb dw.reu edngeriI„w spast odch neeri auf mich ,“ufa gsat ie.s

asDs asd rine skhetcraip “e„safpuAsn – aosl ied crhahleizen gleßreemginä goreecshVrunsgnoenrutu – onv der aekksKasrnen aterggen i,rdw its rottz edr oDganies wrmneoCd-ySndo“„ hicnt tcs,liesvhsntdberlä agst tnfSae .rzAte aZrw igbt se eralk ,teelininLi leehcw engBlaednunh ieb ned tstnizigroeeiDan lonivlsn sind, ebar inkeen reifidtnene tierspuLcn,sasugnh täelrrk rde enronB iiMezer.nd „sE gibt etksanr ,sefbbeeeVard“ngurrss sgat re, rfü edsnes glnlErüfu am neZutmr rüf rceelihb eTnruekraukonnmgr emägkftp erwd.ü zDau eröhge hac,u eid eeitnrdk dntweaVner afu dsa omySndr uz tneest nud eib poivseitm rnbsgeEi in ied urrsnnveioggutReo eunelßh,nziesci voebr se zu neier ioulbTgndumr .ktmmo

iBe lienev gonKllee ehlfe bare asd ssisenuewBt frü eides und ivlee nardee telnese kn,anhtieerK atsg Aert.z masOtlf meknä efeerBtfno retslnee nneuTkrmeuoganrk esrt dhruc rehnccehregEie afu eid ietchrig Id.ee zAtre ndu Smnioes tsi ldhseab tgh,icwi erekasfkimmAut frü dei kennenbuta Kithekarn uz shaeffcn – tamdi orneBeffte giiezhrtcte eid ehrgiict saogDein omembkne nud ntcih fua ads kcGül trreneuva .ensüsm