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Das unfassbare Schicksal einer Familie: Eine Geschichte von Leid und noch mehr Leid

Das unfassbare Schicksal einer Familie : Eine Geschichte von Leid und noch mehr Leid

Nach der Geburt des dritten Sohnes ist für eine Würselener Familie plötzlich nichts mehr wie vorher. Mutter und Baby leiden unter schweren, seltenen Krankheiten. Das ist ihre tragische Geschichte.

Als Mats B. an diesem 13. Juli 2021 wach wird, ist der Regen schon da. Unaufhörlich trommelt er auf die Erde herab, eine Katastrophe bahnt sich da an, von der noch niemand weiß. Auch Mats B. ahnt nicht, dass an diesem 13. Juli sein altes Leben wie von einer Flutwelle davongetragen wird.

An diesem verregneten Sommertag erlebt er zunächst einen der schönsten Momente seines Lebens. Am Ende ist es aber der schlimmste Tag, weil sich alles, wirklich alles ändert.

Bis zu diesem Tag war das Glück ein zuverlässiger Begleiter der Familie B. Fünf Jahre zuvor hatte Mats seine Nina geheiratet, zwei muntere Söhne (zwei und fünf Jahre alt) waren dazugekommen. Und schon bald sollte aus dem Quartett ein Quintett werden. Nina B. ist schwanger, achter Monat, aber an diesem Morgen bekommt die 31-Jährige Schmerzen am Oberbauch. Sie fährt zum Arzt, der Befund war unklar.

„Ich muss wohl einige Tage ins Krankenhaus“, schreibt sie ihrem Mann. Der Kaufmann sagt seinem Arbeitgeber in Heerlen ab, stattdessen fährt er mit seiner kleinen Familie ins Krankenhaus in Stolberg. Er stellt seinen Wagen am „Storchenparkplatz“ ab. Die beiden Kinder bleiben im Auto zurück, er will seine Frau nur schnell auf die Wöchnerinnenstation begleiten. Sonderlich beunruhigt ist das Paar noch nicht, die vorherigen Schwangerschaften sind ohne Komplikationen verlaufen. „Bis später Schatz“, verabschiedet er sich damals. Heute sagt er: „Es war der letzte Moment, in dem ich meine Frau gesund erlebt habe.“

Als er gerade die Wohnung in Würselen erreicht, klingelt die Hebamme durch. Bei seiner Frau ist die schwerste Form der Schwangerschaftsvergiftung festgestellt worden, das lebensbedrohliche HELLP-Syndrom. Die Atmung des Babys wird flacher, die Ärzte entscheiden sich zu einem sofortigen Notkaiserschnitt.

 Wenn Mats B. etwas Positives in den letzten Monaten erfahren hat, dann das: Die Familie hält zusammen.
Wenn Mats B. etwas Positives in den letzten Monaten erfahren hat, dann das: Die Familie hält zusammen. Foto: Christoph Pauli

Als der 39-Jährige kurz darauf ins Bethlehem-Krankenhaus sprintet, ist Charlie schon geboren. Einen Monat zu früh, aber 2500 Gramm schwer, keine erkennbaren Probleme. Der stolze Vater bestaunt ihn im Brutkasten auf der Frühchenstation. „Die Ähnlichkeit zu seinen Brüdern ist eindeutig“, sagt er.

Für ein paar Minuten hängt der Himmel voller Geigen, aber dann reißen alle Saiten.

Mats B. erfährt, dass seine Nina während der Operation einen Krampfanfall erlitten hat. Die Ursache ist eine schwere Hirnblutung, das Gehirn dehnt sich gefährlich aus.

Ein paar Minuten später bereits liegt sie wieder auf einem OP-Tisch, diesmal in der Uniklinik Aachen, die Schädeldecke wird geöffnet und ein Schädelknochen vorübergehend entfernt, damit sich das geschwollene Hirn ausbreiten kann.

Am nächsten Tag ist draußen die Flutkatastrophe für alle sichtbar, drinnen auf der Intensivstation kämpft Nina B. um ihr Leben. Die Mediziner registrieren eine zweite inoperable Hirnblutung hinter der rechten Stirnseite in einem Areal, das für die Persönlichkeit verantwortlich ist. Die Ärzte teilten Mats B. mit: „Stellen Sie sich darauf ein, dass ihr Frau sehr verändert und als Pflegefall zurückkommt.“

Mats B. ist ein Kerl wie ein Baum, aber jetzt schwankt auch er. „Wie erzähle ich es den Kindern, wie geht es weiter?“ Er weint und wacht am Krankenbett seiner Frau. Der kleine Charlie wird ins Klinikum verlegt, Mats B. legt den kleinen Burschen manchmal der Mutter auf die Brust. Die Verständigung mit Nina B. ist noch schwierig, sie ist intubiert. Es gibt eine kleine Übereinkunft: ein Mal Blinzeln bedeutet Ja, zwei Mal Nein.

 Das Hilfswerk dieser Zeitung „Menschen helfen Menschen“ unterstützt eine Initiative von Freunden der Familie eindringlich. Wenn auch Sie spenden möchten, geht das unter der IBAN DE17 3905 0000 0000 7766 66 bei der Sparkasse Aachen und unter dem Stichwort „Mats B.“.
Das Hilfswerk dieser Zeitung „Menschen helfen Menschen“ unterstützt eine Initiative von Freunden der Familie eindringlich. Wenn auch Sie spenden möchten, geht das unter der IBAN DE17 3905 0000 0000 7766 66 bei der Sparkasse Aachen und unter dem Stichwort „Mats B.“. Foto: ZVA/Herfs, Guenter

 Januar 2022: Die düsteren Prognosen haben sich nicht bestätigt. Nina B. ist seit vielen Monaten in der Reha in Valendar. Sie sitzt immer noch im Rollstuhl. Aber sie macht Fortschritte, das rechte Bein ist wieder in Schwung gekommen, ein paar erste, begleitete Schritte sind möglich. Nur der rechte Arm funktioniert noch nicht. „Sie ist eine Kämpferin, sie träumt davon, wieder Ausflüge mit ihren Kindern zu machen“, sagt Mats B. Die Physiotherapeuten wagen keine Prognose. „Es wird ein Marathonlauf sein, bis sie möglichst viel Lebensqualität wieder erreicht“, sagen sie.

Hier würde man gerne aufhören mit der Schilderung, weil die Herausforderungen für die junge Familie schon völlig ausreichend sind. Aber das hier ist eine Geschichte von Leid und noch mehr Leid. Ein Schicksal, das sich kaum in die richtigen Worte packen lässt.

Alle Namen in dieser Geschichte sind ausgetauscht, Mats B. möchte ein bisschen Ruhe und Anonymität für seine Familie bewahren, in diesen komplett unruhigen Zeiten.

Rückblende: Ein paar Wochen nach seiner Geburt kommt Charlie aufgepäppelt nach Hause. Ein munteres Kerlchen, so wirkt es, bis er im September die ersten Krampfanfälle bekommt. Der Kinderarzt beruhigt noch, aber beim zweiten, längeren Anfall schnappt sich der Vater den Kleinen und fährt wieder ins Krankenhaus. Der MRT-Befund ist niederschmetternd. Charlie hat mehrere Schlaganfälle erlitten.

Die Ärzte machen die Moyamoya-Krankheit aus: eine zunehmende Verengung der inneren Halsschlagader im Bereich des Gehirns. Babys sind fast nie von der Krankheit betroffen. Bei Charlie hat sie die Infarkte ausgelöst. Mats B. erkundigt sich an der Berliner Charité und in anderen Gefäßkliniken. Die Chirurgen wollen mit der notwendigen Operation, die weitere Schlaganfälle verhindern soll, noch ein paar Monate zuwarten. Der Eingriff ist zwingend, denn auch das Herz ist angegriffen.

Dezember 2021: Nach wochenlangem Klinik-Aufenthalt kommt Charlie wieder nach Hause. Dann erleidet er den nächsten, schweren Hirninfarkt. Die Folgen sind dramatisch, denn jetzt ist auch der Herzmuskel irreparabel beschädigt. Die Ärzte sind mit ihrer Kunst am Ende. Sie fragen Mats B., ob Charlie nach Hause oder in ein Kinderhospiz gehen soll. Charlie kehrt heim für die letzte Etappe in seinem so jungen Leben.

Und Mats B. fährt ins Reha-Krankenhaus. Bis hierher hat er die gesundheitlichen Probleme des Kindes seiner Frau bei den Besuchen oder abendlichen Skype-Unterredungen verschwiegen. Sie soll alle Energie für die eigene Gesundung einsetzen. Aber jetzt muss er ihr die furchtbare Wahrheit überbringen.

Januar 2022: Von Mats B. hängt alles ab. Er pendelt zwischen den Krankenhäusern und der Reha-Einrichtung seiner Frau, kümmert sich um seine drei Jungs. Seit diesem 13. Juli ist er krankgeschrieben. Sein Arbeitgeber, so sagt er, habe viel Verständnis. Er kommt längst an psychische Grenzen, auch wenn er sie immer wieder nach hinten schiebt.

Wenn er dann etwas Positives in den letzten Monaten erfahren hat, dann das: Die Familie hält zusammen, manchmal melden sich Arbeitskollegen und Freunde, um ihn zumindest kurzfristig aus seinem Gedankenkanal zu reißen. Er funktioniert, sagt er. Ab und an lehnt er sich ein bisschen an bei den Mitarbeitern des „Bunten Kreises“, ein gemeinnütziger Verein, der sich um die Angehörigen von schwer kranken Kindern kümmert.

 Die berufstätigen Großeltern sind seit jenem 13. Juli tags und manchmal auch nachts da, und dann ist da auch noch Ninas Schwester Andrea, die sich unbezahlten Urlaub genommen hat. Die Krankenkasse bezahlt sie nun als Haushaltshilfe – bis Ende des Monats. Länger nicht.

Ausblick: Im Wohnzimmer hängt bereits seit einer Woche die Botschaft: „Herzlich Willkommen“: Unter der Girlande steht ein mobiler Treppenlift. Die Rückkehr von Nina B. hat sich coronabedingt um zwei Wochen verschoben. Die Rampen sind geliefert, damit sie überhaupt ins Haus gelangen kann. Nina soll die Reha ambulant weiterführen, damit sie ihren Charlie noch kennenlernen kann.

Wie es weitergeht? Mats B. will keine Pläne mehr aufstellen, die sich dann nicht umsetzen lassen. Seine pflegebedürftige Frau wird nach Hause kommen, und dann wird man sehen, welche Umbauarbeiten in der dreigeschossigen Wohnung mit den Wendeltreppen notwendig sind. Vielleicht benötigt die Familie auch eine andere, behindertengerechte Unterkunft. Und ziemlich sicher muss auch ein passendes Auto her. Eine Tageshilfe wird benötigt und auch eine Palliativ-Pflegekraft, wenn der Familienvater dann irgendwann wieder arbeiten gehen wird. Das sind die Fragen, die Mats B. permanent begleiten. Wie geht es weiter, schaffen wir das wirklich?

Freunde haben eine Spendenaktion angeschoben. „Mats soll sich keine Gedanken um die Kosten machen, die auf ihn zukommen, wenn Charlies Herz eines Tages aufhört zu schlagen“, haben sie geschrieben.

Das Hilfswerk dieser Zeitung „Menschen helfen Menschen“ unterstützt diese Initiative eindringlich. Wenn auch Sie spenden möchten, geht das unter der IBAN DE17 3905 0000 0000 7766 66 bei der Sparkasse Aachen und unter dem Stichwort „Mats B.“.