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Duchenne Muskeldystrophie: Positiv im Rollstuhl, frustriert auf dem Amt

Vierte Folge: Alltag mit Duchenne Muskeldystrophie : Positiv im Rollstuhl, frustriert auf dem Amt

Es sind Kleinigkeiten, keine großen Unstimmigkeiten, oft nur Banalitäten. Aber in der Summe ist es dann doch ein erklecklicher Batzen, der schon mal schnell das Fass zum Überlaufen bringt. Sie haben Kinder? Dann kennen Sie ja diese Situation.

Schnell ist es vorbei mit dem harmonischen Familienleben, nerviges Angezicke, Diskussionen (beiderseits durchaus auch mal unsachlich) und gegenseitige Vorhaltungen bestimmen den Moment. Alltag halt.

Auch bei uns. Tom ist noch zwei Monate lang 21 Jahre alt, nahtlos wurde aus dem Vorpubertierenden ein Pubertierer, ein Teen, ein junger Mann. Konflikte mit den Eltern – Normalität. Eine Antwort Toms, die nicht mit „Ja, aber...“ beginnt, ist keine Antwort. Und wenn wir Eltern uns trauen, das Wort „Lebenserfahrung“ gelegentlich in die Diskussion einzubringen, ist das (aus Toms Sicht) kein wirklich zielführender Beitrag...  Salopp gesagt: Die Bude brennt! Kennen Sie? So weit, so alltäglich.

Und doch ist bei uns einiges anders. Tom sitzt im Rollstuhl, an seinem vierten Geburtstag wurde bei ihm Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert. Eine unheilbare Krankheit, die schleichend den Betroffenen die Muskelkraft nimmt (siehe Zusatzbox). Tom hat Pflegegrad 5, ist rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen und hat eines verdient: den allergrößten Respekt, wie er mit seinem Handicap umgeht. Es ist beeindruckend – von Anfang an hat er sich mit seinem Leben arrangiert, so wie es ist. Getreu dem Motto, das auf seinem Rollstuhl auf einem Aufkleber prangt: „Aufsteh’n is nich!“ Chapeau, mein Sohn, für diese Lebensleistung!

Die (fast) täglichen Konflikte

Tom ist lebensfroh, ein ebenso kluger Kopf wie ein Dickkopf, jeden Tag gebührt ihm ein Lob für seine Einstellung. Eigentlich. Denn bisher sind wir bestens damit gefahren, ein so normales Leben wie möglich zu führen. Tom ist Zeit seines Lebens nicht verhätschelt worden, wir haben immer versucht, sein Handicap nie die Dominanz über unseren Alltag gewinnen zu lassen. Business as usual. Was nicht immer einfach ist, denn natürlich bestimmen Toms Bedürfnisse unseren Tagesablauf und den seines jüngeren Bruders.

Glückliche Familie: Tom mit seinen Eltern im Urlaub. Foto: Heribert Förster

Und so haben die (fast) täglichen Konflikte Toms mit uns eine andere Qualität als der Abnabelungsprozess von jungen Menschen ohne Handicap. Denn Papa und Mama sind gezwungenermaßen (fast) immer dabei. Und welcher 21-Jährige ist davon schon begeistert?

Stolze Eltern

Tom spielt Elektrorollstuhlhockey in der 3. Liga, hat eine Dauerkarte für den Eishockeyclub Kölner Haie, besucht gerne Konzerte, fährt oft ins Kino und ist ein Karnevalsjeck. Tom hat problemlos an einer Regelschule das Abitur bestanden und sein Studium der Sozialen Arbeit an der TH Köln liegt in den letzten Zügen, er schreibt derzeit seine Bachelorarbeit. Ja, wir sind stolz auf unseren Sohn und seine Art zu leben.

Auch wenn sie uns viel Kraft und einige Nerven kostet.

Noch mehr Nerven und Kraft kosten jedoch Auseinandersetzungen mit diversen Ämtern. Die Ausnahme: Der Landschaftsverband Rheinland (LVR) ist ein hervorragender Partner, kompetent und hilfreich. Alles, was der LVR leisten kann, leistet er. Die vom LVR problemlos genehmigte und bezahlte Studienassistenz (Toms Helfer fahren mit einem vom LVR gestellten Auto nach Köln und helfen Tom an der Uni) funktioniert bestens – eben gebündelte Kernkompetenz im Gegensatz zu den zuständigen Behörden vor Ort.

Denn es gibt auch Beispiele, die machen einen nur wütend. Fassungslos. Traurig. Und ohne anwaltlichen Beistand geht manchmal gar nichts. Beispiel Freizeitassistenz. Laut Sozialgesetzbuch geht es um die „Hilfe zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft“. Im Klartext: Der für uns zuständige Rhein-Erft-Kreis übernimmt die Kosten für die Assistenz. Was zum einen die Familie finanziell entlastet und auch einmal für Freiraum sorgt, wenn weder meine Frau, unser wunderbar hilfsbereiter Sohn Nick (19) oder ich zum Training, zum Eishockey oder zum Konzert fahren müssen. 23 Stunden im Monat hat Tom beantragt, eine Stundenzahl, die zum Beispiel in Köln und vielerorts anderswo noch nicht einmal überprüft wird – sondern einfach genehmigt.

Schlechte Scherze

Das für uns zuständige Amt im Rhein-Erft-Kreis genehmigt nur zehn Stunden – mit abenteuerlichen Begründungen. So verkündete die Sachbearbeiterin ernsthaft, Freizeitassistenz solle ja eher einer Vereinsamung der Betroffenen vorbeugen. Und unser Sohn habe Familie, studiere, da bestünde die Gefahr ja kaum. Natürlich hat der Gesetzgeber eine solch krude Begründung nicht zur Voraussetzung für eine Freizeitassistenz gemacht. Auch nicht schlecht: Im Rhein-Erft-Kreis wäre ja ohnehin nicht so viel los, man könne ja nicht viel unternehmen (das ist kein Scherz!). Und die Krönung: Die Teilnahme am Training des Rollstuhlhockeyclubs, ein anerkannter Rehasport, wäre ohnehin kein Fall für eine Freizeitassistenz, genau wie der Besuch von Sportveranstaltungen.

So viel zum Thema „Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft“. Zitieren wir aus Artikel 30 Absatz 2 der UN-Behindertenrechtskonvention, in der die staatliche Pflicht beschrieben wird, „geeignete Maßnahmen zu treffen, um die Teilnahme behinderter Menschen an Erholungs-, Freizeit- und Sportaktivitäten gleichberechtigt mit anderen zu ermöglichen“. Die Konvention ist übrigens am 3. Mai 2008 (!) in Kraft getreten.

Dazu passt auch die Geschichte eines Bekannten, der ebenfalls beim Rhein-Erft-Kreis Freizeitassistenz beantragt hatte, unter anderem, um einmal im Monat wie seit Jahren ins Kino zu fahren. Der Sachbearbeiter beschied ihm, er selbst würde ja auch nur einmal alle drei Monate ins Kino gehen – das müsse für ihn dann auch reichen.

Wäre unser Leben ohnehin nicht schon eng getaktet, hätten wir die Überlegung, unsere Sachbearbeiterin wegen Diskriminierung zu verklagen, weiter verfolgt. So haben wir „nur“ Widerspruch eingelegt, und – Überraschung – monatelang passiert wieder nichts. Aber einen Tag, nachdem das Schreiben des Anwalts mit der Ankündigung eines Verfahrens wegen Untätigkeit beim Rhein-Erft-Kreis vorlag, hatte Tom die schriftliche Anerkennung – über 23 Stunden Freizeitassistenz im Monat. Traurig, aber wahr.

Ärger mit dem Sozialamt

Für uns war es nie ein Thema, die Pflege unseres Sohnes in andere Hände zu geben. Doch mit dem Erwachsenwerden und dem natürlichen Wunsch Toms nach mehr Eigenständigkeit haben wir das Thema einer 24-Stunden-Assistenz in Angriff genommen. Das bedeutet: Wir als Eltern sind aus der Pflege raus, was auch körperlich mit zunehmendem Alter – wir sind 58 und 55 Jahre alt – zwingend notwendig ist. Statt uns soll also eine Assistenzfirma die Unterstützung rund um die Uhr übernehmen, die Kosten, soweit sie die Leistungen der Pflegeversicherung überschreiten, müsste in unserem Fall das Sozialamt unseres Wohnorts tragen. Alles ist rechtlich geregelt, sollte der Anspruch begründet sein.

Nichts passiert, rein gar nichts!

Was uns seit Anfang des Jahres dann bis heute begleitet, ist nichts anderes als eine Farce. In gebotener Kürze: Unser Antrag versandet, mal ist die Sachbearbeiterin krank, dann ihr Vorgesetzter. Nichts läuft, wie es sein müsste und wie wir es zum Beispiel vom LVR kennen. Ja, es werden noch nicht einmal Fragen gestellt, ob Tom tatsächlich Anrecht hat, ob er Einkommen hat, es wird kein Aktenzeichen angelegt, auf das wir uns berufen könnten, und, und, und. Nichts passiert, rein gar nichts! Auch ein Gespräch von Tom und seiner Mutter im Rahmen einer Bürgersprechstunde beim Bürgermeister und der Abteilungsleiterin ist ernüchternd – um unsere Enttäuschung in einem druckfähigen Wort zu beschreiben. Der Antrag wird – für uns nicht überraschend – abgelehnt.

Unser Anwalt schüttelt nicht nur den Kopf, sondern legt natürlich Widerspruch ein. Der wird erfreulicherweise vom offensichtlich kompetenteren Sozialamt des Rhein-Erft-Kreis als Widerspruchsbehörde bearbeitet. Und nach langen Wochen des Wartens, kurz bevor wir eine Untätigkeitsklage einreichen wollen (müssen), kommt von dort der Hinweis, dass eine Abhilfeverfügung erstellt wurde. Im Klartext: Die 24-Stunden-Assistenz für Tom ist durch. Dass das Sozialamt unseres Wohnortes im Rhein-Erft-Kreis diese Verfügung trotzdem noch mehr als drei Wochen lang ignoriert und nur mehr oder weniger widerwilllig und nach einigem Hin und Her akzeptiert hat, sei nur am Rande erwähnt.

Und groß erwähnt werden muss an dieser Stelle auch nicht, dass die monatelange Untätigkeit des Sozialamts an Toms (und unseren) Nerven gezehrt hat.

Das Familien-Ritual

Ob jetzt alles gut wird und unser Verhältnis entspannter, wird die Zukunft zeigen. Wenn der bald 22-Jährige und seine Eltern miteinander leben, ohne auf Gedeih und Verderb aufeinander angewiesen zu sein, wenn Pflege und Assistenz außen vor sind. Die Hoffnung ist groß, Tom und wir hätten es uns, glaube ich, verdient, ein bisschen entspannter das Leben zu genießen.

Definitiv gilt aber seit nun fast 22 Jahren unser Ritual aus Kindertagen am Ende des Tages, wenn Tom im Bett lag. „Ich hab’ dich ganz toll lieb, du bist ein toller Typ und das Leben mit dir ist...“, sagte ich und Tom antwortete: „Wunderschön“.

Diese Geschichte ist nicht die erste, die in dieser Zeitung über Tom Förster erschient. Dreimal habe ich über das Leben meines Sohnes geschrieben. Alle Geschichten gibt es hier: