Bezirksverein der Kehlkopfoperierten Aachen will Mut machen

Wer Hildegard Dudda kennenlernt, wird sofort feststellen: Diese Frau strotzt vor Lebensfreude und Herzenswärme. Der Blick wird dann aber unweigerlich auf einen hautfarbenen Plastikknopf unter ihrem Kinn fallen, etwa von der Größe einer Zwei-Euro-Münze. Er deckt ein Tracheostoma ab, eine operativ angelegte Öffnung der Luftröhre. Ein Loch im Hals, das sie ihr weiteres Leben lang begleiten wird. Und das von einem schweren Schicksal zeugt, das ihr die Stimme raubte und alles Bisherige von einem Tag auf den anderen auf den Kopf stellte.

Fast genau fünf Jahre ist das her. Mit Schluckbeschwerden hatte alles angefangen. „Und Halsschmerzen  wie bei einer Erkältung“, sagt Dudda. Nur dass diese nach einer Woche nicht wieder verschwanden. Schließlich konsultierte sie einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt. „Aber der hat die Symptome falsch gedeutet“, sagt die heute 56-Jährige. Zwei Jahre lang und trotz intensiver Warnzeichen: „Zweimal bin ich fast erstickt“, berichtet Dudda. „Einmal auf offener Straße“, bewegt es sie heute noch, wie viele Leute damals vorbeigegangen sind, als sie zusammenbrach. Mehrmals kam sie ins Krankenhaus, eine Biopsie wurde trotzdem nicht angeordnet. Als man sie schließlich als Simulantin abstempeln wollte, wechselte sie den Arzt.

„Der neue Arzt hat mich sofort mit Verdacht auf Krebs ins Aachener Klinikum überwiesen“, berichtet Dudda weiter. Wo endlich die längst überfällige Biopsie vorgenommen wurde. „Dabei bin ich wieder fast erstickt“, erinnert sie sich. Ein Kehlkopfschnitt rettete ihr das Leben. Die erschütternde Diagnose: Ein bösartiger Tumor hatte sich auf beiden Seiten ihres Kehlkopfs ausgebreitet, Klassifizierung T4a, Nachbarorgane waren betroffen. „Ohne OP hätte meine Lebenserwartung noch rund zwei Monate betragen“, sagt Dudda. Es folgten eine Laryngektomie und eine Neck Dissection, das heißt, Kehlkopf samt Stimmlippen und dazu die Lymphknoten wurden entfernt, um einer Metastasierung vorzubeugen, die Überlebenschancen zu erhöhen. Als sie aus der Narkose erwachte, war klar: Hildegard Duddas vertraute Stimme würde nie wieder zu hören sein. Erst acht Monate später, nach der Bestrahlung,  konnte ihr eine Sprechprothese  eingesetzt werden. Und da sie immer lieber nach vorne als zurück blickt, legte sie alles daran, um eine neue, die „Ersatzstimme“ zu bekommen. Unter logopädischer Anleitung und in kürzester Zeit erlernte sie, mit dem oberen Ringmuskel der Speiseröhre durch gezieltes Ansaugen oder Einpumpen von Luft Töne zu bilden. Viel Übung ist dazu nötig, doch Dudda war hochmotiviert. „Innerhalb von zwei Tagen konnte ich das“, sagt sie. Ob das anstrengend ist? „Ganz ehrlich“, sagt sie, „ich möchte jetzt nicht meinen Blutdruck messen.“

Drei Jahre Therapie

Natürlich habe es anfangs Überwindung gekostet, Fremde mit der neuen „Rülpsstimme“ anzusprechen. Doch Hildegard Dudda beherrscht das Ganze so gut, dass sie, wenn sie einen Schal um den Hals trägt, allenfalls gefragt wird, ob sie erkältet sei. „Dann bedanke ich mich immer für das Kompliment, ich bin da ganz offen“, sagt sie lachend.

Doch viel mehr als ihre Stimme hat sich mit der Operation geändert: Da bei einer Neck Dissection auch Muskel- und Nervengewebe durchtrennt werden müssen, lassen sich Arme und Schulterpartie nicht mehr so bewegen wie vorher. Schweres Heben und Bücken werden genauso unmöglich wie – zu Unrecht ein Tabuthema – Pressen, etwa beim Stuhlgang. „Wenn der Kehlkopf weg ist, fehlt die ganze Stabilität“, erklärt Dudda und sagt ganz offen: Ohne psychologische Unterstützung wäre das alles kaum zu bewältigen gewesen. „Psychoonkologische Betreuung ist besonders wichtig“, rät sie jedem Betroffenen, entsprechende Hilfe zu suchen. „Drei Jahre habe ich eine Therapie in Anspruch genommen“, sagt sie. „Dabei bin ich eigentlich ein Mensch, der sehr positiv ist.“

Auch wenn die frühere Betriebsleiterin eines Catering-Unternehmens nicht mehr berufsfähig ist, so möchte sie keinesfalls in Untätigkeit versinken, hat ihrem Leben vielmehr einen neuen Sinn gegeben. Anderen zu helfen, sie an ihren eigenen wichtigen Erfahrungen teilhaben zu lassen, ist ihre neue Aufgabe, die sie voll und ganz ausfüllt.

Noch während sie im Klinikum behandelt wurde – „wo ich mich auch medizinisch bestens aufgehoben fühlte“ –, hatte der damalige Vorsitzende des Bezirksvereins der Kehlkopfoperierten Aachen persönlichen Kontakt mit ihr aufgenommen. Freundlich bedankt habe sie sich damals für den Besuch, aber erst anderthalb Jahre später wieder Kontakt aufgenommen. „Und das hat absolut Sinn gemacht,“ sagt sie, dankbar für die Hilfe, die sie erfuhr. Bald engagierte sie sich auch selbst. „Leider verstarb der damalige Vorsitzende Benno Horres schon bald, sein Posten war vakant. Und wie das so ist“, erzählt Dudda, „einer muss sich einsetzen.“ Mit Unterstützung ihres Mannes Jürgen übernahm sie den Vorsitz.

„Bitte lass mich nicht alleine“, hatte der sie während der schlimmsten Krankheitsphase gebeten. „Das motiviert zum Kämpfen“, sagt Dudda. „Und setzt Selbstheilungskräfte frei.“ Alles ändere sich – „aber auch im Positiven“, betont sie. So seien sie, ihr Mann und ihre beiden erwachsenen Söhne näher zusammengerückt. Und: „Was habe ich für tolle Menschen durch meine Krankheit kennengelernt!“

So könne der Verein auch für andere wichtige Motivation sein. Allein schon durch Ratschläge bei vorher unvorstellbaren Problemen, etwa dem verschwundenen Geschmacks- und Geruchssinn, beim Naseputzen, der Reinigung der Trachealkanüle oder Maßnahmen bei einer Pflasterallergie. Als Anlaufstelle für Kehlkopfoperierte, Kehlkopflose, Halsatmer, an Rachen- und Kehlkopfkrebs Erkrankte und deren Angehörige versteht sich der Verein.

Patientenbetreuer helfen unter anderem bei der Arztwahl („ein großes Thema“) und vermitteln Logopäden zum Erlernen der Ersatzstimme. Und damit diese selbst nachvollziehen können, worauf es beim Unterrichten ankommt, steht Hildegard Dudda in der Logopädenschule regelmäßig zur Verfügung. Selbsthilfegruppen bietet der Verein überdies an – und gesellige Unternehmungen. „Es gibt ein gutes Leben danach“, sagt Dudda. „Und das wollen wir vermitteln!“