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Ungeklärte Erkrankung: Fiona will wieder tanzen

Ungeklärte Erkrankung : Fiona will wieder tanzen

Von der Tänzerin zum Pflegefall: Eine 15-Jährige aus Linnich-Ederen muss über Nacht plötzlich mit einer unbekannten immunologischen Erkrankung leben. Die Ärzte stehen vor einem Rätsel, die Eltern vor horrenden Rechnungen.

Fragt man zum Jahresende Menschen nach ihren Wünschen für das neue Jahr, dann steht ganz oft die Gesundheit an erster Stelle. Wie wichtig es ist, gesund zu sein und wie schnell sich das ändern kann, hat die 15-jährige Fiona Jansen aus Ederen in diesem Jahr sozusagen „über Nacht“ erfahren müssen. Aus einem kerngesunden Mädchen wurde – medizinisch bislang unerklärbar – ein junges Mädchen, das das Leben gerade aus den Augen eines behinderten Menschen sehen muss.

Denn seit Februar dieses Jahres hat eine bisher unbekannte immunologische Erkrankung für Fiona, die begeisterte Tänzerin bei den GKG Fidele Brüder Koslar ist, alles im Leben verändert. Zusammenhänge, Ursachen, Diagnosen, Therapien sind bisher unerforscht. Von heute auf morgen ist ihr normales Leben, das viel Sport beinhaltete, plötzlich vorbei. Sie ist mit 15 Jahren zum Pflegefall geworden. Sie muss mittlerweile im Rollstuhl sitzen und ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

Ihre Krankheit ruft Zitteranfälle der Hände und Beine hervor, die Muskeln machen unwillkürliche wellenartige Bewegungen, manchmal über Stunden hinweg. Schwindel, Taubheitsgefühle, Herzrasen und extreme Kopfschmerzen machen ihr zusätzlich das Leben schwer.

Bei dieser seltenen Sachlage mahlen die Mühlen des Gesundheitssystems langsam, die Therapien werden nicht von der Krankenkasse bezahlt. Was an Kosten für die Klinik-Aufenthalte in Berlin und zu Hause auf die Familie zukommen wird, ist völlig offen.

„Die Ärzte stehen vor einem Rätsel. Die Symptome sind bei Fiona spezifisch und vielseitig, aber eine Krankheit als solche wurde noch nicht gefunden. Umso wichtiger sind die Therapieansätze des Professors in Berlin, bei dem Fiona in Behandlung ist. Er ist international vernetzt und in Gesprächen mit seinen Kollegen wird Fionas Fall immer wieder vorgestellt“, sagt er weiter. Und genau das, so ergänzt Mutter Verena Jansen, ist die große Hoffnung der Familie: Eine Therapie, damit Fiona wieder aus dem Rollstuhl kommen kann und den Weg zurück in ein normales Leben findet.

Den nächsten Schritt auf diesem Weg geht Familie Jansen am 27. November, dann startet die bereits dritte Reise nach Berlin zu weiteren Behandlungsansätzen. Wie schwer das Leben und das Schicksal der Familie geworden ist, erzählt sie bei einem Besuch dieser Zeitung.

„Wir planen von Tag zu Tag. Wir wissen ja nicht, was am nächsten Tag kommt und wie es Fiona geht, denn das wechselt ja täglich, oft auch stündlich“, erzählt Verena Jansen. Waschen, anziehen, … Fiona ist immer hilfsbedürftig. Und das auch in Berlin. Deshalb begleiten ihre Eltern sie dorthin. Einmal waren es sieben Wochen, einmal drei Wochen. Wie lange der nächste Aufenthalt dauern wird: unklar. Denn niemand weiß, wie Fiona auf die nun folgenden Therapien reagieren wird.

Klar ist aber: Keines der Elternteile könnte das alleine stemmen, deshalb fährt man gemeinsam in die Hauptstadt. Neben den Therapien liegt Familie Jansen aber auch die schulische Laufbahn von Fiona sehr am Herzen, derzeit besucht sie die EF am Mädchengymnasium in Jülich. „Wenn Fionas Gesundheitszustand es zulässt, wird sie mit einem Rollstuhltaxi in die Schule gebracht. Wir sind der Schule sehr dankbar für ihr Entgegenkommen, damit Fiona einen guten Abschluss schaffen kann“ sagt Reinhold Jansen.

Enorm wichtig ist aber auch der Freundeskreis. „Keine Freundin hat sich abgewendet, die ganze Klasse springt für Fiona ein, wo es geht. Aber man merkt leider auch sehr schnell, wie schlecht unser Land zum Beispiel in puncto behindertengerechter Toiletten aufgestellt ist“, merkt Reinhold Jansen an.

Enorme Solidarität

Dies zeige sich besonders, wenn Fiona mit ihren Freundinnen Eis essen oder ins „Extrablatt“ gehe. Das sind für die 15-Jährige besonders schöne Momente, auf die sie sich immer freut. Denn es sind auch Momente, in denen Fiona zu ihrem strahlenden Lächeln findet, welches das Wesen der Gardetänzerin der „Magic Stars“ der Fidelen Brüder so besonders ausmacht. Dahin möchte sie zurück – auf die Tanzbühne.

Und damit das gelingen kann, möchten viele Menschen der Familie Jansen helfen. „Wir sind einfach überwältigt, wir hätten niemals mit so viel Menschlichkeit und Nächstenliebe gerechnet, das ist nicht zu übertreffen“, schildert Verena Jansen ihre Emotionen. Peter Borsdorff, bekannt durch „Running for Kids“, spielt dabei eine wichtige Rolle. Er hat eine Spendenaktion ins Leben gerufen. „Er hat den ersten Stein wohl so laut aufgestellt, dass das Geräusch über die Grenzen hinaus zu hören war und es haben sich unheimlich viele Menschen unserer Sache angenommen“, berichtet Vater Reinhold Jansen.