Sarkoidose-Netzwerk Aachen wird zehn Jahre alt

Selbsthilfe bei seltener Erkrankung : Netzwerken gegen eine Krankheit

Sarkoidose ist eine äußerst seltene Erkrankung, die zu erheblichen Funktionsstörungen verschiedener Organe führen kann. Ein Aachener Netzwerk setzt sich seit zehn Jahren für die Betroffenen ein – mit großem Erfolg.

Es beginnt oft mit einer gewissen Müdigkeit, manchmal mit einem unerwarteten Gewichtsverlust. Man fühlt sich schlapp und hat manchmal erhöhte Temperatur und vielleicht sind die Leberwerte nicht so, wie sie sein sollten. Doch bis dann ein Arzt herausfindet, woran sein Patient mit solchen Beschwerden tatsächlich leiden könnte, vergehen manchmal Jahre: Sarkoidose ist eine Systemkrankheit, bei der es zu Störungen im Bereich der Immunzellen kommt und sich im Körper des Betroffenen kleine Knötchen bilden. Befallen ist meist die Lunge, aber auch das Herz, die Augenpartie, die Haut oder sogar das Gehirn kann es treffen. Meist verläuft die Krankheit, an der in Deutschland rund 50.000 Menschen leiden, recht harmlos.

Doch sie kann auch zu wesentlichen Funktionsbeeinträchtigungen führen, die den Betroffenen das Leben schwer machen. Und genau darum haben Hilde Stachetzki, selbst Sarkoidose-Patientin, und ihr Mann Bernd vor zehn Jahren das Sarkoidose-Netzwerk Aachen gegründet. „Ich bin damals ein bisschen durch die Hölle gegangen“ sagt Hilde Stachetzki. Viele Mediziner hätten damals mit dem Begriff Sarkoidose noch nicht viel anfangen können, geschweige denn eine passende Therapie gekannt. Sie und ihr Mann hätten daher schnell entschieden, sich in der Selbsthilfe zu engagieren. In Aachen seien sie von Anfang an auf offene Ohren gestoßen.

Auch wenn Sarkoidose zu den seltenen Krankheiten gehört, so hat Dr. Björn Schwick, Leiter der Lungenklinik am Luisenhospital, gar nicht so selten mit der Erkrankung zu tun. „Wir haben in der Regel einmal pro Woche einen Fall von Sarkoidose bei uns in Behandlung“, schätzt der Mediziner. Eine genaue Ursache kann man für die Erkrankung nicht benennen, noch nicht. „Wir glauben aber, dass das Thema Staubinhalation eine Rolle spielt“, sagt Schwick. So hätten viele der Feuerwehrleute, die nach dem Anschlag auf das World Trade Center in New York im Einsatz gewesen sind, vermehrt unter Sarkoidose gelitten.

Doch der Staub allein kann es nicht sein, betont Bernd Stachetzki, und macht damit gleich die enorme Bedeutung des Netzwerks deutlich: „Wir haben in unserem Netzwerk  sehr viele Betroffene aus ländlichen Gebieten, auch aus der Eifel und dem Raum Heinsberg. Und dass die krank geworden sind, kann ja kaum an der schlechten Luft in einer Großstadt liegen“, ist Stachetzki überzeugt. So geht es beim Netzwerken für ihn auf der einen Seite um das Sammeln von Erfahrungen, um diese sowohl an andere Patienten als auch an Ärzte weiterzugeben.

„Es geht natürlich auch darum, dass sich Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, nicht alleine gelassen fühlen“, fügt Hans-Albert Wetter hinzu, der die Aachener Ortsgruppe des Netzwerks leitet. Seit der Gründung ist alleine die Aachener Ortsgruppe auf rund 140 Mitglieder angewachsen, bundesweit sind es mehr als 1100.

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