Krankheit Mukoviszidose: Der tägliche Kampf um Luft zum Atmen

Krankheit Mukoviszidose: Der tägliche Kampf um Luft zum Atmen

Die junge Frau blickt aus ihrem Schlafzimmerfenster auf die spätsommerlichen Weideflächen hinter ihrem Haus. Das Gerät, das vor ihr auf dem Tisch steht, brummt laut. Jeden Morgen sitzt Eva Perchalla hier und schaut aus dem Fenster. Schaut und atmet. Schaut und inhaliert. Denn Eva Perchalla leidet an Mukoviszidose, einer Krankheit, die vor allem die Atemwege betrifft.

Etwa 8000 Menschen bundesweit sind von dieser Stoffwechselerkrankung betroffen. Und obwohl sie zu den häufigsten Stoffwechselerkrankungen gehört, können sich nur wenige ein Bild davon machen, wie sehr diese Erbkrankheit den Alltag eines Patienten bestimmt.

Ein richtig starkes Team: Eva Perchalla wohnt mit ihrem Mann Lars und ihrem Sohn Jonathan am Rande von Eilendorf. Foto: Heike Lachmann

Außer dem Brummen des Inhalationsgeräts ist an diesem Morgen im Hause Perchalla für eine ganze Weile nicht viel zu hören. Eva Perchallas Mann arbeitet, der Sohn ist bereits zur Schule gegangen, seit diesem Sommer besucht er die erste Klasse. „Wenn der Kleine aus dem Haus ist, habe ich die nötige Ruhe, um mein Programm zu machen“, sagt Eva Perchalla. Programm, das heißt zunächst: Inhalieren einer hoch dosierten Kochsalzlösung und anschließend eines Antibiotikums. Wie bei vielen „Mukos“ — so bezeichnen sich die Betroffenen manchmal selbst — ist auch Eva Perchallas Lunge von Bakterien und Pilzen besiedelt.

Bei Mukos sind Zellen, die für die Produktion bestimmter Sekrete zuständig sind, beispielsweise in der Lunge oder in der Bauchspeicheldrüse, mutiert. Das heißt, sie sind nicht in der Lage, Wasser in das umliegende Gewebe zu ziehen. Das führt dazu, dass zum Beispiel das Bronchialsekret viel dicker ist als normalerweise. Der zähflüssige Schleim stört beim Atmen und ist Nährboden für Krankheitserreger.

„Ich nehme rund ein Duzend Medikamente am Tag“, erklärt Eva Perchalla, die mit der Inhalation fertig ist und mit ihren morgendlichen physiotherapeutischen Übungen begonnen hat. Auf einer Yogamatte macht die junge, sportliche Frau, der man auf den ersten Blick ihre Krankheit überhaupt nicht anmerkt, einige Dehnübungen. Durch die Bewegung ihres Oberkörpers wird der zähflüssige Schleim in ihren Atemwegen mobilisiert. Immer wieder hustet Eva Perchalla, spuckt den Schleim in ein bereitgelegtes Taschentuch.

Ohne Disziplin geht es nicht

„Ich mache gerne Sport, darum ist das mit den Übungen für mich kein Problem“, sagt Eva Perchalla. Diszipliniert müsse man sein als Mukoviszidose-Patient. „Wenn ich mein Programm schleifen lasse, dann rächt sich das“, erklärt sie. Das „Programm“ aus Inhalationen und Therapieübungen dauert etwa eine Stunde. Morgens und abends, jeden Tag. Dazu kommen Sport, Fahrten zu Ärzten, Therapeuten und zur Apotheke. Und zwischendurch muss Eva immer wieder essen, denn der Körper braucht viel Energie, um diesen Aufgaben gerecht zu werden. Der zeitliche Aufwand ist so hoch, dass die studierte Germanistin nur Zeit und Kraft für einen Minijob hat. Die meisten Mukos in ihrem Alter sind frühberentet, da die Krankheit eine Arbeit gar nicht erst oder nicht mehr möglich macht.

Dass sich Mukoviszidose-Patienten überhaupt mit dem Thema Beruf auseinandersetzen, ist ein junges Phänomen: „Früher haben nur wenige das Erwachsenenalter erreicht“, sagt sie. Das ist heute anders. Dennoch ist ein Leben mit Mukoviszidose kein Zuckerschlecken. „Wir wissen alle, dass wir eine andere Lebenserwartung haben“, erklärt Eva Perchalla.

Dass sie, bei der die Krankheit im Vergleich zu anderen Mukoviszidose-Patienten einigermaßen harmlos verläuft, überhaupt so leben kann, wie sie es tut, hat natürlich mit dem Fortschritt der Medizin auf der einen Seite zu tun. Auf der anderen Seite steht aber auch die eiserne Disziplin der Patienten, in allen Lebenssituationen die Krankheit im Blick zu behalten. Alles ist sauber, jede Pillendose hat ihren Platz. Pflanzen sucht man in der Wohnung vergeblich. „Die Gefahr, dass Pilzsporen in der Blumenerde stecken, ist zu groß.“

Ebenfalls ein No-Go: Getränke aus einem Soda-Streamer. „Da ist immer stehendes Wasser drin, und an solchen Stellen fühlt sich Pseudomonas wohl.“ Das ist eines der Bakterien, die für Mukos eine Gefahr darstellen. Ein Haushalt ist jedoch voll von Pseudomonas-Quellen: Jeder Wasserhahn, jede Blumenvase, jeder Lappen kann bei schlechter Hygiene ein Risiko darstellen. Für einen gesunden Menschen ist das kein Problem, für Mukos sehr wohl.

Sport hält die Lunge fit

Das hat auch Auswirkungen auf die Familie: „Mukoviszidose und Kind, das funktioniert nur mit einem starken Partner.“ Sie und ihr Mann kennen sich seit 18 Jahren. „Er wusste ganz gut, auf was er sich einlässt und dass er sich im Fall der Fälle alleine um alles kümmern muss.“ Wie einschränkend die Krankheit sein kann, mache sich bemerkbar, wenn der Alltag aussetzt: „Lange Ausschlafen am Wochenende, mal spontan irgendwo hinfahren, das ist schwierig“, sagt Eva Perchalla. Natürlich könne man verreisen. Doch das sei auch mit viel Aufwand verbunden und bedeute, dass weniger Zeit für die Therapie bleibe. Schlechte Hygienestandards am Urlaubsort könnten einen Krankenhausaufenthalt nach sich ziehen.

Doch bisher sei immer alles sehr gut gelaufen. So lang die Gesundheit es zulässt, will Familie Perchalla regelmäßig in die Berge fahren zum Wandern oder Skifahren. Sport hält die Lunge fit. Und sie wisse, dass sie sich hundertprozentig auf ihren Mann verlassen kann. Auch ihr Sohn Jonathan ist damit aufgewachsen, dass seine Mutter nicht ganz gesund ist. Sie sei einmal von einer anderen Mutter darauf angesprochen worden, dass es doch problematisch sei, dass überall im Hause Medikamente liegen. „Aber Jonathan geht da nicht dran. Er ist es von klein auf gewöhnt, dass ich diese Medikamente nehmen muss, und er weiß auch, warum und wofür.“ Das sei für ihn in Fleisch und Blut übergegangen. „ Ab und zu fragt er mich sogar: Mama, hast du deine Medizin dabei?“

Einmal pro Woche besucht Eva eine auf Atemphysiotherapie spezialisierte Praxis an der Roermonder Straße. Bevor sie die Praxis betritt, zieht sie den Mundschutz über. Viele Muko-Patienten und Menschen mit anderen Atemwegserkrankungen werden hier behandelt. Die Gefahr, sich gegenseitig anzustecken, ist groß. Dementsprechend achtet die Praxis sogar schon bei der Terminvergabe darauf, dass sich die Patienten möglichst selten begegnen. Und Leute, die mit unterschiedlichen Krankheitserregern zu kämpfen haben, werden auch in unterschiedlichen Praxisräumen behandelt.

Der Austausch ist wichtig

Der Raum, in dem Physiotherapeutin Annika Elbern auf Eva Perchalla wartet, sieht aus wie die Turnhalle in einer Kita. Matten und bunte Gymnastikbälle liegen herum, Bänke und Sprossenleitern stehen an den Wänden. Man sieht: Es geht um Bewegung. Die Physiotherapeutin bittet ihre Patientin, auf einer der Liegen Platz zu nehmen. „Heute mal mit Strohhalm?“ Eva Perchalla nimmt einen kleinen Trinkhalm aus Plastik in den Mund. Das Ausatmen durch einen Strohhalm hält die Bronchien offen, während das Ausatmen durch einen Flutter zur Vibration in der Lunge führt. Beides hilft, das Sekret abzuhusten.

Die Therapeutin fängt an, den Rücken ihrer Patientin zu mobilisieren und hört auf jedes Atemgeräusch, das diese von sich gibt. Nach einer Weile beginnt, wie schon am frühen Morgen, das Husten und Ausspucken. „Dieses Sekret ist meine Belohnung“, sagt Annika Elbern und grinst. Nicht nur durch das Schleusen-System in der Praxis sei ihr klar geworden, dass der Kontakt zu anderen Mukos schwer ist, erklärt Eva Perchalla. „Zum einen liegt das an der unterschiedlichen Keimsituation“, sagt sie. Zum anderen sei das auch aus psychischer Sicht nicht einfach, da es immer einem schlechter oder besser geht. „Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, weil es mir vergleichsweise gut geht.“

Dennoch findet sie den Austausch mit anderen Erkrankten wichtig. Darum ist sie auch im Mukoviszidose Verein Aachen (siehe Infobox) engagiert. Gerade hat sie mit ihrem Mann eine neue Homepage für den Verein aufgesetzt. „Niemand, nicht meine Therapeutin und auch nicht mein Mann, kann so gut nachvollziehen, was das Leben mit Mukoviszidose bedeutet, wie ein anderer Betroffener. Dass wir, selbst wenn es uns gut geht, jeden Tag dafür kämpfen, dass das auch so bleibt oder sogar besser wird.“ Die Betroffenen wüssten, was gut ist und was nicht. Schwierig sei es, die Balance zu finden zwischen „Krankheitspflege“ und dem Leben. „Fünfe gerade sein lassen ist schwer, wenn man weiß, dass es sich am nächsten Tag rächt. Das können andere nicht verstehen.“

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