Karlo Clever: „Ich bin am Leben und das ist gut so“

Philina Nase kann gut selbst erklären, was an ihr anders ist. Sie ist mit dem Downsyndrom zur Welt gekommen. „Das Downsyndrom ist eine Behinderung, aber keine Krankheit“, erklärt Philina Nase. „Ich lebe mit dem Downsyndrom, seit ich bei meiner Mama im Bauch war.“ Jetzt ist sie 21 Jahre alt.

Zum Dowsyndrom (gesprochen: daun sündrom) kommt es ungefähr so: Ein Körper besteht aus vielen Zellen. Jede Zelle enthält zwei Stränge mit jeweils 23 Chromosomen. Chromosomen sind so was wie Bausteine im Körper. Dieser Bauplan bestimmt zum Beispiel die Augenfarbe eines Menschen und vieles mehr. Bei Kindern mit dem Downsyndrom gibt es im Bauplan einen Unterschied: Sie haben ein Chromosom mehr.

Nur etwas langsamer

Etwa 50.000 Menschen in Deutschland leben wie Philine Nase mit dem Downsyndrom. Ein anderes Wort dafür ist Trisomie 21.
Martina Lingenfelder kennt sich damit aus und erklärt: „Durch das Extrachromosom ist die
Entwicklung etwas durcheinandergeraten und langsamer.“ Das bedeutet, dass Kinder mit dem Downsyndrom in der Regel alles können, aber häufig länger brauchen, um es zu lernen.

„Das Downsyndrom kann unterschiedlich stark und von Mensch zu Mensch unterschiedlich sein“, sagt Martina Lingenfelder. Häufig gehören Krankheiten dazu wie etwa Herzprobleme oder schlechtes Sehen und Hören. Ein weiteres Merkmal ist: Die Menschen haben weniger Muskelkraft. „Sie haben weniger Muskelspannung, und so ist es schwerer für sie, das Laufen oder Krabbeln zu lernen. Sie müssen sich viel doller anstrengen“, sagt Martina Lingenfelder.

Weil Muskelkraft fehlt, sehen die Gesichter von Menschen mit dem Downsyndrom manchmal auch schlaffer aus. Das kann zu Missverständnissen führen. Denn über Bewegungen im Gesicht drücken wir viele Gefühle und Reaktionen aus.

Heilen lässt sich das Downsyndrom nicht. Man kann Kinder damit aber gut unterstützen. Martina Lingenfelder sagt: „Nicht jeder braucht die gleiche Hilfe oder Therapie.“ Einige Kinder benötigen vielleicht mehr Unterstützung, um sprechen zu lernen, andere brauchen Hilfe bei der Bewegung.

Leider werden Menschen mit der Behinderung manchmal gemein behandelt. Philina Nase kennt das: „Es gab auch Situationen, da wollte man mich schubsen und man hat mir in den Bauch geboxt. Aber da habe ich mich gewehrt“, erzählt sie. „Sie haben mich auch gemobbt und gesagt ‚du behindert‘.“ Doch Philine Nase sagt: „Ja, ich bin behindert, aber trotzdem bin ich am Leben und das ist gut so.“