Hoffnung für Verzweifelte: Neues Zentrum für seltene Krankheiten

Von: Daniel Knep, epd
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Tübingen. Acht Jahre Hänselei musste Michael P. über sich ergehen lassen. Der Junge kam mit einer Gesichtsfehlbildung zur Welt. Die hervortretenden Augäpfel und sein vorstehendes Kinn schienen das einzige, was seine Klassenkameraden an ihm bemerkten.

„Ganz klar, die äußerliche Stigmatisierung hat ihn seelisch schwer belastet”, sagt Joachim Riethmüller von der Kinderklinik Tübingen. Der Facharzt arbeitet im deutschlandweit ersten Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen, das im Januar in Tübingen seine Arbeit aufgenommen.

Der Bedarf ist groß: Jeden Tag melden sich Dutzende Betroffene bei dem medizinischen Team, weil sie auf Hilfe hoffen. Experten wie Riethmüller wissen oft Rat, wo andere Kliniken überfordert sind.

Als Riethmüller Michael P. zum ersten Mal sah, war ihm die Diagnose auf den ersten Blick klar: Morbus Crouzon, eine genetisch bedingte vorzeitige Verknöcherung der Schädelnähte. Michael P. gehört damit zu den rund drei Millionen Menschen in Deutschland, die unter einer sogenannten seltenen Erkrankung leiden. Selten ist eine Krankheit, wenn von 10.000 Menschen weniger als fünf an ihr leiden.

Zu den seltenen Krankheiten zählt auch die Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Anja Maria leidet seit ihrer Geburt an dieser Krankheit, die vor allem die Lunge beeinträchtigt. Sie und ihre Mutter hatten Glück, mussten nicht von Arzt zu Arzt pilgern und sich, wie viele ihrer Leidensgenossen, vorwerfen lassen, sie seien überängstlich und simulierten nur. Die heute 21-Jährige wurde direkt nach ihrer Kaiserschnittgeburt ins Tübinger Universitätsklinikum eingeliefert.

„Wir können Mukoviszidose seit langem innerhalb kurzer Zeit feststellen. Wäre Anja nicht so schnell zu uns gekommen, hätte sich ihr Zustand wahrscheinlich dramatisch verschlechtert”, sagt Joachim Riethmüller.

Michael P. dagegen hat einen Leidensweg hinter sich, der vermeidbar gewesen wäre, wenn seine Krankheit früher erkannt worden wäre. Nach seiner Operation konnte der Junge endlich wieder auf die Straße gehen, ohne neugierige Blicke auf sich zu ziehen. Die seelischen Narben bleiben wohl bis ans Lebensende.

Viele Ärzte wüssten von zahlreichen seltenen Krankheiten nicht einmal, dass sie existierten, berichtet Olaf Rieß, Ärztlicher Direktor der Medizinischen Genetik am Universitätsklinikum Tübingen und Sprecher des neuen Zentrums. Dieses Unwissen führe oft zu komplett falschen Einschätzungen: „Bei Bewegungsstörungen etwa wird manch einem unterstellt, er sei Alkoholiker.”

Das Zentrum in Tübingen hat sich zur Aufgabe gemacht, neben der Therapie auch die Forschung über seltene Krankheiten in den Bereichen Neurologie, Augenheilkunde, Dermatologie, Kinderheilkunde, Gynäkologie, Gesichtsfehlbildungen und bei Mukoviszidose voranzubringen. Noch ist die Forschung in den Anfängen. Wenige der rund 8.000 seltenen Krankheiten sind bislang behandelbar.

„Einige Patienten müssen wir leider noch vertrösten”, sagt Holm Graessner, Geschäftsführer des Zentrums. „Doch die Menschen sind froh, dass sich die Forschung überhaupt ihres Leidens angenommen hat und sie nicht mehr als Simulanten abgetan werden.”

Abhilfe sollen weitere Zentren schaffen, die zurzeit etwa in Berlin und Hannover entstehen. „Ich glaube, es geht schnell, bis sich ein flächendeckendes Netz aufbaut hat”, sagt Olaf Rieß. Hoffnung besteht, dass die Erforschung und Behandlung bald kein Stiefkind der Medizin mehr ist. Auch Politiker haben mittlerweile erkannt, dass es Zeit zum Handeln ist. Die Europäische Union fordert von ihren Mitgliedsstaaten, bis zum Jahr 2013 Pläne für die Behandlung seltener Krankheiten zu erstellen.
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