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Fotoausstellung zeigt Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden

Von: oha
Letzte Aktualisierung:
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Die 37 Fotos, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in Alltagssituationen zeigen, ziehen auch Besucher der Stolberger AOK-Filiale in ihren Bann. Die Ausstellung ist noch bis zum 23. Januar zu sehen. Foto: O. Hansen

Stolberg. Die junge Josephine bezaubert ihre Mitmenschen. Die Fünfjährige hat ein elfengleiches Antlitz. Sie trägt lange, blonde Locken und hat ein offenes, einnehmendes Wesen. Sie ist kontaktfreudig und sprachgewandt. Auf jede Musik reagiert sie, als würden die Töne in ihr selbst erklingen. Diese positiven Merkmale täuschen darüber hinweg, dass Josephine an einer schweren, äußerst seltenen Krankheit leidet: dem Williams-Beuren-Syndrom.

Die Fünfjährige hat ein schwaches Herz, angeborene Gefäßverengungen sind die Ursache. Sie ist kleinwüchsig und durch symptomatische Ess- und Trinkschwierigkeiten körperlich sehr zart. Durch die geistige Entwicklungsverzögerung wird sie nie selbstständig leben können und muss zeitlebens medizinisch betreut werden.

Fotos der kleinen Josephine können derzeit in der AOK-Geschäftsstelle in der Frankentalstraße besichtigt werden. Sie gehören zur Ausstellung mit dem Titel „Waisen der Medizin“. Auf den 37 Bildern sind Kinder und Erwachsene zu sehen, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl haben Augenblicke des Alltags eingefangen. Entstanden ist ein einfühlsamer Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen. Die Fotografien zeigen, wie sich das Leben mit einer seltenen Erkrankung anfühlt. Da ist zum Beispiel Felix. Der Sechsjährige leidet an dem Wiskott-Aldrich-Syndrom. Felix sah aus wie ein Puma-Baby, als er auf die Welt kam. Übersät mit blauen Flecken. Die Ärzte stellten einen Thrombozytenmangel fest, einen Mangel an Zellen, die dafür sorgen, dass das Blut gerinnt. Die Geburt war für Felix deshalb schon die erste Lebensprobe. Sein Körper konnte dem Druck kaum standhalten, deshalb war er komplett mit Hämatomen übersät.

Der Alltag im weiteren Leben wurde zur ständigen Gefahr für Felix. Bei jedem Stoß entwickelten sich Blutungen, die nicht verheilten. Nach drei Jahren dann die Diagnose: Felix leidet an dem Wiskott-Aldrich-Syndrom, einem sehr seltenen Gendefekt.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Rund 80 Prozent sind genetisch bedingt. Sie sind überwiegend chronisch und unheilbar. Mehr als 6000 Krankheitsbilder werden als seltene Erkrankungen eingestuft. Mit großem Forschungsbedarf, langen Wegen bis zur Diagnose, kaum Therapien und wenig Informationen und Experten.

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