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Fotoausstellung zeigt Leben mit einer seltenen Erkrankung

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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom, einen seltenen Gendefekt. Ein angeborener Herzfehler, die zarte Statur und die besonderen Gesichtszüge gehen genauso mit der Erkrankung einher, wie die einnehmende Offenheit und Herzenswärme, die Kinder mit dem Williams-Beuren Syndrom versprühen. Foto: Achse e.V. / Verena Müller
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Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom, einen seltenen Gendefekt. Ein angeborener Herzfehler, die zarte Statur und die besonderen Gesichtszüge gehen genauso mit der Erkrankung einher, wie die einnehmende Offenheit und Herzenswärme, die Kinder mit dem Williams-Beuren Syndrom versprühen. Foto: Achse e.V. / Verena Müller

Stolberg. Etwa vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Krankheit. Eine Fotoausstellung bei der AOK in Stolberg mit dem Titel „Waisen der Medizin“ soll das Thema ins Licht der Öffentlichkeit rücken.

Die Mediziner stufen eine Erkrankung als selten ein, wenn davon höchstens fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Zum weit überwiegenden Teil sind sie genetisch bedingt sowie meistens unheilbar und chronisch. Obwohl über 6000 Krankheitsbilder zu „den Seltenen“ zählen, gleichen sich die Probleme und Herausforderungen für die Betroffenen: lange Wege bis zur Stellung einer eindeutigen Diagnose, nahezu keine Informationsangebote, wenig Expertenwissen sowie kaum gesicherte Therapiestandards. Dazu kommt noch ein großer Forschungsbedarf, der vielfach aus Kostengründen keine hohe Priorität hat. In unserer Gesellschaft ist wenig über die Situation der Erkrankten bekannt.

Betroffene begleitet

Unter dem Titel „Waisen der Medizin“ möchte die AOK Rheinland/Hamburg gemeinsam mit der Selbsthilfe-Organisation Achse durch eine Fotoausstellung die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung ins Licht der Öffentlichkeit rücken und einen Einblick in den Lebens-Alltag der Betroffenen ermöglichen. Die Schirmherrschaft hat NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens übernommen.

„Wir freuen uns ganz besonders, dass wir diese beeindruckende Fotodokumentation auch in der Kupferstadt Stolberg zeigen können“, sagt AOK-Regionaldirektor Horst Schwering. Vielleicht gelinge es dadurch, die Gesellschaft für die Bedürfnisse der Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu sensibilisieren, betont Schwering.

In der Ausstellung werden durch 37 Exponate der Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl fünf Krankheiten exemplarisch dargestellt. Dazu wurden die Betroffenen jeweils über einen längeren Zeitraum begleitet. Die dabei entstandenen Porträts ermöglichen einen Einblick in den Alltag der Erkrankten. Die Exposition findet in der Zeit von Montag, 13. Januar, bis Donnerstag, 23. Januar, im Erdgeschoss des AOK-Hauses in der Frankentalstraße 16 in Stolberg statt. Während der Öffnungszeiten der AOK – Montag bis Freitag von 8.00 bis 18.00 Uhr und Samstag von 9.00 bis 12.00 Uhr – ist ein kostenfreier Besuch ohne vorherige Anmeldung möglich.

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