Von Überlebenskunst, Lebenslust, Kraft und Willensstärke

Von: Lee Beck
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In den letzten sieben Jahren ist Eva erwachsen geworden: Links ist ihr Porträt des Fotografen Yaph zu sehen. Damals war sie 14 Jahre alt. Heute ist sie 21 und studiert in Aachen Physik. Sie selbst denkt nicht ständig daran, dass sie an Mukoviszidose erkrankt ist. Foto: Heike Lachmann

Städteregion Aachen. Auf den ersten Blick sind Eva, Jannik, Laura und Marco ganz normale Kinder, die in einem schönen Moment fotografiert worden sind. Doch ihre Schicksale lauten Mukoviszidose, Diabetes, Leukämie und Propionazidämie.

Auf den Fotos der Ausstellung „ÜberLebensKunst” strahlen die jungen Persönlichkeiten Kraft, Lebenslust und Willensstärke aus. Es ist eine mutige Ausstellung, die der Verein „Der Bunte Kreis”, der sich für schwer kranke Kinder einsetzt, ins Technologiezentrum am Europaplatz in Aachen geholt hat.

Die ergreifenden Fotos des Trierer Fotografen Yaph zeigen dem Betrachter, was es heißt, wirklich zu leben und das Dasein zu genießen und zu schätzen. Zu jedem wirkungsvollen Foto eines Kindes ist ein Text - entweder vom Kind selbst oder von den Eltern - verfasst, der sich ganz individuell auf das porträtierte Kind bezieht. Jeder der Texte regt zum Nachdenken an und lehrt den Leser, innezuhalten und die wichtigen Dinge des Lebens in den Blick zu nehmen.

2005 schoss Yaph die Fotos der Kinder, die alle vom Nachsorge- und Betreuungszentrum „Villa Kunterbunt” in Trier betreut wurden. Sieben Jahre später ist Eva Studentin in Aachen. Eigentlich ist das Krankheitsbild der Mukoviszidose so, dass es sich kontinuierlich verschlechtert, aber zur Zeit geht es der heute 21-Jährigen so gut, dass sie Physik studieren kann.

„Wenn wir nicht ständig auf unsere Erkrankung angesprochen werden, merkt man gar nicht, dass man eigentlich krank ist”, sagt sie. „Trotzdem haben wir alle generell ein ganz anderes Lebensbild, müssen kämpfen und haben oft ein hartes Leben”, fügt Eva hinzu. Doch ihre Erkrankung habe sie dazu gebracht, sich selbst mehr zu schätzen und mehr zuzutrauen.

Jedes der Fotos sei absolut natürlich, nicht gestellt. „Das Fotoshoot hat Spaß gemacht, das Schreiben war schlimmer”, erzählt sie. Damals schrieb sie darüber, was für sie das Leben ausmacht, was für sie Lebenskunst bedeutet und was sie unter Kunst versteht. Erst heute versteht Eva, dass sie sich für das, was sie da eigentlich geschrieben hat, gar nicht zu schämen braucht. „Jedes der Kinder hat sich mit dem Tod beschäftigt, und wir leben einfach”, berichtet die Studentin.

„Die Ausstellung spricht für sich. Die Kinder strahlen viel Kraft aus, und die Texte sind zwar nachdenklich, aber trotzdem positiv”, beschreibt die Leiterin des Vereins, Monika Janssen. Ziel sei es, aufzuklären und zu zeigen, dass es keine Berührungsängste zu geben braucht.

„Der Bunte Kreis” begleitet Familien mit schwer kranken Kindern nach dem Krankenhausaufenthalt über drei Monate. „Unsere Case-Managerinnen gehen mit den Familien nach Hause und organisieren alles Notwendige rund um Entlassung und Versorgung”, sagt Janssen. Alle der sieben Case- Managerinnen sind ausgebildete Kinderkrankenschwestern mit speziellen Zusatzausbildungen. „So können sie in vielen Kleinigkeiten einfach helfen und Sicherheit geben”, betont Luzie Haferkorn, zweite Vorsitzende des Vereins.

„Wir kümmern uns auch um die Geschwisterkinder und zeigen ihnen, dass sie auch ohne ihr krankes Geschwisterkind wertvoll sind”, erklärt sie. Dieser Teil der Unterstützung sowie andere Leistungen werden über Spenden finanziert.

Die Ausstellung „ÜberLebensKunst” ist im Technologiezentrum am Europaplatz, Dennewartsstraße 25, zu sehen. Öffnungszeiten sind montags bis freitags von 8 bis 20.30 Uhr geöffnet und läuft noch bis zum 5. September. Der Eintritt ist frei.

Spendenkonto des „Bunten Kreis” in der Region Aachen: Kontonummer: 47 309 745, Bankleitzahl: 390 50 000, Institut: Sparkasse Aachen

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