Ein Leben im Rollstuhl: Wenn ein Macher plötzlich Hilfe braucht

Von: Jutta Geese
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Ergibt sich nicht in sein Schi
Ergibt sich nicht in sein Schicksal: Carsten Schiffer. Foto: Jutta Geese

Städteregion/Eschweiler. Carsten Schiffer ist einer, der sich nicht so schnell unterkriegen lässt. Nicht von beruflichen Nackenschlägen und nicht von gesundheitlichen. Wenn er am Boden liegt, rappelt er sich irgendwann wieder auf und packt etwas Neues an.

So auch jetzt wieder: Der 44-Jährige, der seit Mai vergangenen Jahres kaum mehr laufen kann und im Rollstuhl - besser: im Elektro-Roller - sitzt, will eine Selbsthilfegruppe für Menschen gründen, die Ähnliches wie er durchgemacht haben.

Lange hat sich der fast zwei Meter große Mann gegen den Rollstuhl gewehrt. Heute sagt er: „Ich bin froh, dass ich den Roller habe. Ich hätte das viel früher akzeptieren sollen.” Dass er es nicht getan hat, liegt vielleicht daran, dass man ihm - auch heute noch - seine Krankheit nicht ansieht und dass er viele Jahre gar nicht wusste, worunter er eigentlich leidet.

Schon als Kind hatte er Probleme mit den Beinen, aber niemand hat herausgefunden, woran es liegt. „Irgendwann, viel später ist dann entdeckt worden, dass ich Zucker habe. Und eine Fußpflegerin hat festgestellt, dass ich kein Gefühl mehr in den Füßen habe.” Damit war klar, warum er nicht mehr richtig laufen kann. „Zuhause geht es noch, da habe ich einen Rollator, in den ich mich reinhänge. Aber ich falle oft um”, erzählt er.

Vor einigen Monaten hat Schiffer dann endlich eine Diagnose erhalten: Er leidet unter Polyneuropathie beziehungsweise Small-Fiber-Neuropathie. „Meine Nervenzellen sterben ab”, sagt er und fügt hinzu: „Die Diagnose war richtig erleichternd. Wenn man 20 Jahre lang von einem Doktor zum anderen rennt und die erklären einen für verrückt, ist das, als ob ein Licht aufgeht.” Und plötzlich gehen auch Türen auf, die bis dahin verschlossen waren. Seit seine Krankheit einen Namen hat, erhält er Leistungen aus der Pflegeversicherung. Und einen Antrag auf Rente kann er nun auch stellen.

Schiffer verschweigt nicht, dass er auch „kleine depressive Phasen” hatte, nicht wusste, wie er mit einem Rollstuhl klarkommen sollte oder damit, dass er auf Dauer Hilfe von seiner Frau oder anderen brauchen würde. Schließlich war er sein Leben lang ein „Macher”. Als er vor etwa zehn Jahren seinen Beruf als Dachdecker aufgeben musste, auch nicht mehr Natursteinmauern hochziehen konnte, ist er halt ins Import-/Exportgeschäft gewechselt.

Einige Jahre lang hat er einen Restpostenladen geführt. Und dann zwang ihn die Krankheit, ganz aus dem Berufsleben auszusteigen. „Ich wusste nicht mehr, wer ich bin”, sagt Schiffer: „Man definiert sich ja auch über seine Arbeit. Und Hobbys hatte ich keine. Ich hab? mir vorgestellt, wie ich anderen beibringe, eine Natursteinmauer zu setzen. Aber ich bin nicht mehr der, der Mauern hochziehen kann. Das war der alte Carsten. Aber wer ist der neue Carsten?”

Mittlerweile weiß Schiffer, wer der neue Carsten ist: Im Grunde ist es der alte, nur dass der jetzt im Rollstuhl sitzt. Aber er ist nach wie vor einer, der sich nicht unterkriegen lässt. Auch wenn die Krankheit fortschreitet und jetzt auch die Nervenzellen in seinen Händen absterben. Und er ist nach wie vor einer, der andere mitziehen kann, für etwas begeistern kann. Einer, der trotz seiner Leidensgeschichte etwas Positives ausstrahlt. Einer, der offen auf andere zugeht - obwohl er erleben musste, dass sich sowohl seine Geschwister als auch die seiner Frau und die meisten Freunde und Bekannten nicht mehr blickenlassen, seit er krank ist. „Meine Frau sagt, die haben Angst, weil sie durch mich mit ihrer eigenen Sterblichkeit konfrontiert werden. Das ist wohl so. Auch bei Fremden: Ich muss den Kontakt herstellen. Und je lockerer ich bin, desto lockerer werden sie.”

Da Schiffer nach wie vor ein Macher ist, will er jetzt eine Selbsthilfegruppe für Rollstuhlfahrer gründen. „Ich möchte meine Erfahrungen weitergeben, aber auch von anderen erfahren, wie sie damit zurechtkommen, auf Hilfe angewiesen zu sein, und wie sie die Welt erfahren. Wir könnten uns gegenseitig unterstützen - oder einfach mal rumblödeln”, sagt er. „Ich suche Leute, die Lust haben, zusammen etwas zu machen.” Projektideen hat er schon. Etwa die, eine Art Behinderten-Navi zu erarbeiten. „Für große Städte gibt es das schon, aber nicht für kleine wie Eschweiler.”

Kontakt auch zu anderen Selbsthilfegruppen

Wer Interesse daran hat, mit Carsten Schiffer eine Selbsthilfegruppe aufzubauen, kann mit ihm über das Selbsthilfebüro der Städteregion, Steinstraße 87 in Eschweiler, Kontakt aufnehmen. Ansprechpartnerin ist Astrid Thiel, selbsthilfebuero@staedteregion-aachen.de und Tel. 0241/5198-5319.

Das Selbsthilfebüro vermittelt auch Kontakte zu anderen Gruppen. Sprechstunden: donnerstags von 16 bis 19 Uhr, freitags von 9 bis 12 Uhr sowie nach Vereinbarung.

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