Aachen/Herzogenrath - Das lange Warten auf ein neues Herz ist eine Qual

Das lange Warten auf ein neues Herz ist eine Qual

Von: Margot Gasper
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Ein Krankenzimmer ist seit sie
Ein Krankenzimmer ist seit sieben Monaten sein Zuhause: Hans-Leo Thelen wartet dringend auf ein Spenderherz. Bis dahin ist er auf die Pumpleistung eines künstlichen Herzens angewiesen. Foto: Ralf Roeger

Aachen/Herzogenrath. Die Welt von Hans-Leo Thelen ist sehr klein geworden. Seit Juni 2011 lebt der 43-Jährige in einem Krankenzimmer auf der Zwischenintensivstation im Aachener Uniklinikum. Hans-Leo Thelen wartet auf ein neues Herz - seit mehr als einem halben Jahr.

Sein altes Leben ging am 7. Juni 2011 zu Ende. An dem Tag erlitt der Mann aus Herzogenrath einen schweren Herzinfarkt. Es war bereits sein zweiter. Das Leben des 43-Jährigen konnten die Ärzte am Uniklinikum retten. Sein Herz aber hat sich nicht gut erholt. Seitdem hängt er an einem Gerät, das er auf einem kleinen Wagen hinter sich herzieht. Ein Herzunterstützungssystem pumpt Tag und Nacht, weil Thelens krankes Herz das nicht mehr schafft. Die externe Pumpe hält ihn am Leben, sie bringt aber auch neue Risiken. „Der Patient erlitt einen Schlaganfall und durch eine Embolie einen Gesichtsfeldausfall”, erklärt Prof. Rüdiger Autschbach, Direktor der Klinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie am Aachener Uniklinikum. „Wir müssten also dringend transplantieren. Aber wir warten jetzt schon gut ein halbes Jahr auf ein Herz für Herrn Thelen.”

Ein Grund sei auch die mangelnde Bereitschaft zu Organspenden in Deutschland, sagt Autschbach. „Pro Jahr werden etwa 350 Herzen verpflanzt. Das ist nur ein geringer Bruchteil der Zahl an Spenderherzen, die wir bräuchten.” Im vergangenen Jahr haben Autschbach und sein Team acht Herzen verpflanzt. Aber allein im Uniklinikum stehen derzeit 20 Patienten auf der Warteliste. Drei Kranke warten im Klinikum auf ein Spenderherz, alle mit höchster Dringlichkeitsstufe. Hans-Leo Thelen ist einer von ihnen.

Gerade hat die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) Zahlen für 2011 veröffentlicht. Danach ging die Zahl der Menschen, die nach ihrem Tod Organe gespendet haben, gegenüber dem Vorjahr sogar um 7,4 Prozent zurück. 2011 wurden bundesweit 1200 Organspenden vorgenommen. 12 000 Menschen dagegen warteten auf ein lebensrettendes Organ. Und alle acht Stunden stirbt laut DSO statistisch gesehen ein Mensch, weil ein Spenderorgan fehlt.

Einen Organspendeausweis haben in Deutschland gerade einmal drei bis fünf Prozent der Bevölkerung. Nach dem Transplantationsgesetz dürfen einem Menschen Organe aber nur entnommen werden, wenn er seine Zustimmung in einem Spenderausweis festgelegt hat oder wenn seine Angehörigen der Organentnahme nach seinem Tod zustimmen.

Mit Blick auf Patienten wie Hans-Leo Thelen wirbt Herzspezialist Autschbach energisch für die Bereitschaft zur Organspende. „Wir können nur immer wieder appellieren, einen Spenderausweis auszufüllen.” Autschbach weiß aber: „Organspende ist immer noch ein Tabuthema.” Hans-Leo Thelen hat sich in seinem alten Leben auch nie mit solchen Fragen befasst. „Wenn man selbst betroffen ist, dann sieht die Sache plötzlich ganz anders aus”, sinniert er.

Seinem ständigen Begleiter, dem transportablen Kunstherz, hat Thelen sogar einen Namen verpasst. „Wilson” nennt er die Kiste, die neben ihm vor sich hin pumpt. Wilson, so wie im Kinofilm „Cast Away” (Verschollen). Da strandet ein Mann nach einem Flugzeugabsturz auf einer Südseeinsel. In seiner Einsamkeit redet er mit einem angeschwemmten Volleyball, dem er den Namen „Wilson” gibt. Thelen findet den Namen auch für seine eigene Lage ganz passend. Irgendwie ist er ja auch gestrandet in dieser Zeit des Wartens.

„Sie müssen Geduld haben”, sagen Ärzte und Pflegepersonal ihrem Langzeitpatienten. Geduld haben ist nicht immer einfach für den Mann aus Herzogenrath. Er unternimmt kleine Spaziergänge durch die Klinikflure, er pflegt Kontakte übers Internet und freut sich über den Besuch von Verwandten und Freunden, die ihn nach Kräften unterstützen. Aber immer noch bleibt viel zu viel Zeit zum Grübeln.

Neben der Angst vor dem Tod gibt es auch handfeste finanzielle Sorgen. Hans-Leo Thelen war selbstständig tätig, und seine Berufsunfähigkeitsversicherung weigert sich seit Monaten zu zahlen. „Seit Juni lebe ich vom Ersparten”, berichtet der 43-Jährige. Ein Anwalt versucht, seine Ansprüche durchzusetzen.

Spezieller Bereich geplant

„Patienten, die so lange bei uns sind, müssen wir besonders begleiten und unterstützen”, erklärt Prof. Gernot Marx, Direktor der Klinik für Operative Intensivmedizin und Intermediate Care. Auf seinen Stationen ist man ja vor allem auf die Akutversorgung von Patienten eingerichtet. „So ein extrem langer Aufenthalt ist nicht nur für den Kranken, sondern auch fürs Team eine Herausforderung.” Im Uniklinikum plane man jetzt, speziell für solche Patienten einen eigenen Bereich einzurichten.

Abends packt Hans-Leo Thelen oft die Unruhe. Abends, wenn er in seinem Klinikbett liegt, spürt er besonders deutlich, wie das Kunstherz in seinem Körper arbeitet. Die Unruhe hat aber noch einen anderen Grund. Wenn es Nacht wird, wächst die Hoffnung. Denn wenn ein Spenderorgan angeliefert wird, dann kommt es meistens in der Nacht.

Nicht nur die Bereitschaft zur Organspende, auch ein verbesserter Ablauf in den Kliniken trägt dazu bei, die Zahl der Organspenden zu erhöhen. Das Uniklinikum führte 2008 als erstes Krankenhaus in NRW eine hauptberufliche Transplantationsbeauftragte ein. Den Job macht seitdem Dr. Melanie Schäfer. „Ich kümmere mich um den Informationsfluss und darum, dass der gesamte Prozess gut abläuft”, erklärt sie.

Schäfer bereitet ihre Kollegen auch auf häufig schwierige Gespräche mit Angehörigen vor. Denn wenn kein Organspendeausweis vorliegt, geht die Frage nach dem mutmaßlichen Willen des Toten an die Hinterbliebenen. Für Angehörige, die gerade einen geliebten Menschen verloren haben, ist das meist eine Überforderung. „Mit der Entscheidung, die getroffen wird, muss die ganze Familie leben können”, meint Schäfer.

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