Aachen - Uniklinik Aachen: Neues Zentrum für Seltene Erkrankungen

Uniklinik Aachen: Neues Zentrum für Seltene Erkrankungen

Von: Madeleine Gullert
Letzte Aktualisierung:

Aachen. Schaum vor dem Mund, ein zuckender Körper, der Patient ist bewusstlos, die Ärzte sind ratlos – und nun muss Dr. House das Rätsel um die seltsame Erkrankung lösen. So oder so ähnlich verläuft jede Folge der US-Serie um den Arzt, der sich mit beinahe kriminalistischem Vorgehen um die besonders mysteriösen Krankheitsfälle kümmert.

Ganz so dramatisch soll es im neuen Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Aachener Uniklinik nicht sein, aber „das detektivische Gespür von Dr. House, das brauchen unsere Ärzte bei der Diagnose schon“, sagt Christopher Schippers, Geschäftsführer des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA), das am Mittwoch offiziell eröffnet wird. Mehr als 25 Organisationen haben in einem Aktionsplan, die Gründung solcher Zentren empfohlen, um das Leben für Menschen mit seltenen Krankheiten zu erleichtern. Ziel auch in Aachen ist, Menschen mit seltenen Krankheiten gezielter zu helfen und auch in dem Bereich zu forschen.

In Deutschland leben vier Millionen, in der Städteregion Aachen 25.000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Von einer seltenen Krankheit spricht man in Europa, wenn eine von 2000 Personen daran leidet. Zurzeit kennt die Medizin 8000 seltene Krankheiten wie beispielsweise Mukoviszidose. Es werden aber immer mehr entdeckt.

Wer eine seltene Krankheit hat, erlebt häufig eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Beim sogenannten Cluster-Kopfschmerz etwa erleben Menschen stechende Kopfschmerzattacken, die schlimmer als jede Migräne sind, so unerträglich, dass sie darüber nachdenken, sich das Leben zu nehmen. Im Schnitt dauert es bei dieser Erkrankung acht Jahre, bis die Patienten die Diagnose bekommen. „Hausärzte sehen so einen Patienten vielleicht einmal in ihrer beruflichen Karriere, das kann man ihnen nicht verdenken“, sagt Schippers. Man hoffe, dass Menschen in dem neuen Zentrum schneller eine Diagnose bekommen. Zwar könne man die meisten seltenen Krankheiten nicht heilen, doch man könne versuchen, das Leben der Patienten angenehmer zu gestalten. Schmerzen bei Cluster-Kopfschmerzen können beispielsweise mit einer Sauerstofftherapie gelindert werden.

An das Zentrum, das künftig im Hauptgebäude des Klinikums angesiedelt sein soll, können sich Menschen mit unklarer Diagnose mit ihrem Hausarzt wenden – so soll sichergestellt werden, dass gängige Untersuchungen bereits vorgenommen wurden. Sie sollten einen Fragebogen beantworten und Ergebnisse bisheriger Untersuchungen schicken. In einer Ärzterunde aus verschiedenen Disziplinen werden die Fälle dann besprochen. „Wir haben zwar eine lange Tradition, was die seltenen Krankheiten angeht, aber diese Art von Kooperation ist neu“, erklärt Schippers. Untersuchungen, die nur am Klinikum möglich sind, werden vor Ort gemacht, generell aber sollen die Patienten nach der Diagnose möglichst von den niedergelassenen Ärzten in der Nähe behandelt werden.

Bislang gab und gibt es für seltene Krankheiten, auf die sich das Klinikum spezialisiert hat wie etwa seltene Skelett- und Zahnerkrankungen oder seltene Lebererkrankungen, schon spezielle Sprechstunden und Ambulanzen. Wer bereits eine Diagnose für eine seltene Krankheit hat, wendet sich direkt an die Spezialisten. Die Spezialgebiete unterscheiden sich an den Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland, von denen es eine Reihe gibt etwa in Bonn.

Die beste Methode

In 80 Prozent der Fälle ist eine genetische Erkrankung auf eine genetische Mutation zurückzuführen, deshalb müssen meist die Gene untersucht werden, „egal wie man generell zu Genetik steht, verbesserte genetische Analyseverfahren ermöglichen eine sichere und schnellere Diagnose seltener Krankheiten“. Das ist wichtig, weil Menschen mit seltenen Krankheiten oft für Hypochonder oder auch für psychisch krank gehalten werden. Die Huntington-Krankheit befällt beispielsweise Menschen ab 40 Jahren. Die genetisch bedingte Erkrankung des Gehirns äußert sich auch durch Persönlichkeitsveränderungen. „Früher glaubte man lange, dass die Leute psychisch krank seien“, sagt Schippers.

Leserkommentare

Leserkommentare (0)

Sie schreiben unter dem Namen:



Diskutieren Sie mit!

Damit Sie Artikel kommentieren können, müssen Sie sich einmalig registrieren — bereits registrierte Leser müssen zum Schreiben eines Kommentars eingeloggt sein. Beachten Sie unsere Diskussionsregeln, die Netiquette.

Homepage aktualisiert

Finden Sie jetzt neue aktuelle Informationen auf unserer Startseite

Wieder zur Homepage

Die Homepage wurde aktualisiert