Und plötzlich ist der Aufzug Wirklichkeit

Von: Heribert Förster
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Es ist geschafft: Der 14-jähr
Es ist geschafft: Der 14-jährige Tom kann an seinem Gymnasium bleiben, weil aus der Idee, die Schule mit einem Aufzug barrierefrei zu machen, dank einer Privatinitiative Wirklichkeit geworden ist. Foto: Wolfgang Birkenstock

Bergheim. Allein dieser Gesichtsausdruck! Mit zehn Stundenkilometern rast Tom über die Straße, der Fahrtwind lässt ihn zwar verkniffen dreinschauen, aber: Es ist ein gigantisches Gefühl für den 14-Jährigen, sich in diesem Tempo fortzubewegen. Und das auch noch allein!

Allein mit seinem Elektrorollstuhl. Der Zeigefinger am Joystick, mehr ist nicht nötig für den Geschwindigkeitsrausch, für ein Stückchen Freiheit, für ein bisschen Unabhängigkeit.

Tom ist für den Autor dieses Textes kein Unbekannter. Er ist mein Sohn. Er leidet an einer Muskelkrankheit, sitzt seit drei Jahren im Aktiv-Rollstuhl und hat seit ein paar Wochen auch seinen E-Rolli. Mit dem durch die Gegend zu brettern, ist für Tom ein Genuss, den Fußgänger nur schwer nachvollziehen können. Tom genießt seine Fahrten, seine Lebensqualität hat sich ein bisschen erhöht.

Dabei ist er ohnehin ein fröhlicher, lebensbejahender Zeitgenosse. Gut, was 14-Jährige in der Blüte der Pubertät mit ihren Eltern anstellen können, das kann jeder erziehungsberechtigte „Leidensgenosse” nachvollziehen. Doch mit seinem Handicap hat Tom kein Problem. Neulich zu Hause: Eine Frau sieht Tom zum ersten Mal im Rolli sitzen. „Was hast du denn?”, fragt sie. „Meine Muskeln sind was schwächer”, sagt Tom. „Was ist es denn genau?” - „Eine Muskeldystrophie, Duchenne heißt sie.” Die mitgenommene Besucherin sagt betroffen: „Ach, das ist aber schlimm”. Tom entgegnet locker: „Das ist eben so”.

„Kein Problem, das schaffen wir”

Tom ist ein glücklicher Jugendlicher. Dazu trägt sicherlich bei, dass wir, die Eltern, mit der Auswahl von Toms Schule einen Volltreffer gelandet haben. Seit 2007 besucht Tom das Gutenberg-Gymnasium in Bergheim im Rhein-Erft-Kreis, eine Regelschule, die von Anfang an Toms Integration gefördert hat. Die Schule liegt acht Kilometer von Toms Heimatgemeinde Elsdorf-Esch entfernt. „Kein Problem, das schaffen wir”, hieß es und heißt es dort.

In den ersten Jahren wurde der Unterricht im für Rollstuhlfahrer barrierefreien Erdgeschoss abgehalten, und in den Physikraum im zweiten Erdgeschoss musste Tom ja nicht. Noch nicht. Physik stand erst in der achten Klasse erstmals auf seinem Stundenplan. Das ließ die Idee reifen, uns bei der Schule für die großartige Unterstützung zu bedanken.

Mit einem Aufzug! Das müsste sich doch organisieren lassen. Ein Aufzug würde einerseits Tom helfen, zum anderen könnte man noch mehr Jugendlichen die Möglichkeit geben, an dieser Schule im Rollstuhl ihr Abitur zu machen.

Denn das ist - leider - immer noch die Ausnahme. Die Zahlen für Nordrhein-Westfalen: Im Schuljahr 2010/11 lernen „bereits” 24,9.Prozent der Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf in der Grundschule, in der Sekundarstufe I sind es 11,1.Prozent. Das sind Zahlen des Schulministeriums, und die Herkunft erklärt das Wörtchen „bereits”. Nicht wenige würden dies ersetzen durch das Wort „erst”. Europaweit liegt der Schnitt zwischen 70 und 80 Prozent, je nach Quelle, aber in jedem Fall weit über dem in NRW und über dem in Deutschland. „Diesen Wert müssen wir höher setzen”, sagt Norbert Killewald, Behindertenbeauftragter des Landes.

Durch die Ratifizierung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen vor ziemlich genau zwei Jahren ist diese Konvention auch für Deutschland verbindlich. Im Klartext heißt dies: Alle Kinder mit Behinderungen haben einen Anspruch, an regulären Schulen unterrichtet zu werden, was unter dem Fachbegriff „Inklusion” zusammengefasst wird. Das hört sich richtig gut an, lässt sich aber (noch nicht) überall umsetzen.

„Es gibt grundsätzlich nicht genug Plätze”, sagt Christa Rößler von der Aachener Eltern-Initiative „Gemeinsam leben - gemeinsam lernen”, auch wenn sie feststellt: „Es tut sich schon etwas, die Grundstimmung in der Politik ist positiv.” Das sieht auch Norbert Killewald so, der mit Spannung auf den Sommer schaut. Dann wird der Aktionsplan der Landesregierung verabschiedet, in dem genau festgelegt sein wird, wie das Land NRW die Zukunft in Sachen Inklusion gestalten will.

Die Aussage der Ministerin

Es wird eine Herkules-Aufgabe, denn auf die Kommunen kommen bei der baulichen Umsetzung erhebliche Kosten zu, das Land muss für die personelle Besetzung sorgen. Immerhin, der Satz von NRW-Schulministerin Sylvia Löhrmann steht: „Die allgemeine Schule ist der Regelförderort.” Dass Eltern für ihre Kinder auch weiterhin eine Förderschule wählen können, wird nicht überall bejubelt. Die Befürchtung ist, dass die gute Idee damit aufgeweicht wird.

Zurück zu Tom, der auf einen Aufzug wahrscheinlich bis zu seinem Abitur 2015 hätte warten müssen, ehe von Seiten der Politik etwas passiert wäre. Also wollten wir der Schule einen Aufzug schenken. Schulleiter Stephan Thies war begeistert, sofort mit im Boot, und mit der „Marga und Walter Boll Stiftung” aus Kerpen-Sindorf fanden wir eine Einrichtung, die von unserer Idee begeistert war.

Die Stiftung übernahm die Kosten in Höhe von knapp 40.000 Euro, und auch die Stadt Bergheim war nicht nur eine „Beschenkte”. Statt eines vorgesehenen Lastenaufzugs zur neuen Mensa baute die Stadt einen Personen-Aufzug, so dass das Gutenberg-Gymnasium für Rollstuhlfahrer nun über vier Stockwerke barrierefrei ist.

„Nicht locker lassen”

In dieser Woche ist der Aufzug feierlich eingeweiht worden, und Schulleiter Stefan Thies befand: „Unser Beispiel zeigt, dass im Zusammenwirken engagierter Einzelpersonen, die nicht locker lassen, privaten Stiftern und der öffentlichen Hand vieles möglich wird, was auf den ersten Blick nicht realisierbar scheint.”

Aus Tim wird Tom. Dritte Folge der Stationen aus seinem Leben

Tim heißt nicht Tim, sondern Tom. In den ersten beiden Geschichten, die 2004 und 2008 in unserer Zeitung erschienen sind, habe ich, der Vater, noch von und über Tim geschrieben. Wir, die Eltern, wollten für den damals sieben- beziehungsweise elfjährigen noch die schützende Anonymität nutzen. Tom ist jetzt 14 Jahre alt, und mit unserer „Aufzug-Geschichte” muss er raus aus dieser Anonymität.

Tom leidet an der Duchenne Muskeldystrophie, einer unheilbaren Form des Muskelschwunds. In den ersten Lebensjahren sind die Kinder noch relativ unauffällig. Die ersten Krankheitszeichen treten mit drei, vier Jahren auf. Dann fällt das Gehen schwer. Zwischen dem 5. und 10. Lebensjahr werden die Muskeln deutlich schwächer, die Kinder entwickeln an Fuß-, Knie- und Hüftgelenken Kontrakturen, also Sehnenverkürzungen, die die Bewegungsfähigkeit weiter einschränken. Mit neun bis zwölf Jahren sind sie an den Rollstuhl gebunden. Durch die immer schwächer werdenden Muskeln wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im jungen Erwachsenenalter, denn auch Atem- und Herzfunktionen sind von der Muskelschwäche betroffen. In Deutschland gibt es etwa 2500 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

In den beiden ersten Alltags-Geschichten über unser Leben mit der Behinderung haben wir über Toms erste Bundesjugendspiele, seinen Umgang mit der Krankheit, die ersten Erfahrungen im Rollstuhl und seine Lebensqualität berichtet (Links siehe unten).
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