Leben mit einem schwerkranken Kind

Von: Sabine Rother
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Willkommener Besuch: Sabine Jacobi (zweite von rechts) kümmert sich als Mitarbeiterin beim Bunten Kreis um die Nöte der Familie Aljoni aus Albanien. Der zwölfjährige Radon (mit Fußball) ist Epileptiker. Ohne die Behandlung in Deutschland hätte er nicht überlebt. Foto: Ralf Roeger

Aachen/Würselen. Zu früh geboren, bei einen Unfall verletzt, chronisch krank? Solche Kinder brauchen große Zuwendung. In den Familien dreht sich alles um sie, besonders dann, wenn es vom Krankenhaus endlich nach Hause geht. Doch dort bricht über den Eltern häufig alles zusammen.

„Was in der Klinik noch funktioniert, wird im Alltag schwierig, das sehen wir etwa bei Eltern zu früh geborener Babys, da gerät man ohne Pflegekräfte schnell an Grenzen“, weiß Monika Janssen, Geschäftsführerin bei der Vereinigung Bunter Kreis, die in solchen Fällen hilft.

Sensibles Vorgehen

Diese Hilfe kann unterschiedlich sein. „Besteht ein Nachsorgeauftrag durch das Krankenhaus, kümmern wir uns zum Beispiel darum, dass Untersuchungen eingehalten werden“, sagt Sabine Jacobi (49). Eine Kinderkrankenschwester ist bei dem neuen Auftrag zwar über den „Fall“ – die Erkrankung oder Behinderung des Kindes – informiert. Wo konkret die Familie Unterstützung braucht, erfährt sie erst vor Ort und im Laufe der Zeit.

Ihr Blick gilt dabei nicht nur dem kranken Kind und seinen Eltern. „Es ist wichtig, sich auch um die Geschwister zu kümmern“, sagt Monika Janssen. Schwimmen gehen? Freunde besuchen? An einem Kindergeburtstag teilnehmen? Die Geschwister schwer kranker Kinder hören immer wieder „nein, geht nicht, keine Zeit“. Sie vereinsamen, lassen in der Schule nach, werden aggressiv und traurig – „Schattenkinder“ nennt man sie beim Bunten Kreis. Dort gibt es deshalb Geschwisterprojekte. Ein Workshop bietet eine Runde an, in der sie sich austauschen, entspannen lernen und unter Anleitung einer Heilpädagogin erfahren, wie sie mit der Situation umgehen können.

„Viele Kinder halten untereinander auch nach dem Workshop noch Kontrakt, das ist großartig“, weiß die Geschäftsführerin. Unter dem Motto „Klettern macht stark“ gibt es ein Aktiv-Angebot für Jugendliche in der Kletterhalle: sichern, klettern, mit anderen reden, die in einer ähnlichen Situation leben. Eine Sozialpädagogin und ein Klettertrainer begleiten die Jugendlichen und sind Gesprächspartner. Das Spektrum der Hilfen für die Familien ist groß: Behördengänge, Anträge stellen, die Pflegenden dabei beraten, wie sie ihr Leben führen können, ohne unter der Last zusammenzubrechen.

Längst ist die Klientel des Bunten Kreises international. „Die Flüchtlingswelle spüren wir deutlich“, erklärt Monika Janssen. Die Sprachbarriere ist dabei nur eines von vielen Problemen. Die Helferinnen treffen zudem häufig auf Unterschiede in der Mentalität beim Umgang mit Krankheit und Behinderung. „Menschen aus einem afrikanischen Land empfinden Krankheit oft als Strafe, die ihnen die Ahnen senden“, berichtet Sabine Jacobi. In streng muslimischen Familien sind die Männer manchmal irritiert, wenn eine selbstbewusste Frau auftaucht. „Da herrschen archaische Vorstellungen, und wir müssen mit sehr viel Fingerspitzengefühl vorgehen.“

Männer gibt es im Team keine – das bedauern alle. „Für die Kinderkrankenpflege entscheiden sich nur wenige männliche Pflegekräfte“, sagt Monika Janssen.

Neben medizinischen Problemen stehen häufig allgemeine Lebensfragen und Existenzängste im Mittelpunkt – besonders dann, wenn es um Asylprobleme geht.

Seit eineinhalb Jahren betreut Sabine Jacobi zum Beispiel das Ehepaar Alban und Donnica Aljoni aus Albanien mit ihren vier Kindern in Würselen.

Radon, heute zwölf Jahre alt, kam vor zwei Jahren mit seiner Mutter und dem heute achtjährigen Bruder Riges nach Aachen. Radon ist Epileptiker, ein schwer krankes Kind. „Bis zu 15 Anfälle hatte er am Tag, das war schlimm, richtige Medikamente gab es nicht, die Ärzte waren hilflos“, schildert sein Vater die Situation.

Die verzögerte Behandlung der Epilepsie, die man in der Uniklinik behandelte, hat bei Radon Spuren hinterlassen, seine Entwicklung verzögert. Inzwischen ist ein Fuß operiert, er erhält die richtigen Medikamente. „Hauptsache, ich kann Fußball spielen“, sagt er stolz. Die Janusz-Korczak-Schule für Kranke in Aachen besucht Radon gern. „Bis dahin war es ein langer Weg“, meint Sabine Jacobi, die viele Hürden für die Familie überwinden musste. Beim Besuch sitzt sie still auf der Couch, hört zu, lässt sich erzählen, Briefe von den Ämtern zeigen.

So gab es ein Problem mit der ersten Wohnung der Familie: In der Umgebung war es sehr laut, aber Lärm erhöht das Risiko eines Anfalls. Wieder war unbürokratische Hilfe nötig: In Würselen fand Sabine Jacobi eine helle, ruhige Wohnung – aber der Umzug bedeutete, dass eine andere Sozialbehörde zuständig wurde. Alles sehr kompliziert.

Andere helfen

Inzwischen gibt es den zweijährigen Brayan und ein viertes, gerade geborenes Brüderchen. „Ich möchte so gern arbeiten“, sagt Vater Alban (33), der schon recht gut Deutsch spricht. In Albanien war er Busfahrer und hat eine Ausbildung als Tischler durchlaufen. Aber solange das Asylverfahren läuft, darf er nichts zum Lebensunterhalt der Familie beitragen. „Er hilft, wo er gebraucht wird. Gut für alle“, lächelt Sabine Jacobi. Längst hat sie für die Familie den Förderkreis Asyl eingeschaltet.

Hoffnung in einer verzweifelten Situation geben, praktische Unterstützung leisten: Der Bunte Kreis stellt sich diesen Herausforderungen. So sind die Aljonis bei allen Problemen doch voller Hoffnung. Und wenn Radon mit Enthusiasmus erklärt, wie die Fernsteuerung beim gelben, Batterie betriebenen Spielzeugkran funktioniert, kann man nur staunen. Er ist ein fröhlicher Zwölfjähriger. Ein Glück, dass alle zusammen mit Sabine Jacobi auf der großen Couch sitzen und überlegen, wie es weitergeht.

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