Kampf gegen Muskelkrankheit: Beweglicher Geist in unbeweglichem Körper

Von: Andrea Zuleger
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Sommer auf dem Balkon: Diese Zeit genießt er besonders, weil er viel mehr unterwegs sein kann als im Winter. Sein Körper kann Wärme weniger gut speichern, deshalb kann er im Winter nur an milden Tagen nach draußen. Foto: Michael Jaspers
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Mal abends in eine Kneipe gehen: Auch das geht nur mit Betreuer, hier mit Luis Leite. Und auch nur, wenn alles barrierefrei ist. Foto: Andrea Zuleger
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Mit Hilfe kann Michael Lennartz seinen Rollstuhl dann auch selber steuern. Foto: Michael Jaspers
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Mittlerweile kennt er die Geschäfte, die für ihn gut zugänglich sind. Foto: Michael Jaspers
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Mittlerweile kennt er die Geschäfte, die für ihn gut zugänglich sind. Foto: Michael Jaspers

Aachen. Den Ellenbogen etwas weiter nach rechts, die Finger ein Stück nach vorne. Stopp! Doch wieder ein Stück zurück. Den Arm etwas nach hinten. Den Zeigefinger ein Stück nach links.“ Hundertmal am Tag gibt Michael Lennartz seinen wechselnden Betreuern diese Art von Anweisungen. Seine Sprache ist sozusagen das Navigationssystem für seinen Körper, und die Kartographie seiner Körperlandschaften muss hundertprozentig genau sein.

Den Ellenbogen etwas weiter nach rechts, die Finger ein Stück nach vorne. Stopp! Doch wieder ein Stück zurück. Den Arm etwas nach hinten. Den Zeigefinger ein Stück nach links.“ Hundertmal am Tag gibt Michael Lennartz seinen wechselnden Betreuern diese Art von Anweisungen. Seine Sprache ist sozusagen das Navigationssystem für seinen Körper, und die Kartographie seiner Körperlandschaften muss hundertprozentig genau sein. Es ist wie auf Reisen, je besser das Sprachnavi funktioniert, desto eher kommt man an. Je genauer er beschreibt, wie sein Arm zu liegen hat, wo der Schlauch für das Atemgerät ansetzen muss, oder wie er an einem Glas trinken will, desto besser geht es ihm.

Michael Lennartz ist 36 Jahre alt und an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne erkrankt – eine Erbkrankheit, die fast nur Jungen trifft und bei der sich nach und nach alle Muskeln zurückbilden. Heute kann Michael noch die Gesichtsmuskulatur bewegen, also mit den Augen zwinkern, sprechen, essen, trinken, lachen, aber er kann nicht selbst atmen oder auch nur den Kopf drehen. Dass er zudem noch den Zeigefinger seiner rechten Hand ein paar Millimeter, kaum sichtbar für die Augen anderer, steuern kann, ist für ihn eine wirklich große Sache. Wenn die Betreuer seine Anweisungen genau befolgen und die Temperaturen warm genug sind, kann er dann seinen vollautomatischen Rollstuhl mit dem Zeigefinger selbst steuern. Und das ist enorm wichtig für ihn. Es bedeutet ein Stück Autonomie in seiner Welt, in der er in fast allem von anderen abhängig ist.

Manchmal wird Freiheit in Millimetern bemessen. Für alle Menschen, die es gewohnt sind, mal dort auf einen Knopf zu drücken, die sich ohne nachzudenken am Kopf kratzen können oder jemanden umarmen, wenn ihnen danach ist, ist eine Begegnung mit Michael erst ein bisschen verstörend, dann bereichernd. Nichts, aber auch gar nichts, ist selbstverständlich, erfährt man schnell – noch nicht einmal Atmen.

„Ich führe im Großen und Ganzen ein glückliches Leben“, sagt Michael Lennartz mit seiner durch das Atemgerät etwas abgehackten Stimme. Und das ist ein Satz, über den es sich lohnt, ein bisschen länger nachzudenken. Michael Lennartz ist kein Übermensch. Natürlich würde er sich einen Körper wünschen, der zu ihm und zu seinem beweglichen Geist passt. Kraftvoll und in jeder Lage bereit, ihn zu unterstützen. Aber er verschwendet seine Zeit nicht damit, mit etwas zu hadern, das er nicht ändern kann.

Seine Geisteskraft setzt er lieber ein, um so viel wie möglich zu erleben. Der Sommer ist dafür eine gute Zeit. So oft es geht, frühstückt er auf seinem Balkon in Aachen. Er fährt im Rollstuhl mit seinen Betreuern in die Stadt, manchmal lädt er Freunde, die er teilweise noch aus der Schulzeit hat, zum Grillen auf seinen Balkon ein. Im Winter ist er weniger mobil, dann kriecht ihm die Kälte in die Muskeln, die nicht mehr die Fähigkeit haben, die Wärme zu halten. Und dann ist er oft wochenlang zu Hause. Aber auch dann verlegt er sich nicht aufs Grübeln, sondern konzentriert sich auf sein Fernstudium der Psychologie oder schreibt an einer Fantasy-Geschichte. Bezeichnend, dass es ein Genre ist, bei dem die Figuren die Grenzen menschlicher Existenz ständig zu überwinden suchen.

Bloß kein Selbstmitleid! Diese Stärke erwartet er auch von anderen: „Ich will alles Mögliche, aber kein Mitleid“, sagt er sehr selbstbewusst. Sein Weg, um jeden Hauch von Selbstbestimmung zu kämpfen, hat ihn weit gebracht. Schwer auszumalen, wie weit noch, wäre sein wacher Geist nicht in einem so fragilen Körper geboren worden. Aber das Was-Wäre-Wenn-Spiel spielt Michael Lennartz nicht. Es führt nirgendwohin. Und wer weiß, vielleicht ist sein Geist nur so stark, weil er die Verletzlichkeit seiner Hülle ausgleichen muss.

Michael war zwei Jahre alt, als die Krankheit festgestellt wurde. Aber auch vorher schon war seinen Eltern und dem Kinderarzt aufgefallen, dass er sich muskeltechnisch nicht normal entwickelte. Mit sechs Jahren verlernte er langsam wieder das Laufen, mit acht Jahren saß er im Rollstuhl. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte, viele Operationen. Bei manchen wurden Sehnen verlängert, um die Beweglichkeit seiner Muskeln zu erhalten. Mit 14 Jahren wurde sein Rücken mit einem Titanstab versteift. Als er 20 Jahre alt wurde, musste er sich langsam an eine Atemmaske gewöhnen. Seit fünf Jahren wird Michael Lennartz durchgängig per Intubation – also mit einem in die Luftröhre eingeführten Schlauch – beatmet.

Seine wilde Zeit

Aber es ist nicht nur eine Zeit der Krankheit. Es ist auch die Zeit, in der er auf dem Rhein-Maas-Gymnasium Abitur macht, in der er Geschichte und Baugeschichte zu studieren beginnt, in der er mit den Historikern auf Exkursion nach Santiago de Compostela fährt und im Rolli ein Stück auf dem Jakobsweg unterwegs ist. Und es ist die Zeit, in der er schließlich mit 28 bei seinen Eltern auszieht. Warum? „Das ist doch normal, dass man sich wünscht, dass die Eltern nicht alles wissen, wenn man in dem Alter ist“, sagt er.

„Ich bin so viel wie möglich ausgegangen, war abends im Sommer in der Stadt unterwegs.“ „Seine wilde Zeit“ nennt er diese Jahre. Bewegen kann er sich da auch schon nicht mehr selbstständig. Seinem Weg trotzdem konsequent zu folgen, auch wenn er nicht einfach ist, das habe er sich von seinen Eltern abgeguckt. Sie hätten ihm alles ermöglicht, „was irgendwie machbar war.“ In den Urlaub fahren, Regelschulen besuchen, Ausflüge machen. Das Leben sollte so normal wie möglich sein dürfen.

Und immer gab es irgendwo Menschen, die ihn gefördert hätten, erzählt Michael. Lehrer wie der damalige, selbst gehbehinderte Direktor des Rhein-Maas-Gymnasiums, Schüler, von denen manche zu Freunden wurden, oder Betreuer. Auch sie sind nicht einfach anonyme Leute, die ihn versorgen, sondern kommen ihm sehr nah. Deshalb ist es auch so wichtig, dass die Chemie zwischen Michael und ihnen stimmt. Denn ohne Hilfe läuft nichts. 24 Stunden am Tag, sieben Tage in der Woche, 365 Tage im Jahr ist jemand bei ihm. An die 20 Betreuer versorgen Michael, in Schichten von jeweils zwölf Stunden. Auch nachts darf ein Betreuer nicht schlafen, sondern muss jederzeit bereit sein, ihn zu unterstützen, das Atemgerät abzusaugen oder den Sauerstoffgehalt zu überprüfen.

Das richtige Gefühl für Nähe

„Privatsphäre gibt es nur im Kopf und am Rechner“, sagt Michael. Mit einer speziellen Maus kann er selbst E-Mails schreiben, wenn ein Betreuer ihm die Hand an die richtige Stelle der Maus legt. Auch eine Unterschrift bekommt er hin, wenn der Stift ihm gut zwischen Daumen und Zeigefinger gelegt wird. Aber all diese tausend Anreichungen, die er den ganzen Tag über braucht, müssen erst besprochen und dann umgesetzt werden. Das ist manchmal für ihn und auch für die Betreuer ermüdend. Und manchmal verliert man dabei das Gefühl für die richtige Nähe. Kein Stück seines Körpers gehört ihm wirklich allein, jeder Zentimeter wird begutachtet, gepflegt, wenn nötig therapiert.

Das erfordert viel Disziplin, auch von Michael selbst: „Ich muss mich 24 Stunden korrekt verhalten. Wenn ich mal schlechte Laune habe, versuche ich, sie nicht an anderen auszulassen. Aber es ist nicht immer einfach, sein gesamtes Leben unter Beobachtung zu stehen“, sagt Michael. Und manchmal ist es nicht so einfach, die notdürftig innerlich aufgebaute Distanz zu halten. Aus Betreuungen können Freundschaften werden, aber es ist ihm auch schon passiert, dass ihm die Selbstkontrolle entglitten ist und er sich verliebt hat. „Das soll eigentlich nicht passieren“, sagt er und lächelt ein bisschen schüchtern.

Aber, und das sagt er bei vielen Gelegenheiten: „Ich bin auch nur ein normaler Mensch.“ Der Satz klingt banal, ist es aber nicht: „Wenn jemand körperlich behindert ist, steht bei ihm immer die Behinderung im Vordergrund. Es dauert, bis Menschen registrieren, dass sich eine Persönlichkeit aus mehr zusammensetzt.“ Um dafür ein Bewusstsein zu schaffen, hält er häufiger Vorträge an Schwesternschulen. Den angehenden Pflegern und Pflegerinnen möchte er vermitteln, dass Behinderung nur ein Teil des Menschen ist. Und das Wichtigste: Dass Mitleid das Allerletzte ist, was Michael sich von anderen wünscht.

Bei solchen Anlässen wird er im Anschluss von den Auszubildenden mit Fragen gelöchert: Wie fühlt sich etwas an? Soll man Hilfe anbieten oder warten, bis der Patient sie einfordert? Wie soll man auf einen körperbehinderten Menschen zugehen? „Am besten ist, so offen wie möglich: Ich nehme Hilfe gerne an, und sage auch, wenn ich etwas alleine schaffe.“

Im August hat Michael ein weiteres Abenteuer vor, auf das er sich bereits das ganze Jahr vorbereitet. Er möchte fünf Tage in Hamburg Urlaub machen, die Elbphilharmonie sehen, Menschen in der Großstadt beobachten, vielleicht ein Konzert hören – das Leben und den Sommer genießen. Natürlich mit Betreuer.

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