Junge Familie in Not: Baby Jara hat die Glasknochenkrankheit

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Stellt sich der schwierigen Situation: Familie Steufmehl mit Laura, rechts Elin, Papa Peter und Mama Diana. Tochter Pia ist mit der Oma auf Fahrt. Foto: Siegfried Malinowski

Aachen. Die Familie war glücklich, als sich die Geburt des vierten Kindes ankündigte. Und auch heute – nach der Geburt – sind die Eltern glücklich, dass die kleine Jara Theresa die Familie komplettiert. Die Familie, das sind die Eltern Diana und Peter sowie neben Jara Theresa die drei weiteren Kinder im Alter von zwei, sechs und acht Jahren. Ganz schön was los im Haus Steufmehl.

Alles wäre perfekt, hätten die Eltern nicht kurz vor der Entbindung die Diagnose bekommen, dass das Baby an so genannter Osteogenesis Imperfecta leiden würde. Im Volksmund ist dieser Gendefekt als Glasknochenkrankheit bekannt. Erst war dies ein Schock, Familie Steufmehl hat sich aber in bewundernswerter Weise sehr schnell mit dem Umstand arrangiert und tut alles, um dem kleinen Mädchen die bestmögliche Förderung zukommen zu lassen.

Angesichts der Tatsache, dass sich die Mutter um vier Kinder kümmern muss, kann es nicht überraschen, dass der Vater Alleinverdiener ist und als Hilfe zur normalen Tageszeit nicht zur Verfügung stehen kann. Obwohl die Mutter in außergewöhnlichem Umfang von der Kleinen in Anspruch genommen werden muss und diverse Termine wie die Besuche bei Kinderarzt, Physiotherapie, Chiropraktiker und der Spezialambulanz der Uniklinik Köln managen muss.

Bis vor kurzem war dies für die Eltern zwar eine zeitliche Belastung, aber kein grundsätzliches Pro-blem, denn der Familie stand eine Haushaltshilfe zur Seite. Damit ist seit kurzem Schluss. Satzungsgemäß hat die Krankenkasse diese Unterstützung eingestellt. Der Bedarf bei Familie Steufmehl wird aber kontinuierlich größer. Sie braucht Hilfe, zumal die Familiensituation bislang belastbar und stabil war.

Alleine kann die Familie dieses vollkommen unverschuldete Paket nicht schultern. Wer der Familie aus der Städteregion dabei helfen will, der kann dies mit einer Spende an „Menschen helfen Menschen“ unter dem Stichwort Jara.

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