Damit Unterschiedlichkeit zur Normalität wird

Von: Anja Klingbeil
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Jeder hat seine eigene Persönl
Jeder hat seine eigene Persönlichkeit: Simon (von links), Noah und Nicholas haben das Down-Syndrom. Aber auch sie sind einfach nur Jungs. Foto: Anja Klingbeil

Eschweiler. Wie viel zwei plus zwei ist? Simon überlegt kurz. „Dominik!”, sagt er mit einem Lächeln im Gesicht. Mit vier Jahren muss er ja nun wirklich nicht perfekt rechnen können. Schon gar nicht früh morgens beim Frühstück im Kinder- und Familienzentrum St. Marien in Eschweiler.

Mit seinem Charme macht er das ohnehin ganz schnell wieder wett. Seiner Fröhlichkeit und seinem ansteckenden Lächeln kann niemand widerstehen. Das geht direkt ins Herz. Simon ist der klare Star im Kindergarten.

Wenn er morgens das Gruppenzimmer betritt, wird er von den anderen Kindern stürmisch begrüßt. Jeder möchte während des gemeinsamen Frühstücks bei ihm sitzen. Doch wer auf dem Stuhl neben ihm Platz nehmen darf, das entscheidet ganz allein der vierjährige Knirps. Kinder haben eben ihren eigenen Kopf. Nein heißt ganz einfach Nein. Da ist Simon keine Ausnahme.

Schwere erste Lebensmonate

Dennoch ist er anders als etwa seine beiden besten Freunde in der Kindergarten-Gruppe, Sebastian und Maya. Denn im Gegensatz zu anderen Menschen hat er 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom mit der Nummer 21 ist bei ihm dreifach vorhanden.

Deshalb spricht man von Trisomie 21, dem Down-Syndrom. Simons Eltern, Judith und Jörg Peters, bekamen schon vor der Geburt die Diagnose von den Ärzten. Doch für sie stand fest: „Dieses Kind ist unseres, so wie Gott es gemacht hat! Und daran wird keine Diagnose dieser Welt etwas ändern!” In der 31. Woche wird Simon auf die Welt geholt.

In den ersten Lebensmonaten haben der kleine Mensch und seine Eltern viel durchzustehen. Denn mit Trisomie 21 geht oftmals ein Herzfehler einher. Auch bei Simon. Klinikaufenthalte und eine Herz-Operation bestimmen die ersten Lebensmonate. In dieser Zeit trifft Judith Peters im Müttergesprächskreis der Lebenshilfe Aachen andere Mütter.

Martina Bock, Beate Breuer und Susan Heisterüber gehören zur Elterngruppe, die sich seitdem regelmäßig einmal in der Woche trifft. Auch ihre Kinder „leiden” am Down-Syndrom. Leiden? Da ist sie schon, die Stolperfalle. Nicholas Bock, Milan Breuer und Noah Heisterüber haben Trisomie 21. Punkt. „Es ist aber immer noch so, dass viele Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen”, sagt Susan Heisterüber. Auch in ihrer eigenen Familie sei das der Fall gewesen.

Glückwunsch oder Beileid?

„Die hatte ich nach der Geburt heulend am Telefon”, erinnert sie sich. Manche hätten einfach nicht gewusst, ob sie ihr nun gratulieren sollten zur Geburt ihres Sohnes oder ob sie ihr Beileid aussprechen sollten. Klar sei das schwer gewesen, diese Diagnose zehn Tage nach der Geburt von den Ärzten zu hören. Aber ob sie sich ihn anders wünscht? „Jeder unserer drei Söhne ist eine eigene Persönlichkeit und auch diesen einen mit Down-Syndrom wollen wir gar nicht mehr anders haben. Sein überzähliges Chromosom gehört zu ihm wie seine grünen Augen und sein unvergleichliches Lachen.”

Woran es manchmal fehlt, sei das Feingefühl von anderen Menschen. „Die Umwelt ist leider noch nicht sehr aufgeklärt. Das ist teilweise schon diskriminierend”, sagt Martina Bock. Manchmal hatte sie gar das Gefühl, sie müsse sich dafür rechtfertigen, dass ihr Kind das Down-Syndrom habe. In einer Zeit, in der das doch alles gar nicht mehr nötig sei. Bei den heutigen Fortschritten in der Medizin. Für Martina Bock stand das nie zur Debatte.

Dabei verhehlt sie nicht, dass auch sie nach der Geburt lernen musste, mit der Diagnose umzugehen: „Das war ein Schock. Und ich habe bestimmt ein Jahr gebraucht, um das zu verarbeiten.” Doch mittlerweile sei es gut, so wie es ist. Auf die Eltern von Noah, Milan, Nicholas und Simon kamen immer wieder neue Herausforderungen zu. Doch die unterscheiden sich gar nicht mal so sehr von denen anderer Eltern.

Die Frage nach der Wahl des Kindergartens. Da macht sich jeder Vater und jede Mutter Gedanken. Ob das Kind nun einen erhöhten Förderbedarf hat oder nicht. Wo sind unsere Kinder am besten aufgehoben? Susan und Nik Heisterüber entschieden sich für eine heilpädagogische Einrichtung.

Eine Gruppe besteht dort aus acht Kindern, die allesamt einen erhöhten Förderbedarf haben. „Für Noah ist eine kleine Gruppe ganz gut”, sagt seine Mutter. Judith und Jörg Peters gingen einen anderen Weg, wählten den integrativen Kindergarten. Für Simon die richtige Entscheidung. Auch er hat wie andere Kinder in der Gruppe einen erhöhten Förderbedarf.

„Seitdem er im Familienzentrum ist, lernt er immer mehr. Er ist schon viel selbstständiger geworden, und auch seine Sprache hat sich verbessert”, freut sich Jörg Peters. Auch die Brötchen beim gemeinsamen Frühstück schmiert sich Simon selbst. Zwar vielleicht etwas langsamer als die anderen. Aber das stört niemanden.

„Er hat sein eigenes Tempo”, sagt Heilerziehungspflegerin und Motopädin Christina Ziesen. 64 Persönlichkeiten gibt es in der Einrichtung, sagt Leiterin Anita Permantier. Das Familienzentrum arbeitet in einer Grundhaltung der Inklusion: „Hier ist einfach jeder so, wie er ist, jeder bekommt die Förderung, die er braucht”, betont sie. Das wesentliche Prinzip der Inklusion ist die Wertschätzung der Vielfalt. Unterschiedlichkeit ist Normalität. Damit geht die Inklusion weiter als der integrative Ansatz. „Aber erst, wenn wir es nicht mehr besonders benennen müssen, sind wir angekommen, dann ist es völlig normal”, sagt Permantier.

So wie das unter Kindern ohnehin der Fall ist. Für sie gibt es kein Behindert oder nicht Behindert. Ein Wort übrigens, das sie von sich aus nie verwenden würden, erklärt Anita Permantier. Sie erkennen das Anderssein. Sehen die Unterschiede. Und sie fragen danach. So wie sie fragen: „Warum hat der Baum braune Blätter?” Nach einer kurzen Erklärung sei das für sie wieder Nebensache.

Kein Grund, jemanden anders zu behandeln. Und so ist auch Simon nach dem Frühstück mit dabei, als es heißt, vom Sofa runter auf das weiche Kissen zu springen. Das ist wohl die beste Therapie: Jeden einfach ganz normal zu behandeln. Die Kleinsten machen es den Erwachsenen vor. Und dem ansteckenden Lächeln eines Simon, Milan, Noah oder Nicholas kann ohnehin niemand widerstehen. Denn das geht einfach mitten ins Herz.
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