Arnes Welt und das Down-Syndrom

Von: Pia Sonntag
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Lebensfreunde pur: Der elfjährige Arne spielt wie jedes andere Kind sehr gern – trotz Down-Syndroms. Foto: Pia Sonntag
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Sie sind unzertrennlich: Sandra Neumann und ihr elfjähriger Sohn Arne. Foto: Pia Sonntag

Herzogenrath. Arne aus Kohlscheid ist wie viele andere in seinem Alter – er spielt Fußball mit seinen besten Freunden, hört gerne Musik in seiner Freizeit und streitet sich ab und zu mit seinen zwei älteren Brüdern. Aber auf den zweiten Blick, ist er doch auch anders als seine Spielkameraden.

Der Elfjährige wurde mit dem Down Syndrom geboren. Durch eine Genommutation liegt bei ihm das 21. Chromosom dreifach vor, weshalb das Syndrom auch unter der Bezeichnung „Trisomie 21“ bekannt ist. Menschen mit Down-Syndrom weisen in der Regel typische körperliche Merkmale auf und sind in ihren kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt. Am Montag, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, soll die Thematik Trisomie 21 ins öffentliche Bewusstsein gerückt werden.

Sandra Neumann wartet auf ihren Sohn, der um halb vier aus der Schule kommt. Ein blonder Junge läuft ihr entgegen – es ist Arne, der seine Mutter herzlich umarmt. „Wie war es in der Schule?“, fragt die 42-Jährige ihren Jüngsten, der ihre Frage sofort mit einem „war gut“ erwidert. Danach gehen die zwei zum Spielplatz, wo Arne sich erst mal austoben kann.

Sandra Neumann erzählt die Geschichte ihres Sohnes, was er erlebt und was er für Fortschritte macht, in ihrem Tagebuchblog auf Facebook. Unter dem Titel „365 Tage Freude am Leben – Arnes Welt und das Down-Syndrom“ dokumentieren Fotos und Videos besondere Ereignisse in seinem Leben. Ein Kinobesuch oder ein Fußballspiel mit seinen Brüdern im Garten der Neumanns gehören zu diesen Momenten, die seine Mutter festhalten möchte. „Ich bin stolz auf mein Kind und möchte es nicht verstecken, nur weil es anders ist“, sagt sie und erklärt damit, warum sie die Seite erstellt hat. Bisher habe sie nur positive Rückmeldungen erhalten, vor allem von Eltern, die auch ein Kind mit Down Syndrom haben.

Neben all den schönen Erfahrungen mit Arne – kurz nach seiner Geburt habe sie viel durchmachen müssen. „Die Diagnose kam erst, als er auf der Welt war“, erzählt sie. Bei Arne wurde zusätzlich ein Herzfehler festgestellt, der operiert werden musste. Neben all dem Kummer und den Sorgen um das Kind sei ihr auch noch geraten worden, ihr Neugeborenes wegzugeben. „Ich hätte meinen Sohn aber niemals im Stich gelassen. Ich habe Arne neun Monate in meinem Bauch getragen, da ist eine Verbindung zwischen Mutter und Kind entstanden“, sagt sie.

Auch einen Schwangerschaftsabbruch hätte sie niemals in Betracht gezogen, wenn sie die Diagnose schon früher erhalten hätte. Dass es nicht immer einfach werden würde, sei ihr bewusst gewesen. „Damit ich mich voll und ganz um meine drei Kinder kümmern kann, habe ich meinen Beruf aufgegeben“, sagt sie, „denn Mutter sein ist ja auch ein Fulltime-Job.“ Wenn Arne aus der Schule kommt, betreut sie ihn rund um die Uhr. „Wenn er zum Spielen nach draußen möchte, muss immer jemand dabei sein, damit er keinen Unsinn anstellt oder wegläuft“, so Neumann.

Arne besucht die Roda-Schule in Herzogenrath mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. Der pädagogische Auftrag der Roda-Schule und das Ziel der Unterrichtsarbeit sind, die Schüler zur Selbstverwirklichung in sozialer Integration zu führen. Arne ist bewusst auf keine inklusive Schule geschickt worden, in der Kinder ohne Beeinträchtigung mit Kindern zusammen unterrichtet werden, deren kognitive Fähigkeiten eingeschränkt sind.

Im Grunde, so Neumann, befürworte sie das Konzept einer inklusiven Schule, wenn das Kind in der Lage wäre, dem Unterricht zu folgen. „Arne kann aufgrund seines zurückgebliebenen Entwicklungsstandes aber nur auf eine Förderschule gehen. Es war eine sinnvolle Entscheidung, weil er sich an dieser Schule am besten weiterentwickelt und auch gerne dorthin geht“, begründet Sandra Neumann ihren Entschluss.

Auch Arne ist zufrieden: „Ich habe zwei gute Freunde in der Schule und Lernen macht Spaß“, berichtet er. Nur Mädchen findet er noch „blöd“. In Zukunft möchte er Zoowärter werden, erzählt er, weil er Tiere so gerne hat.

In der Roda-Schule lernt er auch, wie man sich selber versorgt. Kochen und soziales Lernen stehen unter anderem auf dem Stundenplan. Dass Arne selbstständig wird, sei ihr besonders wichtig, sagt seine Mutter, „denn er muss ja irgendwann auf eigenen Füßen stehen.“ Sandra Neumann vermeidet es, über die Zukunft nachzudenken. Das gibt sie zu: „Ich bin froh, dass Arne glücklich und gesund ist. Aber was passiert, wenn ich einmal nicht mehr da bin?“ Daran möchte sie gar nicht denken.

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