„Waisen der Medizin“ wird ein Gesicht gegeben

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Sie lebt mit einer Seltenen Erkrankung: Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. In ihrer Entwicklung ist sie durch diesen Gendefekt gegenüber Gleichaltrigen verzögert. Mit ihrem liebevollen Wesen und ihrer offenen Art gewinnt sie jedoch sehr schnell die Sympathie ihrer Mitmenschen. Foto: Achse / Verena Müller

Kreis Heinsberg. Die AOK Rheinland/Hamburg und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) haben die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ auf Wanderschaft geschickt. Mit dieser Ausstellung möchten sie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen ins Licht der Aufmerksamkeit rücken und einen Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen geben.

Die Schirmherrschaft hat Landesgesundheitsministerin Barbara Steffens übernommen. Vom 5. bis 14. November können die insgesamt 37 Fotos von Kindern und Erwachsenen, die mit seltenen Erkrankungen leben, in der AOK-Geschäftsstelle in Geilenkirchen an der Herzog-Wilhelm-Straße 26 während der üblichen Öffnungszeiten (Montag bis Freitag von 8 bis 18 Uhr und Samstag von 9 bis 12 Uhr) angeschaut werden.

Von einer seltenen Erkrankung wird gesprochen, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen an einer Krankheit leiden. Beispiele für seltene Erkrankungen, die in der Ausstellung gezeigt werden, sind die Achondroplasie, eine der über 100 Formen des Kleinwuchses, Retinitis Pigmentosa, eine seltene Netzhautdegeneration, die im Volksmund auch Tunnelblick genannt wird, oder das Wiskott-Aldrich-Syndrom, eine Erkrankung des Immunsystems, die mit unzureichender Blutgerinnung verbunden ist.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Betroffenen stehen vor gleichen Problemen und Herausforderungen; sie gelten als die „Waisen der Medizin“: Die zumeist genetisch bedingten Erkrankungen sind kaum erforscht, für nur wenige 100 der über 6000 seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie, die allermeisten sind unheilbar.

Als zu gering wird das wirtschaftliche Interesse eingeschätzt, für eine zumeist kleine Patientengruppe zu forschen.

Odyssee von Arzt zu Arzt

Durchschnittlich dauert es mehrere Jahre, verbunden mit einer Odyssee von Arzt zu Arzt, ehe Betroffene eine gesicherte Diagnose erhalten. Ministerin Barbara Steffens: „Sie erleben Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems. Die Fotoausstellung ,Waisen der Medizin‘ weist darauf hin. Sie gibt den Menschen hinter der Diagnose ein Gesicht und erzählt ihre Geschichten.“

Die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl haben fünf Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen porträtiert. Sie haben Augenblicke des Alltags eingefangen, die zeigen, wie sich das Leben mit einer seltenen Erkrankung anfühlt. Die Fotografien zeigen Hürden und Grenzen auf, aber auch Lebensmut, Kraft und Fröhlichkeit der betroffenen Menschen.

„Die Fotoausstellung als Gemeinschaftsprojekt der AOK und der Achse schließt an die langjährige und erfolgreiche Kooperation in der Beratung von hilfesuchenden Menschen an. Wir möchten für die ganz besondere Lebenssituation der ,Waisen der Medizin‘ sensibilisieren“, so Siegfried Speichert von Achse.

Dieser Verein als Netzwerk aus Selbsthilfeorganisationen von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen gibt „den Seltenen eine Stimme“ in ­Politik und Gesellschaft, Medizin und Wissenschaft. Mit ihrer Betroffenen- und Angehörigenberatung steht Achse Ratsuchenden mit individuellen Informationen zur Seite, vermittelt Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinen und anderen Hilfsangeboten.

AOK-Regionaldirektor Herbert Löscher: „Gerne unterstützen wir die Achse bei dieser wichtigen Aufgabe.“ So beantworte das Team von Lichtblick, der AOK-Servicestelle für Familien mit schwer und chronisch kranken Kindern und Jugendlichen, Betroffenen Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen und helfe bei psychosozialen Fragestellungen weiter.

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