Seltene Erkrankungen: Fotos zeigen Kraft und Hoffnung

Von: gs
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Seltene Erkrankungen waren das Thema: Regionalredakteur Dieter Schuhmachers (2.v.r) als Moderator sprach mit den Betroffenen Ute Palm (2. v. l.) und Siegfried Speichert (l.), aber auch mit Martina Geurtz von der AOK-Servicestelle Lichtblick (Mitte) und Kinderarzt Dr. Khaled-Jürgen Abou Lebdi (r.). Foto): Georg Schmitz Foto: Georg Schmitz

Kreis Heinsberg. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz „Achse“ genannt, hegt große Hoffnungen, dass sich die Situation der Betroffenen mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert. Dies wurde bei der Eröffnung der Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in der Geschäftsstelle der AOK in Geilenkirchen deutlich.

Die nordrhein-westfälische Gesundheitsministerin Barbara Steffens hat für diese Wanderausstellung die Schirmherrschaft übernommen. Die eindrucksvollen Hochglanzbilder der Fotografinnen Kathrin Harms, Maria Irl und Verena Müller zeigen die Welt von fünf Menschen, die mit einer dieser seltenen Erkrankungen leben müssen.

Da werden einerseits Hürden und Grenzen, unter denen die Betroffenen leiden, sichtbar, aber auch Lebensmut, Kraft und Fröhlichkeit dieser Menschen sind für die Betrachter spürbar. „Die Fotoausstellung bietet einen sensiblen und zugleich emotionalen Zugang zum Thema“, sagte AOK-Regionaldirektor Herbert Löscher als Gastgeber in seiner Begrüßungsrede. „Sie zeigt, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen sich zwar in einer oftmals sehr belasteten Situation befinden, dass sie aber trotzdem sind wie ,Du und ich‘ – zwar mit Einschränkungen, aber dennoch lebensfroh, neugierig und kontaktfreudig.“ Löscher freute sich, dass die AOK in Kooperation mit Achse diese Fotos zeigen könne; unsere Zeitung begleitet die Präsentation im Kreis Heinsberg als Medienpartner. Annegret Heesen untermalte die Veranstaltung mit Gitarrenmusik.

Selbsthilfe „unverzichtbare Säule“

Der AOK-Regionaldirektor würdigte die Selbsthilfe als „eine unverzichtbare Säule in unserem Gesundheitssystem“. Sie ergänze die professionelle Arbeit von Ärzten und Therapeuten in vielfältiger und wirkungsvoller Weise. Betroffene in den rund 100.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland würden sich gegenseitig zu „Experten in eigener Sache“ machen, zu „mündigen Patienten“. Löscher unterstrich die finanziellen, immateriellen und infrastrukturellen Hilfen der AOK für Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen. So gebe die AOK Rheinland/Hamburg in diesem Jahr knapp zwei Millionen Euro für Selbsthilfeförderung aus.

Was ist eine Seltene Erkrankung? „Was man in der Praxis nicht öfter als einmal in fünf Jahren sieht, ist für mich eine seltene Krankheit“, ließ Dr. Khaled-Jürgen Abou Lebdi, Obmann der Kinderärzte im Kreis Heinsberg, die Zuhörer bei der Ausstellungseröffnung wissen. AOK und Achse definieren es so: „Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen an einer Krankheit leiden.“

Detailliert gingen mit Ute Palm und Siegfried Speichert zwei betroffene Menschen ebenso wie Martina Geurtz von Lichtblick, der AOK-Servicestelle für Familien mit chronisch kranken Kindern und Kinderarzt Abou Lebdi bei einer von Regionalredakteur Dieter Schuhmachers moderierten Gesprächsrunde auf die Thematik ein. Dabei wurde deutlich, dass die Menschen mit seltenen Erkrankungen – vier Millionen sind es in Deutschland – vor zahlreichen Problemen und Herausforderungen stehen.

Die zumeist genetisch bedingten Erkrankungen seien bisher kaum erforscht; für nur wenige hundert der über 6000 seltenen Erkrankungen gebe es eine Therapie, die meisten seien unheilbar. Oft stelle sich der Weg zur Diagnose mehr als eine „Odyssee von Arzt zu Arzt“ dar. Davon berichtete auch Siegfried Speichert, der an ­Syringomyelie, einer Unterent­wicklung des Rückenmarks, leidet.

Wegen seiner schlechten Erfahrungen, die er beim Umgang von Ärzten mit seiner Erkrankung gemacht hatte, schloss er sich einer Selbsthilfeorganisation an. Doch bald habe er gemerkt, dass diese Arbeit intern in der Gruppe nicht ausreiche. Es gehe auch um politische Interessenvertretung, welche die Achse biete. „Ohne die Achse“, so formulierte es Speichert als deren Vorstandsmitglied nicht ohne Stolz, „hätten wir nicht unseren nationalen Plan.“ Die Umsetzung habe nun höchte Priorität.

52 Maßnahmen im Plan

Der im August in Berlin vorgestellte Aktionsplan umfasst insgesamt 52 Maßnahmen. Zu den erklärten Zielen gehört es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die Betroffenen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen, Versorgungsstrukturen auszubauen, Kompetenzen zu bündeln und Forschung in diesem Bereich zu verbessern.

Auf Verbesserungen für die Betroffenen hofft auch Ute Palm. Sie leidet an Retinitis Pigmentosa, im Volksmund auch als „Tunnelblick“ bekannt. Sie kann nur einen kleinen Ausschnitt, etwa in der Größe eines Stecknadelkopfes, sehen. Sie ist nicht nur Vorstandsmitglied von Pro Retina Deutschland, sondern auch eine der Protagonistinnen der Fotoausstellung. Ein­drucksvoll sind nicht nur die Bilder, die sie zeigen, sondern auch die Simulationsbrillen, die sie mitgebracht hatte: Mit ihnen konnten Interessierte die Sehweise der Erkrankten nachempfinden.

Informationen, Adressen und Kontakte kann die AOK-Servicestelle Lichtblick Familien mit chronisch kranken Kindern, darunter natürlich auch solche mit Seltenen Erkrankungen, vermitteln. Martina Geurtz berichtete aber auch, wie wichtig für die Betroffenen oft schon alleine die Möglichkeit zu einem Gespräch sei.

Nicht jeder Arzt könne alle seltenen Erkrankungen kennen, sagte Kinderarzt Abou Lebdi. Wichtig sei es aber, dass die Ärzte dafür sensibilisiert seien und dann im Falle eines Falles auch ihre Grenzen erkennen würden, um Patienten dann an Experten und Zentren weiterzuleiten. Es sei festzustellen, dass dieses Bewusstsein in der Ärzteschaft wachse.

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