Kreis Düren - Anderen Betroffenen den Weg aus der Isolation aufzeigen

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Anderen Betroffenen den Weg aus der Isolation aufzeigen

Von: Sarah Maria Berners
Letzte Aktualisierung:
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Bernd Pfennings leitet seit 30 Jahren die Selbsthilfegruppe. Foto: smb

Kreis Düren. „Machen wir uns nichts vor“, sagt Bernd Pfennings. „Wir reden von einer Krankheit unterhalb der Gürtellinie. Die ist natürlich mit vielen Tabus behaftet.“ Bernd Pfennings ist Vorsitzender einer Selbsthilfegruppe für Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt sind.

Die körperlichen Beschwerden sind belastend: Die chronischen, entzündlichen Erkrankungen des Verdauungstraktes führen zu Bauchschmerzen, Krämpfen, Schwächegefühl, Durchfall und Blähungen.

Mit diesen körperlichen Beschwerden gehen massive seelische Probleme einher. „Die Betroffenen schämen sich, sie werden unsicher, haben Angst. Viele ziehen sich aus dem gesellschaftlichen Leben zurück“, weiß Bernd Pfennings, der selbst seit 30 Jahren mit Morbus Crohn lebt und damals eine Selbsthilfegruppe gegründet hat. Zuvor hat er fast ein Jahr im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile lebt der Indener mit der Erkrankung, die meist in Schüben auftritt, er geht einem Beruf nach, lacht gerne und viel. Gesund wird er nicht mehr, die Krankheit ist nicht heilbar.

„Wir Betroffenen fühlten uns damals alleine“, erklärt Pfennings. Viele hätten lange Irrwege hinter sich gehabt. „Heute kennen die Ärzte das Krankheitsbild viel besser, auch die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten haben sich enorm verbessert“, betont der 58-Jährige. Rund 500.000 Menschen sind in Deutschland an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa erkrankt. „Aber die Krankheiten verlaufen nicht nach einem Schema F“, betont Pfennings. Daher seien individuelle Therapien wichtig.

„Die Selbsthilfegruppe bietet darüber hinaus den notwendigen Halt“, erklärt Pfennings. „Wirklich verstehen, wie man sich fühlt und wie es ist, mit einer solchen Krankheit zu leben, kann nur ein anderer Betroffener.“ Vor allem für Menschen, bei denen die Diagnose gerade erst gestellt wurde, sei es hilfreich, sich zum Beispiel darüber auszutauschen, wie man trotz der Krankheit Sport treiben kann. „Für viele ist der Schritt in die Selbsthilfegruppe auch der Weg aus der Isolation“, weiß Pfennings.

Es sei sinnvoll, offensiv mit der Erkrankung umzugehen. „Auch wenn wir dann über Tabu-Themen sprechen müssen“, betont Pfennings. So sei es für Betroffene eben wichtig, in einem Lokal oder einer Veranstaltungsstätte zunächst zu klären, wo die Toilette ist. „Auch für die Familien und Freunde ist es nicht leicht, mit der Erkrankung zu leben“, erklärt Pfennigs. Es passiere es eben, dass sich die Pläne für den Abend für einen Morbus-Crohn- oder Colits-ulcerosa-Patienten vorzeitig erledigt hätten. Gerade deswegen sei es wichtig, die Krankheit nicht zu verschweigen, sondern sie zu erklären.

In ihrem Handzettel schildert die Gruppe, dass die meisten Menschen in einer fremden Stadt nach Sehenswürdigkeiten und Parkhäusern suchen würden – und diese auch fänden. „Nur Wir suchen die Toilette“, heißt es weiter. Es folgt der Zusatz: „Meistens vergebens.“ Dies ist auch ein Appell an die Gesellschaft.

Die Selbsthilfegruppe hat knapp 90 Mitglieder zwischen 20 und 70 Jahren. Am 2. Montag im Monat treffen sich die Betroffenen im Krankenhaus an der Roonstraße. Dann tauschen sich die rund 15 Teilnehmer über ihre Erfahrungen aus, geben einander Tipps und hören zu.

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