Linnich - Trotz ALS-Erkrankung von Linnich durch Deutschland

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Trotz ALS-Erkrankung von Linnich durch Deutschland

Von: Daniela Mengel-Driefert
Letzte Aktualisierung:
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Bruno Schmidt lebt mit der unheilbaren Nervenkrankheit ALS. Mit einer Radtour durch Deutschland möchte er auf die Krankheit aufmerksam machen. Foto: Mengel-Driefert

Linnich. Bruno Schmidt, 49, fährt Rennrad. Leidenschaftlich. Zum Beispiel das Marathon-Rennen Trondheim-Oslo, eine Strecke über 540 Kilometer. Es ist eines der längsten Rennen in Europa. Wer das schafft, ist hochtrainiert. Vor zwei Jahren hatte Schmidt plötzlich wiederholtes Muskelzittern.

Im Dezember 2014 erhielt er die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Es ist die Krankheit, für die sich viele Menschen in der Ice Bucket Challenge Eiskübel über den Kopf schütteten und Spenden sammelten. ALS führt innerhalb von drei bis fünf Jahren zum Tode.

Schmidt fährt weiter Fahrrad. Im August startet er eine neuntägige Tour durch Deutschland, 900 Kilometer lang. Täglich besucht er zwei ALS-Betroffene, führt mit ihnen Interviews. Ein Kamerateam begleitet ihn. Lars Pape, Schauspieler, Produzent und Filmemacher, dreht einen Dokumentarfilm über die Tour. Einen Film, der aufklären soll.

„Bei allen Betroffenen steckt eine Geschichte dahinter, die wollen wir erzählen“, sagt Schmidt. Es ist seine Geschichte und die Geschichten von Menschen, die ebenfalls erkrankt sind. Da ist zum Beispiel Anja, sie kann nur noch die Augen bewegen, Nikol läuft am Rollator, Lisa hat Schluck- und Sprachstörungen. ALS ist unheilbar, der Verlauf ist rasant: „Die Krankheit macht in zwei, drei Jahren bewegungslos“, sagt Schmidt.

Es kommt zu fortschreitenden Schädigungen der Nervenzellen. Die Folgen sind Muskelschwächen (Paresen), Muskelschwund (Amyotrophie) und erhöhter Muskeltonus (Spastik).

Wie verpackt man so eine Nachricht, solch eine Diagnose? Bruno Schmidt ist aktiv, plant, organisiert. Damit macht er seinen Kopf frei, sagt er. Auf die Tour freut er sich. Das stärke ihn mental, und mental gut drauf zu sein, sei für jede Krankheit gut.

Nach der Diagnose forderte ihn das Sozialamt auf, eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auszufüllen. Damals war für ihn klar: „Ich möchte nicht beatmet und künstlich ernährt werden.“ Heute denkt er anders. Er lernte Menschen in Selbsthilfegruppen kennen, die froh über die Beatmung waren. Denn ohne Beatmungsgerät kommt es zur Lungenentzündung. Schmidt ist ins Grübeln gekommen. Er fragt sich, ob er das seiner Frau zumuten kann, er stockt. Dann sagt Schmidt: „Man bleibt mit dem Kopf voll dabei, zu hundert Prozent. Der Rest geht weg.“

Bruno Schmidt ist heute 30 Prozent schwerbehindert. Dennoch startete er im Februar die Planung für die Radtour. Ein Wagnis? Seine Ärztin fragte, ob er sich umbringen möchte. Schmidt ließ sich nicht abbringen. „Früher bin ich 1000 Kilometer an einem Stück gefahren, dann werde ich das wohl in neun Tagen schaffen“, antwortete er trocken. Über Facebook suchte er ALS-Betroffene für ein Interview. Ihre Wohnorte bestimmen den Verlauf der Tour.

Schmidt ist alles andere als unüberlegt. Um seine Leistung einschätzen zu können, ließ er sich im Leistungszentrum der Uniklinik Ulm testen. Obwohl sich die ersten Muskeln am Handballen und an den Armen abbauen, Spastiken in den Kleinfingern und starke Muskelzuckungen auftreten, zeigen Schmidts Beinmuskeln eine Leistungsfähigkeit, die weit über das normale Maß hinausgeht.

Es scheint, die Muskeln, die regelmäßig trainiert werden, bauen sich langsamer ab. Schmidt beteiligt sich nun an einer Studie der Uniklinik Ulm. Die Wissenschaftler wollen herausfinden, wie ein Muskeltraining bei ALS Patienten aufgebaut werden kann.

Seine Tour startet er am 22. August. Zwei Begleitfahrzeuge werden dabei sein. Plan B ist möglich. Schmidts Ehrgeiz ist, jeden Kilometer mit dem Rad zurückzulegen.

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