Tourette: „Gewitter“ im Kopf macht das Leben schwer

Von: Rainer Herwartz
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Der kleine Jack Russell-Terrier Lucky ist sein bester Freund. Doch den Austausch mit gleichaltrigen Mädchen und Jungen kann er Dennis wohl nicht ersetzen. Foto: Rainer Herwartz
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Wie bei einem Herzschrittmacher werden auch die Elektroden in Dennis‘ Gehirn über ein Kästchen unter der Haut gesteuert.

Heinsberg-Oberbruch. Wer wird denn gleich mit dem Schlimmsten rechnen, wenn der Filius irgendwann auf der Strecke zwischen Krabbelgruppe und Grundschule ein paar merkwürdige Verhaltensweisen an den Tag legt. Kinder haben halt manchmal so ihre Phasen. Das wächst sich schon wieder raus.

So oder so ähnlich dachten auch Ria und Oliver Krückel aus Oberbruch, als ihr Sohn Dennis mit etwa fünf Jahren plötzlich begann, aus unersichtlichem Grund immer wieder seltsam mit den Augen zu rollen oder weit mehr als nötig mit einer ruckartigen Kopfbewegung das Haar aus dem Gesicht zu schlagen. Dass Dennis unter dem Tourette-Syndrom leidet, ahnte damals zunächst noch niemand.

„Es gab auch Zeiten“, erklärt sein Vater, „in denen Monate lang nichts passierte. Tourette ist eine Stoffwechselerkrankung im Gehirn, die durchschnittlich im siebten Lebensjahr auftritt.“ So sollten die Krückels später durch die Ärzte in der Kinderklinik in Rheydt erfahren. „Meine Schwester hatte seinerzeit über Tics im Internet gegoogelt und ist dann auf Tourette gestoßen“, sagt Mutter Ria. Dennis‘ Heinsberger Kinderarzt teilte die Vermutung und überwies den Kleinen nach Rheydt, wo die Befürchtung zur Gewissheit wurde. Das ist mittlerweile rund 15 Jahre her.

Nicht ungewöhnlich für den Verlauf der Erkrankung, nahmen die Tics mit den Jahren zu. „Wenn es beginnt, wird es am Anfang immer heftig“, sagt Oliver Krückel. Dennis habe so stark mit dem Kopf geschlagen, dass der Nacken andauernd eingerenkt werden musste. Auch klatschte er so heftig mit den Händen, dass ihm Carbonschienen angelegt werden mussten, damit es nicht ständig zu Verstauchungen gekommen sei. Die Knie wären zudem durch ein unkontrolliertes Hüpfen überbelastet worden. „Er hat früher ungeheuer geschrien. Man hörte ihn im ganzen Ort. Dadurch war er immer heiser“, erinnert sich Ria Krückel. „Mit 14, 15 und 16 war die schlimmste Phase. In Urlaub zu fahren war gar nicht drin. Auch beim Essen gehen wurde man nur angestarrt.“

Das Problem sei, so erläutert Dennis‘ Vater, „die Mediziner kennen die wirkliche Ursache der Erkrankung nicht, man weiß lediglich, wo sie im Gehirn sitzt. Es gibt zwar Medikamente, die verabreicht werden können, aber jeder reagiert anders darauf. Manchen helfen sie gut, einigen weniger und anderen überhaupt nicht. Es ist ein ständiges Ausprobieren.“ Medikamente, die Dennis zu Beginn durchaus geholfen hätten, verfehlten später ihre Wirkung, weil sich der Körper offenbar so daran gewöhnte, dass das Tourette-Syndrom sich plötzlich unbeeindruckt zeigte. „Sie machten mich außerdem müde und schwindelig. Besonders die Müdigkeit hat mich gestört“, ergänzt Dennis, der heute, als 20-Jähriger, in Aachen in Internatsform das Berufskolleg für Menschen mit Handicap im Bereich Wirtschaft und Verwaltung besucht.

Ein beschwerlicher Weg, denn nicht immer stieß Dennis auf Verständnis für seine Krankheit. „Man hat das Problem zwar in der Grundschule erklärt, aber ich bin trotzdem von zwei oder drei Mitschülern gemobbt worden.“ Mutter Ria glaubt: „Die Kinder in der Grundschule sind einfach noch zu klein, um das zu verstehen. Eine richtige Beschulung war aufgrund längerer Krankenhausaufenthalte ohnehin nicht möglich.“ Später besuchte Dennis dann die Körperbehindertenschule in Rheindalen.

Vor einem Jahr, im September, wagte Dennis schließlich einen mutigen Schritt, der sein ganzes Leben verändern soll. An der Uni-Klinik in Köln unterzog er sich einer Operation, die weltweit bei Tourette-Patienten noch keine 80 Mal angewendet worden sei, sagt Vater Oliver. „Es gibt diese Methode zwar seit längerem, aber in der Regel werden Parkinson-Patienten damit behandelt. Bei Tourette ist es ein experimenteller Versuch.“

Für Dennis bedeutete der Eingriff bei vollem Bewusstsein eine regelrechte Tortur. Von morgens um acht bis nachmittags um fünf befand er sich im OP. Insgesamt vier Elektroden wurden in sein Gehirn eingepflanzt und mit einem Kästchen verbunden, das er unter der Bauchdecke trägt. Über dieses Kästchen werden stimmulative Impulse in das Gehirn gegeben, die helfen sollen, die Tics oder „das Gewitter im Kopf“, wie es Oliver Krückel beschreibt, in den Griff zu bekommen. Es erinnert an einen Herzschrittmacher, eben nur fürs Gehirn.

Geholfen habe es jetzt schon, sagt Dennis: „Die Tics sind deutlich weniger geworden als vor der OP. Es ist für mich sehr schwierig, einen Freundeskreis aufzubauen und soziale Kontakte zu knüpfen, weil ich meistens ausgeschlossen werde. Ich wünsche mir für die Zukunft, dass die Tics noch besser werden, dass ich dadurch mehr Freunde bekomme und ein ganz normales Leben führen kann.“ Es ist ihm zu wünschen.

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