Die Lebenshilfe Heinsberg begleitet Menschen mit Behinderung

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Gangelt. Die Lebenshilfe Heinsberg hat vor zwei Jahren einen Familien unterstützenden Dienst (FuD) aufgebaut, um Menschen mit Behinderung in ihren Familien vor Ort zu begleiten. „Das ist schon eine große Unterstützung für uns. Wenn Claudia vom FuD zu uns kommt, können wir beruhigt mit Freunden essen gehen”, sagt Helmut Dahlmanns.

Mit Ehefrau Ursula und den Kindern Nadine und Marc wohnt der Familienvater in Gangelt. Tochter Nadine kam vor 28 Jahren zur Welt. „Die Geburt verlief normal, alle Werte waren in Ordnung”, erinnert sich Ursula Dahlmanns. Während der Vorsorgeuntersuchungen stellte die Kinderärztin fest, dass mit Nadine etwas nicht stimmte.

Als Nadine drei Monate alt war, wurde sie im Aachener Klinikum computertomografisch untersucht. Es zeigte sich, dass sich das Kleinhirn nicht wie erwartet entwickelt hatte und Schrumpfungen am Großhirn vorhanden waren. „Für mich wirkte alles so unreal. Ich wollte nicht wahr haben, dass sich unsere Tochter nicht normal entwickeln wird. Mein Mann dagegen war eher der Realist. Für ihn war klar zu akzeptieren, dass unsere Tochter schwerbehindert und diese Tatsache anzunehmen ist - ohne Wenn und Aber.”

Die medizinischen Untersuchungen waren von Geburt an sehr umfangreich, dennoch fühlten sich die jungen Eltern auf sich alleine gestellt: „Die medizinische Betreuung war gut, aber wir vermissten von den behandelnden Neurologen und Kinderärzten Ratschläge, Hinweise oder Empfehlungen, wie wir uns verhalten oder unsere Tochter fördern können.”

Heute, 28 Jahre später, erinnern sich Ursula Dahlmanns und ihr Ehemann Helmut, wie sie sich im Selbststudium intensiv mit der frühkindlichen Entwicklung ihrer Tochter auseinandergesetzt haben und Nadine bis heute mit der bestmöglichen Unterstützung begleiten. Das Familienleben ist auf die Bedürfnisse der Tochter ausgerichtet, das Elternhaus ist zum Teil rollstuhlgerecht umgebaut.

Vor dreizehn Jahren haben die Ärzte entschieden, ihre nächtlichen Atmungsschwierigkeiten mit einer Rachenbogenoperation zu lindern. „Eigentlich nichts Besonderes. Jedoch gab es Probleme nach der Operation. Schließlich konnte nur ein vorübergehender Luftröhrenschnitt Nadine helfen.” Spätere Versuche, ihre Luftröhre wieder zu verschließen, scheiterten. Nadine hatte Atemnot, bekam Krampfanfälle.

Bronchien verschleimen

Ihre Schwierigkeiten mit der Kontrolle des Schluckens und der Atmung wurden nach den Operationen nicht besser. „Hinzu kommt, dass ihre Bronchien oft verschleimt sind. Nadine kann nur eingeschränkt abhusten, deshalb müssen wir ihre Atemwege täglich mehrmals absaugen”, erklärt ihr Vater. Rund um die Uhr benötigt Nadine daher eine kompetente Betreuung, um in einer möglichen Notfallsituationsofort einschreiten zu können.

Wochentags arbeitet Nadine in der Werkstatt für behinderte Menschen der Lebenshilfe Heinsberg. Mit dem pädagogischen und pflegerischen Fachpersonal steht die Familie in engem Kontakt. „Die übrige Zeit sind wir für unsere Tochter da. Unternehmungen ohne sie sind schwer zu realisieren, denn zusätzlich zu einer normalen Betreuung benötigt Nadine einen Assistenten, der sie bei einer Verschleimung absaugen oder bei einem Krampfanfall entsprechend einschreiten kann.”

Als Judith Paulussen, Leiterin des Familien unterstützenden Dienstes (FuD) der Lebenshilfe Heinsberg, zu Besuch kam und Unterstützung anbot, reagierte die Familie Dahlmanns zunächst skeptisch, weil der Assistenzumfang für Nadine entsprechende Kompetenzen abverlangt. Doch als die Familie die persönliche Assistentin für Tochter Nadine kennenlernte, verflog ihre Skepsis: Claudia Gsuk ist Krankenschwester und hat jahrelange Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit Behinderung: „Früher habe ich im Krankenhaus gearbeitet, heute begleite ich Menschen mit Behinderung in der Werkstatt sowie im Familien unterstützenden Dienst der Lebenshilfe. Die Arbeit bereitet mir viel mehr Freude, weil ich mir Zeit für den Menschen nehmen kann.”

Ein Gespür entwickelt

Mittlerweile kennt sie Nadine richtig gut und hat ein Gespür für ihre Bedürfnisse entwickelt. „Nadine kann nicht sprechen, aber ihre Mimik habe ich kennen und verstehen gelernt.”

Claudia Gsuk bleibt heute nicht nur bei Nadine, wenn ihre Eltern einmal ausgehen wollen. Sie begleitet Nadine auch bei Erlebnis- und Seminarangeboten des Familien unterstützenden Dienstes außerhalb des Elternhauses. „Schon mehrmals hat Nadine jetzt die Seminarreihe Klang und Farbe mit Claudia besucht. Wenn sie nach Hause kommt, bemerken wir an ihrem Verhalten sofort, wie sehr Nadine die Abende beim Kurs mit Claudia genießt. Claudia gehört irgendwie schon mit zur Familie”, freut sich Ursula Dahlmanns.
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