Chorea Huntington: Diplomarbeit über die eigene Krankheit

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Gangelt-Mindergangelt. Rainer König hat eine Diplomarbeit über seine eigene Krankheit geschrieben. Sie trägt den Titel „Risikopatienten bei Chorea Huntington“. Das war Ende der 70er Jahre, damals ist er Student an der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn.

In seinem Leben hat sich seitdem viel geändert. Nur seine Krankheit, die ist immer noch da. Und sie ist stärker geworden als damals, als der Student seine freie Zeit im Hofgarten verbracht hat.

Rainer König ist 61 Jahre alt, wohnt im Haus Karin in Mindergangelt und hat Chorea Huntington. Chorea Huntington ist eine unheilbare, erblich-genetisch bedingte Erkrankung des Gehirns. Betroffene leiden an einer fortschreitenden Zerstörung eines Bereichs des Gehirns, der für die Muskelsteuerung zuständig ist. Dadurch kommt es zu unwillkürlichen Bewegungen der Patienten und zur Störung des Gefühlslebens und der Mimik.

Es ist Donnerstagmorgen. Heute treffen sich wie jede Woche alle Chorea Huntington-Patienten zur Entspannungstherapie mit Ilse Heinrichs und Judith Aretz vom Haus Karin. Kerzen flackern, an der Decke kreisen Lichtspiele, im Hintergrund ist leises Meeresrauschen zu hören. Rainer König sitzt in einem Ohrensessel und trägt einen Kopfschutz. Ilse Heinrichs setzt sich neben ihn auf einen Hocker, spricht leise mit ihm und zieht ihm den Helm aus.

Sie beginnt, mit einem Igelball über seine Hand und seinen Unterarm zu fahren. Rainer König schließt die Augen und lehnt sich zurück. Meist tritt Chorea Huntington zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auf und führt durchschnittlich 15 bis 20 Jahre nach den ersten Symptomen zum Tod. Für Ilse Heinrichs ist Chorea Huntington eine der schlimmsten Krankheiten, die einem Menschen zustoßen kann. „Man muss mit ansehen, was passiert und kann nichts dagegen tun“, sagt die 56-Jährige.

Fünf Bewohner im Haus Karin sind von der Krankheit betroffen. Neben Rainer Königs auch eine Frau Ende 30. Sie schlägt während der Therapie immer wieder ruckartig die Beine übereinander. „Die Bewegungsunruhe der Bewohner nimmt bei Entspannung ab, verstärkt sich aber in Stresssituationen. Momentan sind alle relativ ruhig“, erklärt Ilse Heinrichs, während sie mit dem Igelball über den Handrücken der jungen Frau fährt.

Ilse Heinrichs wünscht sich, dass in der Öffentlichkeit mehr über Chorea Huntington gesprochen wird. „Noch ist es leider immer noch so, dass viele nicht wissen, was Chorea Huntington bedeutet.“ Zu Beginn der Krankheit können die Betroffenen ihre Symp-tome meist noch verstecken, bis alltägliche Dinge wie Anziehen und Ausziehen, Essen, Schreiben und Gehen immer mühsamer werden. Der Verlauf der Krankheit sei zwar von Mensch zu Mensch unterschiedlich, aber im Endstadium komme es immer zur Demenz.

Entspannungstherapie

Rainer König ist jede Woche bei der Entspannungstherapie dabei. Es fällt schwer, ihn beim Sprechen zu verstehen. „Ich fühle mich danach richtig erholt“, sagt er lächelnd, als Ilse Heinrichs ihm den Helm nach einer halben Stunde wieder anzieht. Länger still zu sitzen – das schaffen die Teilnehmer nicht. Für manche sind selbst 30 Minuten eine Herausforderung.

Dass er eine Diplomarbeit über seine Krankheit geschrieben hat, erzählt Rainer König den Bewohnern und Besuchern im Haus Karin immer noch stolz. Bis vor Kurzem hat er sein Werk in seinem Zimmer aufbewahrt. Jetzt hat es seine Tochter mitgenommen, weil sie sich näher mit der Krankheit auseinandersetzen möchte.

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