Übach-Palenberg - Alltag mit seltenem Gendefekt: Ein Leben jenseits der Normalität

Alltag mit seltenem Gendefekt: Ein Leben jenseits der Normalität

Von: Simone Thelen
Letzte Aktualisierung:
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Der 18 Q-Gendefekt ist selten, nur gute 100 Fälle sind dokumentiert. Eine Betroffene ist die 17 Jahre junge Tatjana aus Übach-Palenberg. Foto: Arno Burgi/dpa

Übach-Palenberg. Tatjana ist 17, sie hört gern Musik, schaut Youtube-Videos, und wenn ihr langweilig ist, nimmt sie ihr Smartphone und versinkt in einer anderen Welt. So weit, so normal: In diesen Dingen unterscheidet sich die rothaarige Jugendliche kaum von anderen Mädchen. Dennoch ist Tatjana besonders – und hat schon viel mitgemacht. Sie leidet unter der extrem seltenen Generkrankung 18 Q.

Arztbesuche, Ergotherapie, Operationen und Krankenhausaufenthalte sind aus ihrem Leben nicht wegzudenken.

Als Tatjana zur Welt kommt, scheint sie – bis auf eine Fehlstellung des Fußes – ein gesundes Baby zu sein. Erst mit der Zeit stellt sich heraus, dass sie in ihrer Entwicklung stark zurückgeblieben ist. Als gleichaltrige Kinder schon krabbeln oder laufen, schafft es Tatjana kaum, sich herumzudrehen. Mit 18 Monaten liefert dann ein Bluttest mit humanmedizinischem Gutachten die Gewissheit: Tatjana ist eines von wenigen Kindern weltweit, das unter dem 18 Q-Gendefekt leidet.

Für Mutter Iris Batzen ist dies ein großer Schock. „Wir wussten nicht, was das ist und was auf uns zukommen würde. Selbst die Ärzte kannten sich kaum mit der Krankheit aus.“ Was man Iris Batzen jedoch sagen kann, ist, dass ihre kleine Tochter eine Lebenserwartung von nicht viel mehr als 30 Jahren hat und mit zahlreichen Einschränkungen leben muss. Iris Batzen: „Medizinisch hat sich da in der Zwischenzeit natürlich einiges getan. Ich hoffe, dass Tatjana doch um einiges älter wird. Obwohl ich zugeben muss, dass sie in letzter Zeit stark abgebaut hat.“

Das Leben als Familie mit einem behinderten Kind ist nicht immer leicht. Tatjanas großer Bruder Patrick, 20 Jahre alt, hat dies schon früh erfahren müssen. „Er wurde einfach nie gefragt, was er eigentlich will. Er musste von Anfang an mitziehen. Und das war für ihn sicher nicht leicht. Bis heute.“

Als die Diagnose kam, fiel Iris Batzen in ein Loch. „Warum ich?“, fragte sie. Irgendwann beschließt die junge Mutter dann, dass ihr Jammern nicht hilft, sie nimmt ihr Leben und das ihrer Tochter wieder in die Hand. Sie wird zur Kämpferin, ihre Hartnäckigkeit zahlt sich aus. „Die Ärzte haben mir gesagt, Tatjana würde nie laufen können – und heute kann sie laufen. Sie haben gesagt, sie würde nie sprechen können – und sie kann sprechen. Es war harte Arbeit. Aber es hat sich gelohnt.“

Unter der hohen zeitlichen und emotionalen Belastung leidet auch die Beziehung der Eltern. 2010 trennt sich der Vater von der Familie. Iris Batzen muss von nun an allein schauen, wie sie klarkommt. Dabei wird die Situation nicht leichter. Tatjana leidet ständig unter Infekten, muss oft ins Krankenhaus. Hinzu kommt, dass sie unter Epilepsie leidet, momentan hat sie alle zwei bis drei Wochen einen starken Anfall.

Da es in der Region keine Fachärzte gibt, nimmt Iris Batzen weite Wege mit ihrer Tochter auf sich. Fehldiagnosen, die von unerfahrenen Ärzten gestellt worden sind, werden von Spezialisten revidiert. Dies zieht weitere Operationen nach sich. In Jena, in Hannover, in Hildesheim. „Um meiner Tochter mehr Lebensqualität zu ermöglichen, ist mir kein Weg zu weit“, sagt Batzen. All diese Wege legen Tatjana und Mutter Iris in einem kleinen Renault Twingo zurück. Tatjanas Rollstuhl passt da kaum hinein, Bruder Patrick kann schon gar nicht mitfahren. Darum hat Iris Batzen ein großes Anliegen: Sie braucht ein neues Auto.

30.000 bis 40.000 Kilometer

Der in der Region bekannte Läufer Peter Borsdorff sammelt bei Sportveranstaltungen Spenden für seine Aktion „Running for Kids“. Als er von Tatjanas Schicksal erfuhr, stellte er binnen kurzer Zeit 5000 Euro für die Anschaffung eines neuen Fahrzeugs zur Verfügung. „Darüber habe ich mich wahnsinnig gefreut“, sagt Iris Batzen.

Aber leider sind damit noch nicht alle Probleme gelöst. „Das alte Auto ist nichts mehr wert. Und für das Geld bekomme ich leider nichts, das für uns passend wäre. Dabei würde mir ein Gebrauchtwagen in Golf-Größe reichen. Er muss aber in einem guten Zustand sein, denn immerhin fahre ich 30 000 bis 40 000 Kilometer im Jahr.“

Iris, Tatjana und Patrick Batzen leben derzeit in der zweiten Etage eines Mehrfamilienhauses in Übach-Palenberg. „Auch das ist nicht ganz praktisch für uns. Eine Wohnung im Erdgeschoss wäre toll, ein kleiner Garten natürlich super.“ Aber auch ein Umzug ist schwierig.

Sehr gut klappt allerdings das nachbarschaftliche Verhältnis. „Wenn ich Hilfe brauche, ist immer jemand da. Das ist wirklich toll.“ Diese Hilfe nimmt Iris Batzen aber nur in Anspruch, wenn es wirklich nötig ist. Und um sich ein letztes bisschen Freizeit zu ermöglichen. „Ich tanze sehr gerne“, erzählt sie. „Darum passen Freunde einmal in der Woche auf Tatjana auf, damit ich ein bisschen Freiraum und Zeit bekomme.“

Iris Batzen versucht, ihre Tochter so normal wie möglich zu behandeln. „Sie hat kleine Pflichten im Haushalt, muss auch schon mal die Spülmaschine ausräumen. Das ist mir wichtig, nur so ist das Zusammenleben als Familie möglich.“ Tatjana muss viele Medikamente nehmen: gegen eine Magenentzündung, gegen Parkinson als Folge des Gendefekts, gegen Migräne, gegen Epilepsie, Morphium gegen die Schmerzen, außerdem Vitaminpräparate.

Trotz allen Leids hat die Familie nicht resigniert. Sie nimmt ihr Schicksal an und hat sich daran gewöhnt, mit den Einschränkungen zu leben. „Und wenn ich meine Tochter lächeln sehe, weiß ich, dass sich das alles auch lohnt“, sagt Iris Batzen.

Aus persönlichen Gründen wollte Iris Batzen nicht, dass wir ein Foto ihrer Tochter Tatjana veröffentlichen. Wer der Familie helfen möchte, kann sich per E-Mail an unsere Redaktion wenden: lokales-geilenkirchen@zeitungsverlag-aachen.de.

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