Erkrankung „Hereditäre Angioödem“: Nils Berretz will Patienten Mut machen

Von: Andreas Röchter
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Möchte Mut machen, sich trotz einer HAE-Diagnose nicht zu verstecken und geht mit gutem Beispiel voran: Nils Berretz führt trotz seiner genetisch bedingten Erkrankung ein Leben nahezu ohne Einschränkungen. Foto: Bernd Jaworek

Eschweiler. Vor knapp drei Jahren baute Nils Berretz sein Abitur an der Bischöflichen Liebfrauenschule. Anschließend absolvierte er ein Freiwilliges Soziales Jahr in einer Tagesgruppe in Stolberg. Er spielte sieben Jahre lang aktiv Basketball beim BV 88 Eschweiler und ist engagierter Pfadfinder beim Stamm der Hohensteiner in Eschweiler-Röthgen.

Seit dem vergangenen Jahr studiert der Indestädter nun Soziale Arbeit an der Katholischen Hochschule in Aachen. Nils Berretz führt also ein im besten Sinne des Wortes „normales“ Leben.

Und doch gehört der 22-Jährige zu einer kleinen Gruppe von Menschen, deren Alltag von einer genetisch bedingten Erkrankung stark beeinflusst wird. Nils Berretz zählt zu den rund 1600 Menschen in Deutschland, bei denen das „Hereditäre Angioödem“ diagnostiziert wurde.

Wobei er sich in gewisser Weise glücklich schätzen kann, dass die Krankheit bei ihm bereits kurz nach der Geburt festgestellt wurde. Auf Grund der geringen Häufigkeit sowie der Symptome wird das Leiden, das ähnlich wie die Bluter- und Glasknochenkrankheit oder Progerie (vorzeitige Vergreisung) zu den „Seltenen Erkrankungen“ zählt, nicht selten als Allergie oder Reizdarm fehlinterpretiert und -therapiert. Davon kann nicht zuletzt Vater Dieter Berretz, von dem Nils die Krankheit erbte und bei dem Symptome erstmals in den 70er Jahren auftraten, ein wenig fröhliches Lied singen. Erst nach einer wahren Odyssee durch unzählige Arztpraxen mit zahlreichen Fehldiagnosen stellte ein Mediziner die Vermutung auf, es könne sich um das damals im Vergleich zu heute noch weit weniger bekannte „Hereditäre Angio-ödem“ handeln.

Wenige gezielte Untersuchungen später hatte sich der Verdacht bestätigt. Und da das Risiko, ebenfalls von „HAE“ betroffen zu sein, bei 50 Prozent liegt, falls ein Elternteil erkrankt ist, wurde Nils Berretz kurz nach seiner Geburt untersucht und die Erkrankung diagnostiziert.

„Meine erste HAE-Attacke hatte ich dann mit 16 Jahren“, blickt Nils Berretz, dessen jüngerer Bruder Lars ebenfalls betroffen ist, während die beiden anderen Geschwister nicht zu den Patienten zählen, zurück. „Bis dahin hatte ich zwar einiges vom Umgang meines Vaters mit der Krankheit mitbekommen, doch erst, als sich auch bei mir erstmals die Symptome bemerkbar machten, begann für mich die Auseinandersetzung mit HAE“, erklärt der Student, der in einer Wohngemeinschaft in Aachen lebt.

„Natürlich war und ist dies nicht einfach. Ich musste viel lernen. Zum einen in psychischer, aber auch in technischer Hinsicht, etwa bei der Handhabung der Medikamente, mit denen die Attacken recht gut in Schach zu halten sind.“

Nils Berretz muss in der Regel mit ein bis zwei Attacken pro Monat rechnen, die sich durch Schmerzen im Magen-Darm-Trakt bemerkbar machen. „In Ausnahmesituationen kam es aber auch schon zu vier Attacken innerhalb von drei Wochen“, berichtet er. Als Auslöser in seinem individuellen Fall hat Nils Berretz vor allem Stress ausgemacht. „Deshalb stellte zum Beispiel die Phase der Abiturprüfungen eine besondere Herausforderung für mich dar“, macht der passionierte Pfadfinder deutlich. „Doch zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits eine gewisse Routine entwickelt.“ So verabreicht er sich bei einer akuten Schwellungsattacke per Spritze ein Medikament, das den Proteinmangel ausgleicht.

Dennoch ließ es sich teilweise nicht verhindern, dass der ehemalige Liebfrauenschüler die Teilnahme am Unterricht abbrechen musste oder erst gar nicht aufnehmen konnte. Doch Lehrer und Mitschüler sowie das gesamte Umfeld von Nils Berretz waren und sind über die Krankheit informiert und zeigten beziehungsweise zeigen großes Verständnis.

Auch im Kreis der Familie wird Wert darauf gelegt, dass HAE zwar Teil des Lebens ist, dieses aber nicht bestimmt. „Meine Eltern behandeln uns vier Geschwister gleich. Und auch Neid auf meine zwei gesunden Geschwister empfinde ich nicht. Die Krankheit gehört zu mir und macht mich letztlich zu dem, der ich bin“, so Nils Berretz.

Eines seiner Herzensanliegen ist, Aufklärungsarbeit in Sachen „Hereditäres Angioödem“ zu leisten. Deshalb engagiert er sich auch innerhalb der „HAE Vereinigung e. V.“, bei deren Jugendtreffen im Jahr 2013 er nicht nur lernte, sich das Medikament selbst zu spritzen, sondern auch die Gelegenheit nutzte, sich nicht zuletzt mit gleichaltrigen Betroffenen aus dem gesamten Bundesgebiet auszutauschen.

Inzwischen ist Nils Berretz auch über die Landesgrenzen hinaus aktiv und reiste für die internationale Patientenvereinigung in die Vereinigten Staaten: „Das Ziel muss sein, HAE auch unter Ärzten bekannter werden zu lassen, um weiteren Betroffenen einen langen Leidensweg ohne zutreffende Diagnose zu ersparen. Menschen, die mit HAE-typischen Symptomen zu kämpfen haben und ratlos sind, sollen von dieser seltenen Erkrankung erfahren, damit sie sich zielgerichtet untersuchen lassen. Ich möchte, dass sie wissen, sie sind nicht alleine und ihnen Mut machen, das Leben trotz dieser Krankheit zu genießen.“

Ein Vorsatz, den Nils Berretz selbst konsequent umsetzt, wie unter anderem seine Zukunftspläne verraten. „Ich möchte später auf jeden Fall eine Familie gründen. Mir ist natürlich bewusst, dass das Risiko, HAE weiterzuvererben, bei 50 Prozent liegt. Doch die großen medizinischen Fortschritte und Medikamente, die sich seit langer Zeit bewährt haben, sorgen für eine ordentliche Lebensqualität.“ Doch klar ist: Aufklärung tut not! Und dies nicht nur an jedem 16. Mai, dem „Internationalen HAE-Tag“.

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