Eschweiler - Enten schwimmen für die Nephrokids

Enten schwimmen für die Nephrokids

Von: Tobias Röber
Letzte Aktualisierung:
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Die Indestädterin Sandra Schüppen gehört dem Vorstand des Vereins an, und sie leitet die Ortsgruppe Aachen.
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Eschweiler. Wenn sich am Sonntag um 13.09 Uhr die vielen bunten Plastikenten auf der Inde in Richtung Patternhof aufmachen, dann schaut auch Sandra Schüppen ganz genau hin. Der Erlös des Entenrennens kommt in diesem Jahr nämlich dem Verein Nephrokids NRW zu Gute.

Wobei es eine „richtige“ Ortsgruppe Aachen noch nicht gibt. Krankenhäuser mit Kindernierenabteilungen gibt es erst in Köln und Essen, zudem hat Sandra Schüppen bislang nur sehr wenige Eltern mit nierenkranken Kindern aus der Region Aachen kennengelernt. Manche Eltern möchten sich anderen gegenüber nicht öffnen, andere wiederum wissen von dem Verein einfach nichts.

Sehr spezielle Erkrankung

Bis zum Jahr 2005 ging es Sandra Schüppen genau so. 1998 bekamen die Schüppens eine Tochter. Bereits in der Schwangerschaft erfuhren die Eltern, dass ihr Kind mit einem Nierendefekt zur Welt kommt. Nach mehreren Untersuchungen bei verschiedenen Spezialisten stellte sich heraus, dass ihre Tochter an einer schweren Form von ADPKD (autosomal dominante polyzystische Nierendegeneration) leidet. Es ist eine sehr spezielle Nierenerkrankung, bei der die Symptome in der Regel erst im Erwachsenenalter beobachtet werden. Bei der Tochter von Sandra Schüppen war es anders. Dementsprechend gibt es wenige Erfahrungswerte über diese Krankheit bei Kindern.

„Wir waren anfangs sehr auf uns alleine gestellt und hätten uns natürlich gewünscht, früher bessere Informationen zu bekommen und uns austauschen zu können“, erinnert sich Sandra Schüppen. Im Jahr 2005 erfuhr sie bei einer Rehamaßnahme in Binz auf Rügen von dem Verein Nephrokids. Seitdem sind die Schüppens dabei. „Hier konnte man sich mit Eltern austauschen, die gleiche oder ähnliches Diagnosen erhalten hatten. Aber nicht nur die Sorgen stehen hier im Vordergrund, sondern auch viele schöne Ereignisse und Momente. Man lernt immer wieder neue Familien kennen, und es haben sich in all den Jahren schon viele engere Freundschaften entwickelt“, so Sandra Schüppen.

Aber was macht der Verein eigentlich genau? Der gemeinnützige Verein wurde im Jahr 1990 gegründet. Sich gegenseitig aufzurichten, zu informieren und dieses Gemeinschaftsgefühl auch den (Geschwister-) Kindern zu vermitteln, ist seither das Anliegen des Vereins, dem inzwischen rund 100 Mitglieder aus dem ganzen Rheinland angehören. „Die Geschwisterkinder gehen oft unter und kommen zu kurz“, weiß Sandra Schüppen.

Neben Aktionen wie dem Severins-Staffellauf oder dem alljährlichen Sommerfest, fungiert der Verein auch als Interessenvertretung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher innerhalb des Klinikbetriebs. Mit einer rollenden Bücherei, der Hausaufgabenhilfe oder auch den Krankenhaus-Clowns will man den kleinen Patienten den Klinik-Aufenthalt oder auch die Dialyse-Zeiten so angenehm wie möglich gestalten. Auch nach außen fungiert der Verein als Sprachrohr der betroffenen Familien, sei es als Mitglied des Runden Tisches der Elternvereine der Uniklinik oder auch mit der Vereinszeitschrift Niri-News, die zwei Mal im Jahr erscheint und bei der jeder mitarbeiten kann.

Betroffene Familien können beim Verein Tipps erhalten, wo sie beispielsweise Pflegestufen beantragen. Davon haben viele Eltern oft keine Ahnung. Sandra Schüppen kennt das. „Wir wären nie auf die Idee gekommen, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen“, sagt sie. Und Bürokratie ist nun mal nicht jedermanns Sache. Hilfe tut da oft sehr gut.

Es gibt viele Angebote des Vereins Nephrokids. Fast alle kosten eine Menge Geld. Ohne Spenden könnte der Verein die Arbeit nicht leisten. Für Familien mit nierenkranken Kindern aus dieser Region heißt es bei ärztlichen Behandlungen und auch Veranstaltungen derzeit immer: mindestens bis Köln fahren. Dort gibt es die meisten Angebote. Sandra Schüppen, die auch für die Homepage des Vereins Nephrokids verantwortlich zeichnet, möchte das gerne ändern und auch im Aachener Raum Angebote machen. Auskunft gibt Sandra Schüppen recht häufig, meistens bekommt sie Anrufe von Erwachsenen, die an ADKPD erkrankt sind, und um Rat bitten.

Zurück zu den Schüppens. „Als unsere Tochter geboren wurde, haben wir sehr schlechte Prognosen von den Ärzten bekommen. Heute ist unsere Tochter 15 Jahre alt und lebt mit der Krankheit“, erzählt die Mutter.

Wer nicht selbst nierenkrank ist oder jemanden mit einer solchen Erkrankung in der Familie oder im Freundes- und Bekanntenkreis hat, kann sich jedoch nur schwer vorstellen, was genau das bedeutet. Sandra Schüppen hingegen kann das natürlich. So müssen Nierenpatienten extrem aufs Essen achten. Cola, Chips, Fritten und Fast Food sind tabu. Dennoch ist die Nierenkost sehr kalorienreich.

Große zeitliche Belastung

Auch auf die Trinkmenge muss sehr stark geachtet werden. So darf manches nierenkranke Kind gerade einmal 500 Milliliter pro Tag trinken. Die Menge an Flüssigkeit, die über das Essen aufgenommen wird, ist da schon mit eingerechnet. Ist es so heiß wie in diesem Sommer, kann man sich in etwa vorstellen, wie es ist, kaum etwas trinken zu dürfen.

Medikamente sind aus dem Alltag der nierenkranken Kinder ebenfalls nicht wegzudenken. Zwischen 20 und 28 Tabletten muss ein Kind pro Tag nehmen! Dazu gehören etwa auch sogenannte Phosphatbinder. Je nachdem, was gegessen wird, müssen diese Tabletten als Ausgleich genommen werden.

Bewegung ist ebenfalls sehr wichtig für die Kinder.

Dazu kommt die große zeitliche Belastung – vor allem für die Kinder, die bereits zur Dialyse müssen. Dieses Blutreinigungsverfahren, das bei Nierenversagen als Ersatzverfahren zum Einsatz kommt, muss mehrfach in der Woche sein. Drei bis vier Mal pro Woche für jeweils vier bis fünf Stunden müssen die Patienten an das Dialysegerät. Für Kinder ist das mit der Schule oft nur schwer zu vereinbaren. außerdem kommt es oft vor, dass es den Patienten nach einer Dialyse sehr schlecht geht.

Geht es ins Berufsleben müssen sich erst Firmen finden, die den Zeitaufwand des Mitarbeiters mit tragen. Solche Arbeitgeber gibt es. Sandra Schüppen kennt eine 20-jährige, dialysepflichtige Frau, die einen Ausbildungsplatz gefunden hat.

Für die Dialyse-Patienten stellt sich zudem noch eine andere Frage: die nach einer Spenderniere. „Es gibt Patienten, die sechs bis acht Jahre an der Dialyse sind“, erzählt Sandra Schüppen. Ewig kann jedoch niemand Dialysepatient bleiben, eine Spenderniere ist somit lebenswichtig. Auch nach der Operation bestehen noch Fragezeichen. Es gibt immer wieder Fälle, in denen der Körper die Spenderniere nicht annimmt.

Einen Wunsch für diese Region hat Sandra Schüppen: „Ich hoffe auf mehr Zulauf für die Ortsgruppe Aachen. Wenn wir mehr Leute wären, könnten wir vielleicht auch hier mehr auf die Beine stellen, regelmäßige Treffen veranstalten beispielsweise.“ Auch deswegen schaut Sandra Schüppen am Sonntag ganz genau hin.

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