Eschweiler - Der ganz persönliche Tag X einer Familie

Der ganz persönliche Tag X einer Familie

Von: Andreas Gabbert
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Der heutige Tag X rückt das F
Der heutige Tag X rückt das Fragile-X-Syndrom in den Blickpunkt: Das Fragile-X-Syndrom ist eine Genveränderung, bei der der längere Arm des X-Chromosoms eine brüchige (fragile) Stelle aufweist. Foto: imago/Jochen Tack

Eschweiler. Mit der Geburt ihres Sohnes schien das Glück für die kleine Familie aus Eschweiler vor acht Jahren vollkommen. „Wir dachten, wir haben einen gesunden Sohn”, sagen Annemarie und Ralf Raabe (Namen geändert).

Die üblichen Untersuchungen waren unauffällig. Justus habe zwar viel geschrien und schlecht getrunken, „aber das machen andere Kinder ja auch”, trösteten sich Vater und Mutter. Doch während andere Kinder irgendwann anfangen zu brabbeln und erste Worte zu formen, blieb Justus zunächst stumm. Als er anderthalb Jahre alt war, bemerkten seine Eltern, dass er sich selbst verletzt und um sich schlägt. Hinzu kamen Schwierigkeiten beim Essen.

Bei Mahlzeiten, in denen auch nur kleine Bröckchen oder Stückchen enthalten waren, musste Justus würgen und er spuckte sie wieder aus. Allmählich wurden die Sorgen größer, und Familie Raabe suchte Hilfe bei einer Logopädin und einer Ergotherapeutin, die bei Justus autistische Züge, aber keinen Autismus diagnostizierten. „Die Diagnose war noch schwammig, so dass wir uns damals noch nicht ernsthaft mit dem Gedanken an eine Behinderung unseres Sohnes auseinandergesetzt haben”, erzählt Ralf Raabe.

Erblicher Gendefekt

Dann kam der 28. Dezember 2005. Während einer Untersuchung im Aachener Klinikum wurde Justus Blut für eine Reihe von Test abgenommen. „Wir wussten nicht, was alles getestet wird, und das war vielleicht auch besser so”, sagen die Eltern. Zu dem Test gehörte nämlich auch eine Genanalyse. Das Datum des 6. März 2006 markiert den persönlichen Tag X der Familie Raabe. Diesen einen Satz der Ärztin wird Annemarie Raabe wohl nie mehr vergessen, es fällt ihr immer noch schwer ihn zu wiederholen und auszusprechen: „Um es vorwegzunehmen, wir haben etwas gefunden.”

Da war den Eltern klar, dass nicht von einer Blinddarmentzündung die Rede ist. Die Diagnose überstieg alle ihre Befürchtungen. Justus entwickelt sich nicht nur verzögert, er hat das Fragile-X-Syndrom, einen erblichen Gendefekt, der zu geistiger Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten führt. Ungläubig vernahmen die Raabes die Diagnose und forderten zunächst einen weiteren Test.

Die besorgten Eltern recherchierten im Internet, und die Bilder, die sie sahen, kamen ihnen gleich bekannt vor. Die Betroffenen waren ihrem Sohn äußerlich verblüffend ähnlich. Eine zweite Diagnose war nun nicht mehr nötig. Langsam realisierte Familie Raabe die Situation, ihre heile Welt drohte auseinanderzubrechen. Die Familienplanung wurde über den Haufen geworfen, da die Wahrscheinlichkeit, dass auch Geschwister betroffen sein können, hoch ist. Es flossen viele Tränen. Doch Annemarie und Ralf Raabe verfielen nicht in Depressionen. Im Gegenteil, es war der Anfang eines langen zähen Kampfes für das Ehepaar.

Gleich nach der Diagnose musste Justus die Kindertageseinrichtung, in der er betreut wurde, mit der Begründung verlassen, man könne seiner Behinderung nicht gerecht werden. Die Raabes hatten den Eindruck, von Ärzten und Psychologen in eine bestimmte Richtung gelenkt zu werden. Die Unterbringung ihres Sohnes in einer integrativen Einrichtung sei nicht möglich, wurde ihnen immer wieder erklärt. „Damit wäre der Weg vorgezeichnet gewesen, deshalb haben wir nach anderen Möglichkeiten gesucht”, sagt die 42-Jährige.

Die Eltern möchten nicht, dass Justus „aussortiert” wird. Sie wollen, dass er seinen Platz in der Gesellschaft findet. Manchmal wird ihnen deshalb vorgeworfen, dass sie die Behinderung ihres Sohnes nicht akzeptieren wollen, aber das stimmt so nicht. „Wir wissen, dass unser Sohn behindert ist, aber wir wollen nicht, dass er auch noch verblödet”, entgegnet die Mutter dann gerne. Justus besucht heute die integrative Montessori-Grundschule in Eilendorf.

Zwei Wochen nach der Diagnose nahmen die Eltern Kontakt zur Interessengemeinschaft „Fragiles-X e.V” auf. Weitere zwei Monate später fuhren sie nach München, um Justus eine Montessori-Therapie zu ermöglichen, die ihn auch am Leben in der „normalen” Welt teilhaben lässt. Das ist ihnen das Wichtigste: „Er soll in der normalen sozialen Welt bleiben, auch wenn er nicht immer das lernt, was andere Kinder lernen.” Doch bei dem Versuch, Justus zu integrieren und möglichst normal zu behandeln, stoßen die Eltern immer wieder auf Ablehnung. „Das tut weh”, sagen sie.

Ablehnende Reaktionen

Zu den Symptomen des Fragilen-X-Syndroms gehören auch Hyperaktivität und Impulsivität, Wutanfälle sowie aggressive und autistische Verhaltensweisen, was oft zu dem Eindruck führt, man habe es mit einem ungezogenen Kind zu tun, da die Behinderung auf den ersten Blick nicht zu erkennen ist. Für die Raabes ist dies kein Grund, ihren Sohn zu verstecken und zum Beispiel auf Restaurantbesuche zu verzichten. Sie muten auch anderen zu, Justus auszuhalten. Mit den oftmals ablehnenden Reaktionen der Mitmenschen müssen sie irgendwie umgehen.

Wenn die Tischnachbarn im Restaurant skeptisch gucken, stellen sie gerne ein kleines Kärtchen auf. Darauf steht: „Kennen Sie das Fragile-X-Syndrom?” Zwei Internetadressen sind angegeben - und eine kurze Erklärung des Gendefekts. Trotzdem sagt die Mutter, sie wisse nicht, ob sie jemals lernen werde, die Reaktionen anderer auszuhalten. „Die anderen müssen dazulernen”, sagt sie. Als einen wichtigen Schritt betrachten die Eltern den „Tag X” und wünschen sich, dass andere Menschen wissen, „dass es unsere Kinder gibt und dass sie Teil unserer Gesellschaft sein dürfen”.

Der Tag X soll auf einen angeborenen Gendefekt aufmerksam machen

Heute wird europaweit erstmals der Tag X begangen. Er soll auf das Fragile-X-Syndrom aufmerksam machen.

Das Fragile-X-Syndrom ist ein angeborener Gendefekt. Er gilt als die häufigste Ursache für erblich bedingte geistige Behinderung, autistische Züge und Verhaltensauffälligkeiten. Etwa eines von 3000 Kindern ist betroffen.

Kinder mit Fragilem-X-Syndrom können Reize schlecht verarbeiten, sind daher in unbekannten Situationen häufig überfordert und verhalten sich deshalb ungewöhnlich.

Wenn sie aufgeregt sind, zeigen sie oft hyperaktives Verhalten, sprechen laut oder schreien und sind in der Gefahr, „auszurasten”. Oder sie reagieren extrem schüchtern und verweigern die Kommunikation.

Die Entwicklung der Kinder verläuft verzögert. Sie beginnen spät zu laufen und können Gleichgewichtsstörungen haben. Auch mit der Feinmotorik gibt es häufig Probleme. Die Sprachentwicklung beginnt spät und verläuft langsam. Später haben sie oft eine undeutliche Aussprache.

Trotz der geistigen Beeinträchtigung haben die Betroffenen ein hervorragendes Langzeitgedächtnis. Vor allem Orte und Wege prägen sie sich fotografisch ein.

Die Diagnose betrifft nicht nur das Kind, sondern ist aufgrund der Vererbung eine Familiendiagnose: Die Mutter des Kindes ist immer Anlageträgerin, ebenso ein Großelternteil mütterlicherseits.

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