Unheilbar krank, unglaublich lebensfroh

Von Sarah Maria Berners | 28.01.2012, 08:00

Düren. «Egal, welche Erbkrankheit oder Behinderung man hat, es gibt zwei Möglichkeiten, damit umzugehen: Entweder man gibt sich auf und lässt sich hängen, oder man findet sich mit seinem Schicksal ab und macht das Beste draus.»
Gregor Loevenich hat sich ganz eindeutig für den zweiten Weg entschieden, er hat sein Krankheit angenommen. Der 24-Jährige ist ein lebensbejahender, fröhlicher Mensch. Das ist für ihn selbstverständlich. Er war fünf Jahre alt, als ein Arzt bei ihm «Duchenne Muskeldystrophie» feststellte. Landläufig ist diese Krankheit als Muskelschwund bekannt. Im Kindergarten war aufgefallen, dass er häufiger als andere Kinder hinfiel. Heute sitzt Gregor im Rollstuhl. Obwohl er auf Hilfe angewiesen ist, versucht er, sein Leben so eigenständig wie möglich zu gestalten.

«Mein Leben ist wertvoll», sagt Gregor Loevenich, und so lautet auch der Titel des Buches, das er derzeit schreibt. «Ich möchte von meinem Leben erzählen und zeigen, wie man mit dieser Krankheit lebt», sagt Loevenich. Es ist ein persönliches Buch, eine Mischung aus Autobiografie und Ratgeber. Loevenich will, dass andere Menschen von seinen Erfahrungen profitieren - von den guten ebenso wie von den schlechten. Er richtet sich aber nicht nur an Betroffene. Er möchte auch gesunde Menschen aufklären und ihnen damit helfen, besser mit behinderten Menschen umgehen zu können.

«Ich hätte ein so persönliches Buch nicht schreiben können», sagt sein jüngerer Bruder, der ebenfalls erkrankt ist. Gleichwohl ist die Geschichte, die Loevenich erzählt, auch die Geschichte seiner Brüder.

Das Buch zeigt, das die Familie immer versucht hat, ein möglichst normales Leben zu leben. Loevenich erzählt von Ausflügen, Zeltlagern, Urlauben und Streitereien mit seinen Brüdern. Er erzählt von wichtigen Weggefährten und von seinem Glauben. Sie haben ihm geholfen, mit Stürzen, Operationen, Einschränkungen und Rückschlägen umzugehen.

«Natürlich habe ich auch mal schlechte Tage, an denen ich einfach die Nase voll habe von allem. Aber im Großen und Ganzen habe ich keinen Grund, mich zu beschweren», schreibt Loevenich. Sätze wie «Im Alltag bin ich manchmal so fixiert auf banale Probleme wie verschleimte Bronchien oder Verspannungen im Rücken, dass ich vergesse, wie gut es mir eigentlich geht», stimmen nachdenklich und zeugen von der Kraft und Zuversicht, die Loevenich ausstrahlt. «Banal» ist relativ.

Es gebe viele lebenserleichternde Hilfen, man müsse nur wissen, dass es sie gibt. Von einem Gerät zum Trainieren des Stehens hat Loevenich zum Beispiel erst erfahren, als es schon zu spät war. Andere sollen diese Chance nutzen können. Geduld, sagt Loevenich, sei nicht gerade seine Stärke. «Ich bin ein Mensch, der nicht gerne wartet.» Sein Assistent, einer Art «Zivi», ist daher eine sehr große Hilfe. «Er macht es möglich, dass ich selbstständiger leben kann.» Der Betreuuer hilft, wo er gebraucht wird. Er positioniert Loevenichs Hände zum Beispiel so auf der Maus, dass er an der Bildschirmtastatur am Computer arbeiten kann.

Therapie und Kliniken

Der junge Autor schildert den Verlauf seiner Krankheit, seine Erfahrungen mit verschiedenen Rollstühlen, der Maskenbeatmung, Pflegediensten, Therapeuten, Kliniken und Mitschülern. «Die meisten Klassenkameraden behandelten mich normal. Die einigen wenigen, die das nicht konnten, ignorierte ich.»

Loevenich spricht aber auch die schwierigen Themen «Präimplantationsdiagnostik» und «Liebe und Sexualität» an. Ehrlich und offen. «Eine Behinderung setzt keine Bedürfnisse außer Kraft», schreibt der junge Mann.

Um sein Buch veröffentlichen zu können, sucht Gregor Loevenich Sponsoren. Wer den jungen Autor unterstützen möchte, kann sich per E-Mail an gregor.loevenich@googlemail.com wenden.