Aachen - Welt-Down-Syndrom-Tag: „Alles geht - nur manchmal etwas anders”

Welt-Down-Syndrom-Tag: „Alles geht - nur manchmal etwas anders”

Von: Matthias Hinrichs
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So lässt sichs leben: Der ne
So lässt sichs leben: Der neun Monate alte Tim weiß sich, wie Zwillingsschwester Jule, nicht nur bei Mama Eva Altenbernd-Giani (links) und der großen Schwester Merle in besten Händen. Hilde Bärnreuther (rechts) und Myriam Rosskamp von der Lebenshilfe sorgen dafür, dass er regelmäßige Förderung Foto: Andreas Steindl

Aachen. Als der kleine Frosch auf Ziffer 4 der Wohnzimmeruhr die Nachmittagshalbzeit mit einem vernehmbaren „Quak” einläutet, hat Tim sein erstes Bäuerchen längst intoniert - klar. Trotzdem freut sich seine Mama darüber heute besonders. „Zum ersten Mal hat er ganz von sich aus richtig gut gefuttert”, frohlockt Eva Altenbernd-Giani.

Jetzt schlummert das Knäblein, das vor gerade mal neun Monaten das Licht der Öcher Welt erblickt hat, selig in ihren Armen, während Zwillingsschwester Jule ihrer knallroten Rassel jauchzend das Kullern beibringt.

Tim bräuchte dazu wohl noch ein wenig Hilfe. „Aber er war zum Beispiel früher als sie in der Lage, sich auf den Rücken zu drehen”, erzählt seine Mutter. Okay, der junge Mann hat ein bisschen trainiert - sein Coach: eine Physiotherapeutin der Lebenshilfe, die Tim auch im Wortsinn ein wenig unter die Arme greifen muss.

Und wenn die nette Dame auch diesen Mittwoch kommt, kann sie ihm versichern, dass heute „sein Tag” ist. Der 21. März ist nämlich weltweit allen Menschen gewidmet, die, wie er, am sogenannten Down-Syndrom leiden.

Leiden? Quatsch! Sagt Myriam Rosskamp. Und reicht Tims und Jules großer Schwester Merle (zweieinhalb) unverdrossen den nächsten Löffel von der leckeren Gemüsesuppe, die in ihrem Tellerchen dampft. Myriam Rosskamp ist eine von 26 hauptamtlichen Expertinnen aus nicht weniger als neun Berufsgruppen, die sich im Rahmen der Frühförderung bei der Lebenshilfe täglich um rund 280 Kleinkinder kümmern.

„Es ist ja keine Frage, dass Kinder wie Tim den gleichen Anspruch haben und das gleiche Recht wie alle anderen, ein glückliches Leben zu führen”, meint die gelernte Logopädin.

Entscheidend sei, dass die Eltern frühzeitig akzeptierten, dass ihre Sprösslinge ein wenig mehr Zeit, mehr Zuwendung, gezielte Unterstützung benötigen, um sich im Rahmen ihrer körperlichen und geistigen Möglichkeiten zu entwickeln.

Und dass sie dabei wie jeder Mensch ihre individuellen Fähigkeiten, Talente und Möglichkeiten entdecken müssten. Natürlich auch und gerade im Umgang mit der großen Mehrheit der Gleichaltrigen, denen die Natur das 21. Chromosom „planmäßig” doppelt und eben nicht „irrtümlich” dreifach mitgegeben hat.

Für die 35-jährige Eva Altenbernd-Giani und ihren Mann Jan war das bereits klar, als sie kurz nach Tims Geburt erfuhren, dass ihr Sohn mit dem Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, auf die Welt gekommen ist.

„Über den ,Bunten Kreis sind wir rasch mit der Lebenshilfe in Kontakt gekommen”, erzählt sie. Seither hält der kleine Tim ein Mal pro Woche „Audienz” im Spielzimmer. Die Fachfrauen des Vereins helfen ihm, seine motorischen Fähigkeiten zu verbessern, seine Muskulatur gezielt zu stärken.

„Neben regelmäßiger Physiotherapie erhält Tim auch heilpädagogische Förderung”, erläutert Hilde Bärnreuther, Mitglied der Geschäftsführung bei der Lebenshilfe. Klingt komplizierter, als es ist: „Wir spielen vor allem, um die Wahrnehmung zu verbessern, die Sinne zu schärfen.”

Gesprächskreise helfen oft

Auch Eva und Jan Altenbernd ist es dabei wichtig, den Kontakt zu Eltern, die in der gleichen Situation sind, in regelmäßigen Gesprächskreisen zu pflegen. Und schon jetzt denken sie darüber nach, wie es für Tim in zwei, drei Jahren weitergeht.

„Wir möchten, dass er und Jule die gleiche integrative Kita besuchen wie Merle”, sagt sie. „Natürlich kostet es schon heute manchmal eine Menge Kraft, wenn die Kinder eben doch ständig verglichen werden”, weiß Myriam Rosskamp.

„Schwierig wird es mittlerweile eher zu vermitteln, dass die Erwartungen nicht zu hoch gesteckt werden. Denn es ist klar, dass auch Tim später gewisse Beeinträchtigungen haben wird.” Aber wer weiß - schließlich ist nicht nur die biologische „Lebenserwartung” von Menschen mit Down-Syndrom in den vergangenen Jahren geradezu sprunghaft verbessert worden.

Das kam nicht von ungefähr. „Wir werden auch durch die Städteregion in einer Weise unterstützt, die bundesweit einmalig ist”, betont Myriam Rosskamp.

Der kleine Frosch auf der Uhr im Wohnzimmer der Altenbernds darf also noch lange fröhlich quaken statt zu unken, bevor dereinst ein mehr oder minder selbstständiger Mensch sein Elternhaus verlässt.

Vielleicht wird der junge Mann einen Schulabschluss machen, eine eigene Wohnung haben, Erfüllung in seinem Beruf, in seinem Umfeld finden. Vielleicht wird er dann selbst bei der Lebenshilfe beschäftigt sein - wie derzeit bereits 81 Menschen mit Down-Syndrom.

Seine Mama sagts gern nochmal - und lacht: „Alles geht - nur manchmal vielleicht ein bisschen anders.”

Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird seit sieben Jahren am 21. März begangen, um Menschen mit Trisomie 21 mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit und Anerkennung zu geben. Von der genetischen Veränderung ist etwa jedes 600. Kind betroffen. Das Datum - 21.3. - nimmt Bezug auf das 21. Chromosom, das beim Down-Syndrom dreifach vorhanden ist.
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