Sehnlicher Wunsch: friedlich zu Hause einschlafen

Von: Carolin Cremer-Kruff
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Hoch professionell und im unermüdlichen Einsatz für das todkranke Kind: Das Palliativteam des Uniklinikums Aachen. Oberstes Ziel ist es, den kleinen Patienten zu ermöglichen, die letzten Stunden ihres Lebens im Kreise der Familie zu verbringen.

Aachen. Manchmal reißt es einen mitten aus dem Leben. So auch in der siebten Etage des Uniklinikums, Flur 4. Kurz vor Betreten der Kinder-Onkologischen Station atmet man noch einmal tief durch. Man vermutet eine bedrückende Stille hinter der Tür und trifft auf Unerwartetes: Bunte Bilder hängen an den Wänden, Fotos von der letzten Karnevalsfeier, Kuscheltiere liegen herum. Hier prallen zwei Welten aufeinander.

„Oft ist es auch richtig laut, wenn die Kids über den Flur toben“, schmunzelt Maria Bramme, die hier als Sozialarbeiterin tätig ist. Denn manchmal trifft man auf das Leben gerade dort, wo man es am wenigsten erahnt.

Ein Wechselbad der Gefühle

Dr. Lisa Lassay kennt dieses Wechselbad der Gefühle nur zu gut. Sie arbeitet als Oberärztin auf der Station. Auch wenn sie sich wie ihre Kollegen eine professionelle Distanz angewöhnt hat – die einzelnen Geschichten, die sie Tag für Tag erlebt, lassen auch sie nicht kalt. Die meisten der jungen Patienten besiegen den Krebs, andere schaffen es nicht. Tod ist ohnehin schon ein schwieriges Thema in unserer Gesellschaft, Kind und Tod – das löst bei den meisten Menschen noch mehr Berührungsängste und Unsicherheit aus. Dennoch: Das Thema ist da.

Man schätzt, dass in Deutschland ein bis zwei von 1000 Kindern an lebensverkürzenden Erkrankungen leiden. Darunter fallen nicht nur Tumorerkrankungen, sondern auch schwere neurologische Erkrankungen, angeborene Stoffwechselerkrankungen sowie Störungen oder Behinderungen, die um den Zeitpunkt der Geburt entstehen. In diesen Fällen besteht nicht nur das Recht auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung, sondern auch auf eine gute Palliativmedizin, die das Leiden bis zum Tod mindert. Sterbehilfe für Kinder, die in bestimmten Situationen in einigen Nachbarländern erlaubt ist, wird in Deutschland entschieden zurückgewiesen.

„Die Palliativmedizin ist mittlerweile sehr gut. Jedoch ist es für viele Eltern ein Bedürfnis, dass ihre todkranken Kinder ihre letzte Lebensphase nicht in der Klinik, sondern zu Hause verbringen können“, so Lassay. Aus diesem Grund hat sich aus der Kinder-Onkologie am Klinikum heraus vor drei Jahren ein multiprofessionelles, speziell geschultes Palliativteam für Kinder und Jugendliche aus Kinderärzten, Krankenschwestern, Pflegefachkräften, Psychologen, Sozialarbeitern, einer Krankengymnastin und einem Theologen zusammengeschlossen, welches genau das in Aachen und teilweise in der Städteregion ermöglicht.

Unterstützung erhält das Team von niedergelassenen Kinderärzten, Pflegediensten, dem Kinderhospizteam und dem Förderkreis „Hilfe für Krebskranke Kinder e. V. Aachen“. Denn nicht alle Leistungen werden von den Krankenkassen übernommen.

Bereits seit Ende der 1980er-Jahre hat die Kinder-Onkologische Station des Klinikums es ermöglicht, dass auf Wunsch der Eltern einzelne Kinder mit einer unheilbaren Tumorerkrankung mit nach Hause genommen werden können. Dies war jedoch in erster Linie engagierten Mitarbeitern zu verdanken, die in ihrer Freizeit vor und nach ihrem Dienst die Kinder zu Hause betreut, medizinisch versorgt und gepflegt haben. Erst vor drei Jahren wurde eine Struktur ausgearbeitet, auf dessen Grundlage ein Konzept mit den Krankenkassen ausgehandelt werden konnte, welches es den entsprechenden Krankenhausmitarbeitern offiziell erlaubt, Kinder palliativmedizinisch zu Hause zu versorgen.

Eine logistische Meisterleistung, denn das häusliche Umfeld muss binnen kürzester Zeit eingerichtet werden. Hinzu kommt eine 24-Stunden-Erreichbarkeit, welche die Mitarbeiter neben ihrem eigentlichen Job im Krankenhaus übernehmen. „Oft werden wir wie ein neu hinzugewonnenes Familienmitglied behandelt. Es besteht ja bereits ein großes Vertrauensverhältnis, da die Familien uns schon aus der Klinik kennen“, erzählt Kinderkrankenschwester Daniela Schnitzler. So konnten in den vergangenen drei Jahren 20 Kinder in ihrer letzten Lebenszeit bei den Eltern und Geschwistern zu Hause betreut werden.

Auch am Stolberger Bethlehem-Krankenhaus hat sich mittlerweile ein kleines Palliativ-Team für Kinder und Jugendliche zusammengefunden. Das langfristige Ziel besteht darin, dass das Stolberger und das Aachener Team zukünftig die gesamte Städteregion palliativmedizinisch versorgen können. Dafür ist jedoch noch mehr Personal nötig.

Nicht nur die medizinische und pflegerische Seite stehen im Fokus, sondern auch die psychosoziale und spirituelle. Denn auch die Eltern brauchen Unterstützung, oft noch viele Jahre über den Tod des eigenen Kindes hinaus. Gerade bei unheilbaren Tumorerkrankungen bleibt nicht viel Zeit, oft nur wenige Tage oder Wochen. Die Eltern müssen sich in dieser kurzen Zeitspanne mit dem nahenden Tod des eigenen Kindes auseinandersetzen, möchten für ihr Kind da sein, die noch verbleibende wertvolle Zeit nutzen und gleichzeitig müssen sie sich über die Bestattung Gedanken machen.

„Das Kind im Sterbeprozess zu begleiten ist für Eltern alles andere als leicht, beinahe unerträglich. Viele Eltern geben die Hoffnung nicht auf, glauben noch an ein Wunder“, berichtet Lassay. Neben die Hoffnung treten aber auch Verzweiflung, Wut, Angst, Traurigkeit, Hilflosigkeit, Perspektivlosigkeit und Glaubenszweifel. Ulrich Roth, katholischer Klinikseelsorger am Klinikum und ebenfalls Teil des Palliativteams, begleitet Eltern in dieser schweren Zeit. „Trauergefühle brauchen Raum und Zeit, oft hilft es den Eltern schon, wenn man ihnen einfach nur zuhört.“

Aufs Lebenskarussell springen

Einmal im Jahr organisiert Roth einen Gottesdienst für Eltern, deren Kinder gestorben sind, zudem hat er eine Trauergruppe für verwaiste Eltern ins Leben gerufen. „Zu Anfang sind die Eltern noch von vielen tröstenden Menschen umgeben, das wird erfahrungsgemäß mit der Zeit immer weniger. Und plötzlich stehen sie mit ihren Gefühlen allein da. Eltern, deren Kinder verstorben sind, brauchen aber meist sehr lange, um wieder auf das Lebenskarussell aufzuspringen. Bis dahin brauchen sie Hilfe“, weiß Roth. Diese Hilfe ist nur möglich, da das Palliativteam eng zusammenarbeitet. Jede Woche treffen sich die Mitarbeiter, stehen im ständigen Austausch. Das schweißt zusammen bei einer Aufgabe, die viel abverlangt. „Es ist ganz klar, dass uns die einzelnen Schicksale sehr bewegen. Mit unserer Initiative können wir es aber immerhin ermöglichen, dass die Kinder friedlich zu Hause einschlafen“, betont Lassay.

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