Mukoviszidose-Verein: Kampf gegen Krankheit geht weiter

Von: Marie Ludwig
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Hat in 35 Jahren enorm viel erreicht: Der Vorstand des Mukoviszidose-Vereins feierte nun seinen Geburtstag mit Musik der Walheimer Big Band. Foto: Andreas Schmitter

Aachen. Musik erklingt schon von weitem, die Walheimer Big Band zeigt ihr Können. Aus gutem Grund, denn der Mukoviszidose-Verein Aachen feiert sein 35-jähriges Bestehen. Hiltrud Döhmen-Benning ist Ärztin und hat mit ein paar betroffenen Eltern die Aachener Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe mitbegründet.

Warum Mukoviszidose? Das weiß Döhmen-Benning noch genau: „Es war 1967. Ich habe in einer Kinderklinik in Krefeld meinen ersten Nachtdienst gehabt und ein Mukoviszidose-Notfall wurde eingeliefert.“ Das sechsjährige Kind starb noch in derselben Nacht und Döhmen-Benning begann ihren Kampf gegen eine bis dahin kaum erforschte Krankheit. Im Laufe der Jahre wurde ihre Kinderarztpraxis in Laurensberg zur Anlaufstelle für immer mehr Patienten.

2013 ging aus der Selbsthilfegruppe ein eigenständiger Verein hervor. Stetig gewachsen, beherbergt er inzwischen etwa 500 Personen, die direkt oder indirekt von Mukoviszidose betroffen sind. In dieser Zeit hat der Verein zahlreiche Projekte mit Spenden unterstützt: Häuser für Klimakuren, ein eigener Aufenthaltsraum im Klinikum für Infusionstherapien und sogar eine halbe Arztstelle für die Mukoviszidose-Betreuung im Luisenhospital konnten mitfinanziert werden. Döhmen-Benning hat so viel bewegt, dass sie 2011 das Bundesverdienstkreuz erhielt.

„Die Krankheit wurde um 1560 erstmals erwähnt“, sagt Herbert Lange, 1. Vorsitzender des Vereins. Babys mit Mukoviszidose hätten einen stark salzig schmeckenden Schweiß; sie wurden auch die „salzigen Kinder“ genannt und deshalb als Hexen verteufelt. Erst 1950 wurde Mukoviszidose das erste Mal in Deutschland als Krankheit behandelt. Inzwischen werden Neugeborene bereits auf die Krankheit getestet, so dass eine Therapie unmittelbar beginnen kann. Lag die Lebenserwartung in den 70ern noch bei zehn Jahren, können Betroffene inzwischen über 45 Jahre alt werden. „Durch die frühzeitige Behandlung lässt sich der Verlauf der Krankheit verlangsamen, eine Heilung ist aber bis jetzt nicht möglich“, weiß Lange.

„Es ist für viele Erkrankte so, als ob sie nur durch einen Strohhalm atmen können“, sagt Döhmen-Benning. In vielen Krankenhäusern könnte die Krankengymnastik am Wochenende mangels Stellenbesetzung kaum stattfinden. „Die Patienten sitzen bis oben zu im Schleim“, sagt sie.

Der Vereinsvorsitzende Lange hat selbst eine 26-jährige Tochter, die an Mukoviszidose erkrankt ist. „Manchmal wundere ich mich auch, wie ich die Leitung des Vereins schaffe“, sagt er. Aber die Vereinsarbeit sei so wichtig, insbesondere für Angehörige. „Viele junge Eltern, deren Kinder erkranken, versuchen es erst einmal mit den Internetforen“, sagt er. Erst später, wenn die Mukoviszidose fortschreitet und mit ihr auch die Probleme wachsen, würden viele die Unterstützung des Vereins benötigen. Lange beklagt: „Leider ist es in der heutigen Zeit immer schwieriger geworden, Menschen für ein Ehrenamt zu gewinnen.“

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