Leben mit behindertem Kind: Vom Lieben und Loslassen

Von: Christina Handschuhmacher
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Sie schreibt offen und ehrlich über den Alltag mit ihrer „besonderen Tochter“ Tina: die Aachener Autorin Doro May. Foto: Andreas Herrmann

Aachen. Es gibt Momente, in denen Doro May sich nichts sehnlicher wünscht, als die Gebärdensprache besser zu beherrschen. Zum Beispiel, wenn ihre Tochter Tina, 27 Jahre alt und mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen, während einer Pause beim sommerlichen Fahrradausflug beginnt, sich auf der Picknickdecke komplett auszuziehen.

Eine kurze, unbedachte Gebärde, ein unbemerktes Missverständnis – und schon streift Tina alle Klamotten inklusive BH und Slip ab und lässt sich weder von ihren Eltern noch von den irritierten Blicken der Spaziergänger stoppen. Doro May wollte ihrer Tochter eigentlich nur signalisieren, dass sie die Jacke ausziehen soll. Tina aber sieht das blaue Wasser im Kanal und ist überzeugt: Wir gehen schwimmen.

Schön, aber nicht einfach

Es sind Szenen wie diese, die die Aachener Autorin Doro May in ihrem neuen Buch „Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede – Meine besondere Tochter ist erwachsen“ beschreibt. Offen, ehrlich und mit einer großen Portion Humor schildert sie das Leben mit Tina – ohne dabei die ernsten Themen aus dem Blick zu verlieren oder auszusparen. „Es ist ein Erfahrungsbericht geworden, wie ich ihn mir selbst damals gewünscht hätte“, sagt May, die mehr als 20 Jahre lang am Aachener Einhard-Gymnasium Deutsch, Musik und Erziehungswissenschaften unterrichtet hat, bevor sie freiwillig vorzeitig in den Ruhestand ging, um sich nur noch dem Schreiben zu widmen.

Während es in ihrem vor sieben Jahren erschienenen Buch „Meine besondere Tochter – Liebe zu einem Kind mit Behinderung“ um die anfängliche Schockstarre nach der Diagnose Down-Syndrom und den gemeinsamen Weg in ein neues Leben mit der „besonderen Tochter“ geht, liegt der Schwerpunkt in Mays neuem Buch auf anderen Themen: Wie ist die Situation in Wohnheimen für Menschen mit Behinderung? Wie reagieren Eltern auf die plötzlich erwachende Sexualität ihrer Kinder? Wie gehen sie mit ihrer eigenen Sterblichkeit um, und wie können sie sicher sein, dass ihr behindertes Kind gut versorgt ist, auch wenn sie eines Tages nicht mehr da sind?

Gerade Letzteres ist ein heikler Punkt, den viele Eltern von Kindern mit Behinderung möglichst lange aussparen. Auch Doro May hat sich jahrelang gewünscht, gleichzeitig oder erst einen Tag nach ihrem „besonderen Kind“ zu sterben – so schildert sie es in ihrem Buch. „Wie bringt man jemandem den Tod seiner allernächsten Bezugsperson bei, wenn es keine Erklärung gibt, die er begreifen kann?“, fragt sie. May hat vorgesorgt und verbannt den Tod nicht mehr aus ihrem Leben. Tina, bei der das Down-Syndrom – wie bei rund fünf Prozent der Betroffenen – mit Autismus einhergeht, lebt schon seit mehreren Jahren in einem Wohnheim für gehör- und wahrnehmungsgestörte Menschen in Euskirchen. Im Alter wird sie wahrscheinlich in die Seniorenwohngruppe ziehen, so dass sie sich nicht noch einmal in einer neuen Umgebung eingewöhnen muss.

Den eigenen Tod und die Frage, was mit dem Kind mit Behinderung geschieht, konsequent zu verdrängen, findet May egoistisch. „Im Extremfall passiert es dann, dass ein schwerbehinderter Sohn eines Morgens neben seiner toten Mutter sitzt und die Welt nicht mehr versteht.“ Für May steht fest: „Es gibt auf Dauer keine Alternative zu einem Wohnheimplatz, denn die Kräfte lassen irgendwann nach.“

Keine Situation ist wie die andere

Hat sie rückblickend einen Rat für Eltern, die heute in einer ähnlichen Situation sind wie sie vor 27 Jahren? May weiß, dass alle behinderten Kinder verschieden sind, dass sich die Situationen kaum miteinander vergleichen lassen, dass es ein universelles Rezept, ein „So und nicht anders ist es richtig“ nicht geben kann. „Mir persönlich hat alles geholfen, was Normalität bedeutet hat. Es hat mir geholfen, arbeiten zu gehen, statt auf unrealistische Fortschritte zu warten“, sagt May.

Insgesamt sei es entscheidend, die eigenen Kräfte realistisch einzuschätzen und sich bei Bedarf Hilfe zu holen. „Man darf sich nicht komplett aufopfern und sich nicht selbst aufgeben.“

 

Doro May: „Das Leben ist schön, von einfach war nicht die Rede. Meine besondere Tochter ist erwachsen, Neufeld Verlag, 141 Seiten, 14,90 Euro.

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