Kirsten Jetzkus: „Kranke Kinder sind kleine Kämpfer“

Von: Katrin Fuhrmann
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Mit viel Herz und Energie bei der Sache: Kirsten Jetzkus, Koordinatorin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Region Aachen, ist nicht nur für die Begleitung der Familien zuständig. Sie kümmert sich auch um die Schulung der ehrenamtlichen Mitarbeiter. Foto: Ralf Roeger

Aachen. Seit zehn Jahren begleitet der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Region Aachen schwerstkranke Kinder und deren Familien bis zum Tod. Derzeit gibt es 25 Familien, die Kontakt zum Hospizdienst haben.

15 von ihnen werden im Alltag unterstützt. Im AZ-Samstagsinterview erzählt Kirsten Jetzkus, die Koordinatorin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Region Aachen, warum eine positive, lebensbejahende Grundeinstellung für die Arbeit mit schwerstkranken Kindern wichtig ist und wie genau die Sterbebegleitung aussieht.

Manche Eltern bekommen eine Prognose, dass ihr Kind ein bestimmtes Lebensalter mit dieser Krankheit nicht erreichen wird. Wie gehen die Familien damit um?

Jetzkus: Diese Prognosen sind immer schwierig einzuschätzen. Das wissen auch die Eltern. Viele Erkrankungen sind so individuell, dass sie nicht immer den gleichen Verlauf haben. Wir machen Sterbebegleitung, aber im Alltag ist es, bis der Tod näher kommt, eher eine Lebensbegleitung. Aber egal, welche Lebensprognose die Kinder haben, wir stellen immer wieder fest, dass sie einen großen Lebenswillen haben und kleine Kämpfer sind.

Seit zehn Jahren gibt es den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in der Region Aachen bereits. Welche Aufgaben haben Sie im Unterschied zu stationären Hospizeinrichtungen?

Jetzkus: Wir begleiten Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern ab der Diagnose. Anders als bei stationären Hospizen leben die Kinder nicht in unserer Einrichtung. Wir fahren zu den Familien nach Hause und begleiten sie vor Ort.

Wie sieht Ihre Arbeit dann vor Ort konkret aus?

Jetzkus: Wir schauen erst einmal, was die Familie braucht und in welchem Bereich Unterstützung nötig ist. Viele wollen im Alltag jemanden, der an ihrer Seite ist und der in keinem Dienst-Arbeits-Verhältnis und seinen Verpflichtungen und Zwängen steht.

Das heißt?

Jetzkus: Eltern, die ein krankes Kind haben, sind den ganzen Tag von Pflegepersonal, Therapeuten und Ärzten umgeben, die mit einem Auftrag zu ihnen kommen. Sie sind froh, jemanden um sich zu haben, der nicht mit einem bestimmten Auftrag zu ihnen kommt, sondern einfach nur da ist. Wir hören zu, unterstützen und begleiten. Wir können im Haushalt helfen, aber auch mit den Geschwisterkindern des Erkrankten spielen. Wir tun das, was die Familie möchte. Vor kurzem hatte eine Mutter das Bedürfnis, joggen zu gehen. In der Zeit haben wir uns dann um die Kinder gekümmert. Das ist auch in Ordnung.

Sind es ausschließlich Ehrenamtler, die die Familien begleiten?

Jetzkus: Ja. Neben mir und einer Kollegin gibt es 31 Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren. Mit der Zeit haben wir uns einen festen Stamm von Mitarbeitern aufgebaut.

Kann jeder mithelfen oder müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein?

Jetzkus: Wir haben Ehrenamtler von Anfang 20 bis Anfang 70. Es ist nicht wichtig, welchen Beruf jemand hat. Es geht um den Menschen, der begleiten möchte. Man sollte sich selbst nicht in den Vordergrund stellen und sich zurücknehmen können. Begleitung heißt: Ich spiele die zweite Geige. Außerdem sollte man eine lebensbejahende Grundeinstellung besitzen.

Inwiefern?

Jetzkus: Ein Mitarbeiter sollte Freude am Leben haben und gleichzeitig den Tod nicht tabuisieren. Eine positive Einstellung und Spaß im Umgang mit Kindern und Familien ist für diese Arbeit einfach sehr wichtig. Die Hospizbewegung lehnt generell aktive Sterbehilfe ab und sogt für Lebensqualität bis zum Tod.

Welche Erkrankung haben die Kinder, die Sie begleiten?

Jetzkus: Wir haben kaum Kinder, die krebskrank sind. Unsere Kinder und Jugendliche sind häufig schwerst mehrfachbehindert. Viele haben genetisch bedingte Stoffwechselerkrankungen oder schwere Hirnfehlbildungen.

Wie gehen Kinder und Jugendliche mit dem Thema Tod um?

Jetzkus: Viele unserer Kinder können aufgrund der starken Behinderung nicht über Themen wie Sterben und Tod sprechen, aber sie besitzen große innere Weisheit über die Geheimnisse des Lebens und begreifen eher intuitiv. Die Eltern der erkrankten Kinder beginnen meist schon sehr früh, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Gibt es überhaupt glückliche Momente in Familien mit schwerkranken Kindern?

Jetzkus: Natürlich. Die Familien haben auch Spaß und lachen zusammen. Dennoch ist die Krankheit immer da – jeden Tag.

Haben die Eltern den Tod ihres Kinder immer vor Augen oder verdrängen sie das Thema?

Jetzkus: Die Eltern sprechen offen darüber und wissen häufig sehr gut mit der Situation umzugehen. Vielen fällt es schwer, über ein Leben nach dem Tod ihres Kindes nachzudenken. Manche tun es, trauen sich aber nicht, darüber zu reden, weil sie sich schämen. Wir versuchen, den Familien zu vermitteln, dass das in Ordnung ist.

Der Tod ist also immer noch ein Tabuthema?

Jetzkus: Bei betroffenen Familien eher weniger. Aber in der Gesellschaft schon, vor allem, wenn es um Kinder und Jugendliche geht. Wenn Kinder vor ihren Eltern sterben, ist es das Schlimmste, was es gibt, weil es nicht der natürliche Weg ist. Das macht vielen Angst.

Ist Ihre Arbeit nach dem Tod des Kindes vorbei?

Jetzkus: Nein, wir bleiben mit den Familien meistens in engem Kontakt, weil in den Jahren der Begleitung eine enge Beziehung entstanden ist. Sie wissen, dass wir ihrer Kinder noch gedenken, wenn schon viele andere sie vergessen haben. Wir ermutigen unsere Familien auch, mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen. Es tut gut, mit Menschen zu sprechen, die das gleiche Schicksal haben.

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