Ausgezeichnete Therapie bei Mukoviszidose

Von: Johannes Leitner
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Freuen sich über die Ernennung zum Christiane-Herzog-Zentrum: Dr. Andre Freese, Claudia B., Helmut P., Hiltrid Döhmen-Benning und Dr. Dirk Steffen (von links). Foto: Luisenhospital

Aachen. Helmut P. wurde im Alter von sechs Monaten mit Mukoviszidose diagnostiziert. Der heute 41-Jährige ist seit 2000 in Rente, nur fünf Jahre konnte er in seinem gelernten Beruf als Industriekaufmann arbeiten. Unter der beruflichen Belastung verschlechterte sich nämlich sein Gesundheitszustand erheblich; die dadurch erforderliche tägliche Therapie wurde immer zeitaufwendiger.

Bei Claudia B. (36) wurde unmittelbar nach ihrer Geburt die lebensbedrohliche Erkrankung festgestellt. Die Juristin arbeitete fünf Jahre als Anwältin, ehe sie sich 2013 zu einer Veränderung ihres Lebens entschied, da auch für sie der Job und die Therapie unvereinbar waren. Heute ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin in einer Anwaltssozietät.

Die beiden haben etwas gemeinsam, das heute vielerorts in Deutschland noch unüblich ist: Sie wurden bis weit ins Erwachsenenalter in Kinderarztpraxen und Kinderkliniken behandelt. „Es war schon merkwürdig, mit 30 in einem Zimmer mit einem fünfjährigen Patienten und dessen Mutter zu schlafen und beim Arbeitgeber Bescheinigungen vom Kinderarzt vorzulegen“, sagt Helmut P. Doch im Jahr 2005 wurde mit der Erwachsenenambulanz für Mukoviszidose-Patienten am Luisenhospital endlich eine Möglichkeit geschaffen, diese dauerhaft zu versorgen und zu betreuen.

Aufgrund der langjährigen gelungenen Kooperation des Hospitals am Boxgraben mit der Kinderarztpraxis Laurensberg und der Kinderklinik des Uniklinikums der RWTH wurden die drei Standorte jüngst zum „Christiane-Herzog-Zentrum“ ernannt.

Für die drei medizinischen Einrichtungen und auch die Stadt Aachen ist dies eine besondere Auszeichnung, denn es gibt in ganz Deutschland nur sechs dieser Zentren. Die Transition, also der Übergang von der Behandlung beim Kinderarzt oder der Kinderklinik zur Versorgung durch eine Erwachsenenambulanz, funktioniert hier besonders vorbildlich. „In Aachen haben wir derzeit etwa 105 erwachsene Mukoviszidose-Patienten, die hier am Luisenhospital behandelt werden. Unterstützt werden wir vom Verein Mukoviszidose e.V., von der Christiane-Herzog-Stiftung und vom Förderverein ‚Freunde und Förderer des Luisenhospitals e.V.‘“, so Dr. Dirk Steffen, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums.

„Die drei Säulen der Behandlung bei Mukoviszidose sind die medikamentöse Therapie, die Physiotherapie und die Ernährung“, erklärt Dr. Hiltrud Döhmen-Benning. 1973 eröffnete sie die Kinderarztpraxis in Laurensberg. „Aachen war damals eine Diaspora für Mukoviszidose. Ich habe die ersten Kinder hier behandelt. Aber irgendwann werden diese natürlich erwachsen.“ 1998 wurden die ersten Kontakte zum Luisenhospital hergestellt. 2005 schied die Bundesverdienstkreuzträgerin aus dem aktiven Dienst aus, doch sie engagiert sich weiterhin intensiv bei dem Selbsthilfeverein Mukoviszidose e. V. Aachen.

Die Stoffwechselerkrankung, die auch als „zystische Fibrose“ bezeichnet wird, sorgt durch dicken, klebrigen Schleim für eine Blockade der Hohlräume vieler Organe. Insbesondere die Atemwege in Nebenhöhlen und Lunge sind betroffen, chronische Infektionen sind die Folge. Aber auch Leber, Bauchspeicheldrüse, Darmtrakt und Haut nehmen Schaden.

Zudem kommt bei den meisten männlichen Patienten Unfruchtbarkeit hinzu; auch bei vielen Frauen ist das Fortpflanzungssystem beeinträchtigt. Die mittlere Lebenserwartung liegt heute bei 40-45 Jahren. Die betroffenen Patienten und die beteiligten Ärzte hoffen, dass durch die Ernennung der drei Standorte zum Christiane-Herzog-Zentrum das gesellschaftliche Bewusstsein für die bei vielen eher unbekannte Krankheit steigt.

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