„Mein E-Rolli ist mein Körper“: Elisa hat Muskelatrophie

Von: Katrin Fuhrmann
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Elisa Siepmann sitzt seit ihrer Kindheit im Rollstuhl. Sie hat Muskelatrophie. Foto: Katrin Fuhrmann

Aachen. Elisa Siepmann konnte als Kind weder krabbeln noch laufen. Auch aufrecht zu sitzen bereitete ihr Probleme. Anfangs gingen Elisas Eltern von einer körperlichen Entwicklungsstörung aus. Doch es steckte mehr dahinter. Die Ärzte stellten fest, dass Elisa an Muskelatrophie (SMA) Typ 2 leidet, da war sie gerade einmal zwei Jahre alt.

Konkret bedeutet das: Sie wird nie laufen können, einen speziellen Rollstuhl brauchen und ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein.

Heute ist Elisa 23 Jahre alt. Sie hat 2011 Abitur gemacht und vor einem Jahr eine Ausbildung zur Mediengestalterin abgeschlossen. Sie geht gerne auf Konzerte und Festivals und lacht viel. „Mein E-Rolli ist mein Körper. Ich kenne es nicht anders“, sagt sie und ergänzt: „Die Behinderung ist gar nicht das Schlimmste. Schlimmer ist das ganze Drumherum. Menschen, die mich anstarren oder hinter meinem Rücken tuscheln“, erzählt sie. „Barrierefreiheit ist in den Köpfen der Menschen leider bisher nur teilweise angekommen“, sagt Elisa.

Körper muss in Bewegung bleiben

Wegen ihrer Behinderung bewegt sich Elisa zu wenig. Deshalb muss sie viermal in der Woche zur Physiotherapie. Hinzu kommen Logopädie und Ergotherapie. Elisa kann zwar ihren Kopf und ihre Arme bewegen, aber der Rest des Körpers muss eben auch in Bewegung bleiben. „Manchmal habe ich das Gefühl, an meinem ganzen Körper hängen Gewichte“, sagt sie. Bereits als Kind wurde sie mehrfach operiert.

Elisas Eltern und ihre Geschwister haben seit ihrer Geburt auf vieles verzichten müssen. Sie mussten ihre Freizeit und ihren Urlaub immer an Elisas Bedürfnissen ausrichten. Auch heute noch müssen sie oft zurückstecken. Mal eben ins Kino gehen, wenn Elisa alleine zu Hause ist: unvorstellbar. Eine Tatsache, die Elisa häufig zum Weinen bringt, die sie aber nicht ändern kann.

Umso mehr sucht sie immer wieder nach Assistenten, die ihr zum Beispiel bei der Freizeitgestaltung zur Seite stehen. „Das ist aber gar nicht so einfach. Es gibt wenige Menschen, die diesen Job gut und gerne ausführen“, sagt sie.

„Die Assistenten müssen mich tragen, sie müssen mit mir zur Toilette gehen, und sie müssen auf Abruf bereit sein. Das macht nicht jeder“, sagt sie. „Außerdem passt auch nicht jeder zu mir.“ Immer wieder muss sie den Assistenten aufs Neue einen Einblick in ihr Leben gewähren. Jedes Mal muss sie einem fremden Menschen vertrauen. Aber sie sieht das positiv: Jede Assistenz ist eine Entlastung für ihre Familie. Mehr als 30 Assistenten hatte Elisa schon und es werden wohl noch viele weitere folgen. Eine Tatsache, mit der sie sich abgefunden hat.

Sie hat einen großen Wunsch

Nicht abgefunden hat sich Elisa damit, dass sie keinen Job findet. Es ist ihr großer Wunsch, endlich wieder zu arbeiten. Seit mehr als einem Jahr findet sie keine Stelle. Immer wieder fänden Arbeitgeber Ausreden, sie nicht einzustellen. „Ich würde mir wünschen, dass Arbeitgeber mich nicht nur als Frau im Rollstuhl wahrnehmen, sondern auch meine Fähigkeiten als Mediengestalterin erkennen“, sagt sie. Elisa ist trotz ihrer Behinderung glücklich und zufrieden.

Außer an den Tagen, an denen sie abends beim Abschminken oder Zähneputzen merkt, dass die Kraft in den Armen nachlässt oder Bewegungen, die vor ein paar Monaten noch geklappt haben, plötzlich nicht mehr richtig funktionieren wollen. „Es gibt eben gute und schlechte Tage. Aber das gibt es bei Menschen ohne Behinderung ja auch“, sagt sie.

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